We hebben leuk nieuws!!!

Jaja, je leest het goed.

Wij hebben leuk nieuws.

Maar oh wat heeft het ons een moeite gekost om al die maanden van wachten niks te "mogen"zeggen.

Eindelijk mogen we jullie dan ons zelf betaalde Sinterklaas cadeau laten zien.

Maar dat doen we in stijl.

Eerst afscheid nemen van onze Fransman na 5 jaren trouwe dienst:

Met een kilometerstand van....

Vandaag mogen we onze de trotste eigenaren noemen van een spiksplinternieuwe Volkswagen Polo. Auto van het jaar 2010.

De kleur is Pepper Grey.

En de kilometerstand is 10,2 km.

Jullie kunnen je vast wel voorstellen dat we APETROTS zijn op deze mooie auto.

Onze hoop is dat deze auto ons op vele plaatsen binnen en buiten Nederland zal brengen als de nieuwe longen geplaatst zijn.

Donderdag 2 december gaan we met deze mooie nieuwe auto naar het UMCG.

We moeten er om 8.30 uur zijn voor onderzoeken.

Om 9.30 uur worden we op het spreekuur van de arts verwacht.

Hopelijk wijzen de onderzoeken uit wat de reden is van de toenemende benauwdheid, een hart dat soms een dag van streek is. Dus algehele achteruitgang.

We houden jullie op de hoogte.

Veel liefs van een blije en gelukkige Jan en Alida

Het gaat niet zo lekker

Ik ben 19 oktober voor de 4maandelijkse controle naar de transplantatiepoli geweest.
Daar heb ik wel over geschreven.
Maar sinds een week of 3 voel ik mij niet prettig.
Ik heb het veel sneller benauwd bij lichte inspanning.
Mijn spieren doen zeer en de ledematen voelen zwaar aan.
Ook heb ik al 2 dagen( met ruim een week ertussen) flinke hart ritme stoornissen gehad.

De eerste keer is de huisarts nog langs geweest.
Maar zij constateerde dat het hartritme tussen de onregelmatigheden rustig en normaal was. Dus niks om mij zorgen over te maken.
Na een nacht slapen was het bijna over.
Vorige week had ik het weer. Nog heftiger met soms een hartritme van 130 p/m.
Maar ik heb toen niet weer de huisarts gebeld. Nu bleef het anderhalve dag onrustig.

Vanmorgen weer een wisselend hartritme en bij het opstaan al benauwd.
Dus dat was voor mij genoeg reden om een mailtje te sturen naar de Nurse Practitioner van het transplantatie team. Ook omdat ik weet dat problemen met het hart het gevolg kunnen zijn van een verslechterende Pulmonale Hypertensie.

Om 12.00 uur belde Joke( de NPer) al terug. Ze heeft nog wat doorgevraagd over de klachten en had ook al overleg gehad met de artsen.
Er is iets over het hoofd gezien en wel het volgende:

Het is normaal gesproken zo dat je tijdens de wachttijd ( op transplantatie) onder behandeling blijft bij je eigen longarts. Maar omdat ik dan naar het VU in Amsterdan moet, en dit een zeer lange en vermoeiende reis is, is toen besloten dat het UMCG deze controles over zou nemen. Er zou dan wel ruggespraak zijn met dr. Vonk van het VU.

En dit is dus nooit gebeurt.
Dus sinds ik op de wachtlijst sta is er nooit meer controle geweest over hoe het met de Pulmonale Hypertensie gaat en met de PVOD.
De kans is groot dat de longdrukken zijn toegenomen, dat de PH dus is verslechterd. En daar krijgt het hart natuurlijk een flinke opdonder van.
Flolan kan niet zomaar opgehoogd worden, want dan kan de benauwdheid nog meer toenemen i.v.m. de P.V.O.D.
Maar er kunnen ook andere oorzaken zijn zoals vocht of hartfalen.

Daarom mag ik donderdag 2 december op controle komen in het UMCG. Maar dan voor onderzoeken die betrekking hebben op mijn klachten en onderzoeken naar PH en PVOD.

Ik ben geloof ik een reuze grote struisvogel die te vaak haar kop in het zand steekt.
Ik had gewoon eerder aan de bel moeten trekken.

Joke zei nog wel dat mocht ik meer klachten krijgen of snel achteruit zou gaan dat ik dan gelijk moet OPBELLEN en niet mailen.
Nou, dat zei me genoeg.

Jan maakte zich al enige tijd zorgen, maar hij weet dat hij mij niet onder druk moet zetten dat ik moet bellen . Hij was dan wel blij dat ik contact had gehad met het UMCG. Alleen wat er gezegd is maakt hem nog meer bezorgd.
Niet zo vreemd natuurlijk.

Toch hoop ik dat we er een gezellig weekend van gaan