Hoera, het is lente

Vorige week was het heerlijk weer. Je kon merken dat het lente was.
Wat knapt een mens op van die heerlijke zonnestralen.
Jammer dat het deze week weer storm en regen is.
Hoewel, vanmorgen stond ik op en de zon scheen heerlijk door een kiertje van de gordijnen.
Je ziet ook aan de bomen en struiken dat ze uit gaan botten.
En ook de vogels zingen weer hun hoogste lied.


Jan is vorige week voor een intakegesprek naar de Hanze Hogeschool geweest in Groningen.
Een enorm complex, waar hij zich in eerste instantie erg verloren voelde.
Jan gaat ( als alles doorgaat) in september beginnen aan de MBO plus juridische dienstverlening. Hij mag deze 3 jarige opleiding in 2 jaar doen. Hij mag het ook in 1,5 jaar doen, maar daar ziet Jan toch maar van af. Hij is perslot van rekening bijna 50 jaar en dan gaat studeren toch iets moeizamer.
Ik ben echt hartstikke trots op mijn kanjer. Twee jaar geleden zag het er allemaal heel somber uit. En dit heeft hij allemaal bereikt op eigen kracht!!!


Ik ben lekker aan het breien. Zo heb ik net een vest af voor Isabella.
Haar broertje Beau krijgt hetzelfde vest maar dan met rode houtje touwtje.
Dit vestje is ook bijna af, alleen de mouwen en capuchon nog.


Wat zal ik dan eens gaan breien???








Zondagmiddag heeft Jan tegen 17.00 uur Isabella opgehaald.
We hadden afgesproken dat ze bij opa en oma flat
pannenkoeken ging eten.
Terwijl oma aan het bakken was, ging opa even naar de kinderboerderij met Isabella.
Daarna gezellig smikkelen en smullen.
Ze lijkt heel erg op haar mama, dus Jan en ik kregen soms het gevoel weer 25 jaar terug in de tijd te zijn. Ook qua karakter lijkt Bella op haar mama. Een pittig ding.




En wat een feest, Tessa en Lex komen 1 mei naar Nederland. Lex gaat met de auto, zodat hij de dozen met boeken en DVD's e.d.( die bij ons in de schuur staan) mee kan nemen naar Noorwegen.

Tessa komt per vliegtuig. Dat kan nog net. Ze is op de heenreis 32 weken zwanger en 34 weken als ze terugvliegt.
Jan en ik, en ook haar zussen, verheugen ons enorm op haar komst. En natuurlijk ook heerlijk om de aanstaande papa weer even te zien. Zo goed kennen we elkaar nog niet.

Op deze foto is Tessa 25 weken zwanger.( donderdag is ze 26 weken zwanger).


Ik voel mij redelijk. Een paar weken geleden kreeg ik erge pijn in mijn benen. Na een aantal dagen ondekte ik een snee in de lange zuurstoflijn. Deze flink dichtgeplakt. Na een paar dagen kreeg ik het idee dat de pijn minder werd.
Maar helaas, het blijkt toch niet over te gaan.
Staan en lopen wordt steeds zwaarder. Ik heb een loom en zwaar gevoel in mijn benen. De spieren aan de hele achterkant van de benen doorlopend tot onder de voeten is pijnlijk.
Als het echt niet meer gaat pak ik wat paracetamol. Helpt niet echt, maar dan is het te doen.

Tja, ik merk aan alles dat ik achteruit ga. Maar ik blijf genieten van alle kleine dingen die op mijn pad komen.
Ik moet 28 mei weer voor controle naar het UMCG.
Mocht het echt nog moeizamer gaan dan pleeg ik wel een belletje met de Nurse Practitioner.


Zo, nu de foto's er nog even tussen plakken.
Het is toch weer een hele lap tekst geworden.
Ik hoop dat als jullie dit lezen ook een reactie achterlaten.

Pieken en dalen,zo is het leven.

In korte tijd is er weer heel veel gebeurt.

Dus de hoogste tijd om weer een bericht te schrijven.

Tessa en Lex mochten een echo laten maken van hun baby.

Dat is ook in Noorwegen gebruikelijk bij 20 weken zwangerschap.

Donderdagavond(dag voor de echo) vertelde Tessa nog aan Jan dat ze het aan niemand zouden vertellen wat het geslacht was.

Dat wilden ze graag geheim houden.

Vrijdagavond bel ik Tessa, en het eerste wat ze zegt: mama we krijgen een jongetje!

Gekke muts. Typisch mijn jongste. Heerlijke flapuit!

Maar dit is hem dus, onze kleinzoon in wording, maar nu al zo compleet.

We hebben op een zondagavond ook weer eens gezellig patat gegeten bij MIka en Tygo met hun papa en mama.

Toen we kwamen waren de heren loeidruk. Springen, rennen, gek doen. Het voorjaar in hun koppie denk ik. Toen kwam Joost met de patat en konden we aan tafel.

Jan en ik zaten naast Tygo. En zo uit het niets zegt de kleine man: opa, oma JE BENT LIEF! Nou, onze tenen krulden om in onze schoenen.

Afgelopen maandag komt Jan wat stilletjes terug van zijn werk. Ik maak een kopje koffie voor hem en vraag dan wat er aan de hand is. En wat denk je dat hij zegt?

IK HEB EEN VASTE BAAN!!

Zijn hele gezicht breekt open tot een grote brede lach. Hij wist het al vanaf die ochtend 9 uur, maar wilde het mij niet door de telefoon vertellen. Een collega van Jan heeft een baan elders gekregen en daarom mag Jan haar vrijgekomen plaats innemen. Er is nog 1 kleine restrictie(schrijf je dat zo?). Die collega heeft een terugkeergarantie van 2 maanden. Gaat het dus niet goed dan is Jan terug bij af. Maar die kans is zeer klein.

En bij die nieuwe vaste baan zit ook een eis: weer naar school. En daar heeft Jan ook erg veel zin aan. Een MBO opleiding voor juridische dienstverlening waarschijnlijk. Een driejarige opleiding.

Mensen wat een opluchting. Want juist in deze tijd is het hebben en houden van een baan een onzekere kwestie. Maar die onzekerheid is nu dus zo goed als verdwenen. Wat een FEEST!

Maar er zijn dus ook verdrietige dingen gebeurt.

Jan Feikens is overleden. Een jonge man van 42 jaar laat een lieve vrouw en drie prachtige dochters achter. Hij heeft geknokt om te mogen blijven leven met zijn getransplanteerde long, maar hij heeft de strijd verloren.

Woensdag zijn Jan en ik naar zijn uitvaart geweest. We zagen veel bekende gezichten. Maar het was zo enorm druk dat we amper iemand hebben gesproken. Het was een emotionele en indrukwekkende dienst. Mooie muziek, mooie gedichten. En Jan lag zo vredig in zijn kist. Haast met een glimlach op zijn gezicht. Hij hoeft niet meer te knokken voor een hapje lucht.

We zijn niet meer naar de begraafplaats geweest en ook niet naar het condoleren in Westerbork. Ik was uitgeput. Zag volgens Jan grijs van vermoeidheid. En op aandringen van Jan en enkele omstanders( Brenda,Erik en Tinie) zijn we naar huis gegaan. Het was goed zo.

Op woensdagavond ging de telefoon.

Mika had een vraagje. Oma, wil jij wel paaseitjes kopen van mijn school? Doe maar drie zakjes zegt hij er bij. Oma vraagt wat de zakjes moeten kosten. (mama Rianne zegt €1,75 per zakje) en Mika geeft dit door. Oma vraagt: welke smaken chocolade zitten er in het zakje?(mama Rianne zegt melk en witte chocolade) en Mika geeft dit door. Nou dan wil oma wel 3 zakjes.

Het gesprek ging nog even door. Maar ik wil hiermee even vertellen hoe trots ik op mijn 5jarige kleinzoon ben. Hij praat heel rustig en duidelijk. Vandaar ook zijn hoofdrol in de maandshow op zijn school. Die foto's komen later.

Oh ja, Isabella heeft gisteravond voor het eerst een grote en kleine boodschap op de po gedaan. En ze is al een paar weken speenloos. En dit meiske is net 2 jaar.

Tygo heeft sinds gisteren een nieuwe bril. Op de fot heb ik hem gezien en het staat hem lief en stoer! Maar het belangrijkste is dat hij er goed mee kan zien.

Dan nog kleine Beau. Mijn heerlijke knuffelkonijntje. Een brede lach als welkom. Wat wil een mesn nog meer.

Zo, weer een heel verhaal. Er is veel gebeurt. Ik merk wel dat mijn conditie steeds verder achteruit gaat. Lopen gaat moeizamer. Benen worden pijnlijk. Maar ik pluk elke dag en zal de hoop op nieuwe longen NOOIT verliezen.

Mijn ingezonden brief in Margriet week 9

Een paar weken geleden heb ik een mail gestuurd naar Margriet. Even later kreeg ik een brief dat het geplaatst zou worden.

Vanmorgen heb ik de Margriet gekocht. De strekking van het verhaal klopt helemaal. Maar het is niet mijn stijl van schrijven.

Ik ben daarin wat direkter. Blijkbaar vonden ze dat bij de redactie wat schokkend.

Ik ben benieuwd hoe jullie, lezers van mijn blog, hierover denken.

Kijk, zo denk ik er over, maar er zijn ook mensen die het rust geeft om alles tot in de puntjes te regelen.

Feit is dat ik vind dat je er wel bij stil moet staan , hoe moeilijk ook.

effe bijkletsen

In week 9 staat een ingezonden brief van mij in de Margriet. In de rubriek: Praat mee. Wil dit laten weten voor het geval jullie het willen lezen.

Zoals ik al schreef in mijn vorige bericht hoopt Jan 5 juli 50 jaar te worden.
Ik wilde hem dus verrassen met een leuk feestje en bijzondere kado's.
Was dan ook al druk doende met de organisatie.

Maar vorig weekend vertelde Jan met horten en stoten dat hij maar 1 wens heeft voor zijn verjaardag.
Jan wil zo graag samen met mij naar zee en op het strand lopen in de zon.

Voor ik ziek werd hebben we jaren met de meiden gekampeerd in onze stormtent(eerst bungalowtent) aan zee en strand.

Dus ik heb alle voorlopige afspraken afgezegd en ben me nu aan het toeleggen op een lang weekend in een vakantie huisje, ergens aan de Noord-Hollands kust.

Maar is moet dan nog wel een grote HOBBEL overwinnen.


De enige manier om op het strand en bij de branding te komen is met een strandrolstoel.
En zo ziet dat ding er uit!
Er zit nog net geen zwaailicht op.
Maar ook dit heb ik er voor over.
Want het lijkt me heerlijk om weer samen over het strand te lopen.



Tessa is morgen 20 weken zwanger. Op de GSM van dochter Rianne heb ik een foto van haar buikje gezien.
Indrukwekkend hoor.
En vrijdag gaan Tessa en Lex voor de 20 weken echo.
Ze heeft Ukkie al voelen fladderen in haar buik, maar dan kunnen ze het ook zien.
Ze hebben helaas nog steeds geen internet, maar soms komt er een mailtje als ze even achter de pc kunnen bij schoonouders of op Noorse cursus.



En deze oma is ook al weer druk bezig om een 10 dagen kraampakket te maken.(foto is van het internet geplukt, dus niet van het pakker waar ik mee bezig ben). Dat heb ik bij de andere 4 kleinkinderen ook gedaan.
Dit pakket wil ik op de dag van de geboorte opsturen naar de trotse ouders!


Gisteravond (10 februari) zijn Jan en ik bezoek geweest in het UMCG.
Eerst naar Jan en Stans Feikens.
We kennen elkaar alleen via de website en zouden nu voor het eerst kennismaken.
De broer van Stans met zijn vrouw waren er ook.
Het was erg bijzonder om deze dappere mensen te ontmoeten. Jan gaf al aan dat het juist gisteren weer slechter met hem ging. Weer extra morfine er bij.
En Stans zit er ook nog zo dapper en verzorgd bij. En dat na al die weken.
Artsen staan ook versteld dat Jan het nog zo lang volhoudt.
Jan en ik zijn dankbaar dat we nog kennis hebben mogen maken met deze mensen.
We hebben Jan beloofd dat we op zijn uitvaart aanwezig zullen zijn.
Ik begreep dat hij dat fijn zou vinden.

En daarna gingen we naar Brenda van Weegberg.
Vandaag is het 3 weken geleden dat ze is getransplateerd.
We hebben haar 4 weken geleden gezien, happend naar adem.
En nu zit er een mooie jonge vrouw, stralend rechtop in bed.
Ze heeft verteld hoe alles is gegaan.
De pijn die ze heeft gehad.
De benauwdheid die haar bijna liet stikken omdat er een taaie slijmprop in haar nieuwe long zat. Het leek wel rubber volgens de arts.
Maar toen dat weg was, ging ze stap voor stap vooruit.
En mogelijk mag ze vrijdag al naar huis.
Wat een geweldig nieuws.

En dan stap je in de auto.
Ik met een knalrood hoofd van inspanning en het vele praten.
Jan stil en vechtend tegen alle emoties.
Het is zo tegenstrijdig.
Waar de een stervende is, begint de ander te bruisen van het leven.
Ook vandaag nog steeds onder de indruk van deze ontmoetingen.

En zo gaan we verder.
Dankbaar voor het leven dat we samen hebben.
Hopen op het telefoontje dat er longen zijn.
Maar vooral genieten van elke dag.

Even de laatste "nieuwtjes"

En dan is het al weer 30 januari 2009. Wat gaat de tijd toch snel. Maar wat ook snel gaat: de GRIEPEPIDEMIE.

Er zijn in mijn directe omgeving heel veel mensen aan het hoesten en proesten. Ook Jan heeft het goed te pakken gehad. Maar ja, net een nieuwe baan, dus toch gewoon blijven werken met gebruik van paracetamol, neusspray en dropjes.

Ik heb de griepspuit gehad en slik dagelijks Prednison (10 mg)en Docycycline (200mg). En het begint er op te lijken dat ik er vanaf kom met een fikse rochelhoest en wat doofheid door verstopte buis van Eustachius(schrijf je dat zo?).

Afgelopen woensdag hebben Jan en ik Lasagna gegeten bij Rianne en Mika en Tygo. Joost had late dienst, dus die was er niet bij. En ja, dan kan ik het niet laten. Ik wil dan zo graag even een "gewone"oma zijn zonder beperkingen. Dus even aan het bowlen geweest met de jochies. Zo leuk om te doen. Tuurlijk pluk ik daar later de zure vruchten van, maar dat was het mij wel waard.

Maar het leven bestaat ook uit tegenstrijdigheden.

Zo werd Brenda van Weegbree woensdag 21 januari getransplanteerd. Ze is om 16.45 uur naar de OK gegaan en om 20.30 uur kreeg ik een smsje dat de long er al in zat en dat alles voorspoedig was gegaan.

Tja, dan lopen de tranen even over mijn wangen van opluchting.

Het gaat nu met ups en downs met Brenda, dus we blijven duimen en kaarsen branden voor dit jonge gezin!



En op hetzelfde moment ligt Jan Feikens op dezelfde afdeling te knokken voor zijn leven. Zijn vrouw is dag en nacht bij hem. En zijn drie dochters en hondje zijn eergisteren langsgeweest. Jan heeft niet zolang mogen genieten van zijn nieuwe longen. Hij en zijn gezin zijn bezig met afscheid nemen. Zo gemeen kan het leven zijn!

En dan merk je ineens dat de dagen weer wat langer worden.

En al is het buiten nog erg koud, je weet dat het voorjaar er weer aan zit te komen.

Dus heb ik mooie rode tulpen gekocht.

Daar kan ik helemaal vrolijk en blij van worden.

En ook Hyacinten vind ik erg mooi.

Geen idee of ik nog wel tegen de geur kan.

Krijg ik er last van dan zet ik ze wel op het balkon.

Begin mei komen Lex en Tessa voor een dag of 12 naar Nederland.

Zie ik mijn jongste dochter toch nog met een 32 weken zwanger buikje. Helaas hebben ze nog steeds geen internet, dus de communicatie verloopt wat moeizaam. Maar dat mag de pret niet drukken.

Op naar de maand februari.

Krijgen we nog een Elfstedentocht!

Dat zou geweldig zijn!

Tot die tijd genieten van stamppotten zuurkool of boerenkool met HEMA rookworst en Erwtensoep of Bruine bonensoep.

De maand januari tot nu toe.

Het nieuwe jaar is mooi van start gegaan.
Wat een heerlijk winterweer hebben we gehad.
Ook al is er in het Noorden geen sneeuw gevallen, de sloten en vijvers waren bevroren en het was lekker koud.
Als het zonnetje dan ook nog schijnt.
En ik kreeg zoveel makkelijker lucht.
Even wennen aan de kou en dan ademen, ademen, heerlijk.
En je ziet alle mensen genieten. Nou ja, heel veel mensen.

Maar dan komt het morgenrood, regen in de sloot.
En ja hoor, het wordt mistig en de luchtvochtigheid is enorm. Ik hap weer naar adem.
Juist na de vrieskou valt het me nu even knap zwaar.

En wat ik ook nog heb gezien vanuit mijn huiskamer.
Deze reiger die opzoek is naar voedsel op een bevroren vijver. Een mooi plaatje.



Op 9 januari was Isabella jarig.
Aan gezien de foto's met de camera van Marieke zijn gemaakt, lukt het helaas niet om een foto te plaatsen,maar neem maar van mij aan dat het een hele leuke dag is geweest. Jan en ik hebben er patat gegeten en dat was lekker en heel erg gezellig.

Tja, en dan komt de datum 15 januari. Voor controle naar het UMCG. De dag ervoor werd ik gebeld met de vraag of wat eerder konden komen dan 10.30 uur want het was erg druk op het spreekuur. Dus we spreken 9.30 uur af. Jan en ik zaten om 8.15 uur in de auto en om 9.15 uur kwamen we ons melden op de poli. Bloedprikken mocht wel na het consult. Maar wat denk je: 10.15 uur riep dr. van der Beij ons binnen??? Dus onze vroege komst leverde een uur wachten op.
Maar goed, van der Beij neemt wel alle tijd voor je en dat is wel prettig als je zelf aan de beurt bent.
Hij was erg blij te horen dat de knop bij mij om was. Dat ik me erbij neer heb gelegd dat ik nog een hele poos moet wachten op nieuwe longen. En dat ik die tijd beter lekker kan gaan leven. Bleek dat ze in het team zich geen raad wisten met mijn angst en opstandigheid en de grote drang om op HU te komen.
Het was wel duidelijk dat mijn bovenkamer zo alert en intelligent is, dat het enorm botst met mijn doodzieke lichaam.( dit zijn de woorden van de arts).

Toen gekeken wat de plaats nu is op de wachtlijst.
In september stonden er 22 mensen boven mij.
En nu zijn dat er 18. Slik, dat schiet niet op.
Hij snapt onze teleurstelling.
Dus dit jaar nieuwe longen, dacht het niet.
Hij vertelde ook dat ziekten als COPD, CF en long emphyseem goed te volgen zijn. Deze mensen gaan geleidelijk achteruit en er is nog medicatie die het proces kunnen vertragen of verlichten.
Bij PH en PVOD gaat het van het ene op het andere moment ineens heel snel achteruit en ingrijpen is niet mogelijk. Behalve dan met spoed op HU of zelfs internationaal.
Met andere woorden: ik loop rond met een tijdbom in mijn lijf.
Of beter gezegd, mijn lijf is een tijdbom.
Reden te meer om te genieten van het leven. Elk moment , elk uur, elke dag.
En dat lukt me aardig goed en Jan ook.
Over 4 maanden terug komen.

Daarna even bloedprikken.
En dan op weg naar Brenda van Weegbree.
Wij kennen elkaar via de website en gaan nu kennismaken.
(Ze ligt op E4 kamer 83 voor wie een kaartje wil sturen.)
En daar zat ze dan, rechtop in kleermakerszit op bed.
Zoekend naar lucht. Maar zo'n leuke jonge vrouw.
Ik ben zo blij dat ik nu een echt beeld heb van haar als ik met haar mail of sms.
En vandaag hoort ze of ze op HU komt. Zo ja, dan mag ze het wachten waarschijnlijk in het Beatrixoord in Haren doen. Dan kunne nJan en ik haar nog makkelijker bezoeken.
We zijn niet lang gebleven, een klein kwartier denk ik.

Terug naar huis. Napraten over de woorden van de arts en over onze ontmoeting met Brenda. Om 12.00 uur waren we thuis.
Ik was zo vreselijk moe, maar te moe om echt goed te slapen tussen de middag.
Dus gisteravond even een dubbele dosis slaapmedicatie gepakt en gelukkig heerlijk geslapen.

Jan heeft het erg leuk in z'n nieuwe baan.
Hij gaat om 8.15 uur de deur uit en rolt om 17.15 uur weer binnen.
Dan is hij wel moe, maar ook tevreden.
Hij leert elke dag heel veel, maar hij geniet er van.
En ook nu weer hele leuke collega's.
Dit voelt zo goed.

Een lang verhaal met weinig foto's.
Maar dat komt de volgende keer wel weer.
Zo, nu moet ik weer bijkomen.
Mensen wat ben ik weer moe.
Dus nu weer even een time-out en rustig mijn krant(AD) lezen.

Dank voor jullie steun en belangstelling, in welke vorm dan ook.

Vandaag sta ik 1 jaar op de wachtlijst

Vandaag is een dag met een bijzonder tintje.
Ik sta nu dus 1 jaar op de wachtlijst voor een paar tweedehands longen.
Achteraf is dit jaar best snel gegaan.
Maar het was emotioneel en lichamelijk wel een rotjaar.
Het besef dat alleen donorlongen je leven kunnen redden.
Wetend dat de schaarste op het gebied van donororganen enorm is.
Een regering ( minister Klink) die een geweldig goed rapport naast zich neerlegd en het aktievieve donorregistratiesysteem verwerpt.
De vele aktie's zowel individueel als in groepsverband om de regering tot andere gedachten te brengen.
Dat heeft zoveel pijn en tranen gekost.

Lichamelijk voelen dat je achteruit gaat.
Weer allerlei onderzoeken ondergaan om mogelijk op HU te komen.
Maar dan moet je een levensverwachting van hooguit 3 maanden hebben!!!
En dat is in mijn geval gelukkig nog niet zo.
Dit alles was zwaar, loodzwaar.
Maar ik ben er nu helemaal klaar mee.
Ik besef mij dat het nog zeker 1 jaar duurt voor het telefoontje komt dat er longen voor mij zijn. En dan ben ik nog erg optimistisch.

Maar ik wacht en overleef niet meer. Ik LEEF!!

Er zijn ook heel veel bijzondere dingen gebeurt het afgelopen jaar:
* Dochter Tessa gaat emigreren naar Noorwegen
* Kleinzoon Beau Valentyn wordt geboren
* Verjaardag van Jan "uitbundig"gevierd
* Ik ben 50 jaar geworden

Dus ook veel reden om blij en dankbaar te zijn

En dan ligt er nu een blanco nieuwjaar voor mij.
Een jaar dat ook weer van alles in petto heeft.
Enkele hoogtepunten zijn:
* Jan een nieuwe baan
* 5 juli wordt Jan 50 jaar( en ik zit volop plannen om het een bijzondere dag te laten worden)
* begin juli krijgen Tessa en Lex hun eerste kindje en wij ons 5e kleinkind
* 3 augustus zijn Jan en ik 30 jaar getrouwd
Maar ook de verjaardagen en andere speciale momenten zal ik als bijzonder beleven.

Verdrietig wordt ik van de berichten dat mensen overlijden doordat de longen te laat komen.
Mensen die op HU of zelfs HU Internationaal staan.
Dit is zo gemeen en onmenselijk.
De strijd die deze mensen voeren in loodzwaar. Maar ook voor hun partners en familie.
Ik stuur kaartjes en mailtjes om te steunen en te troosten.
Dat is niet veel, maar helemaal niets doen is nog minder.

Hiernaast staat een gedicht dat aangeeft hoe ik momenteel in het leven sta.
Dat voelt goed, geen hoog verwachtingspatroon.
Genieten van het nu.

Het is nu prachtig winterweer.
Die vrieskou met zonnetje maakt mij blij en geeft letterlijk lucht!
Ik trek er nog steeds elke dag op uit met mijn scootmobiel.
Even met mijn neus buiten de deur.
Even onder de mensen.
Dan kan ik er weer tegen.

Ook al heb ik veel beperkingen in het dagelijks leven, ik LEEF.
Er is eindelijk rust en balans in mijn leven.
Stress is slecht voor mij.
Dus ik probeer dat zoveel mogelijk te vermijden.
Natuurlijk heb ik mijn wanhopige momenten. Die laat ik toe, praat erover en probeer dan de draad weer op te pakken.

DUS 2009 KOM MAAR OP!!!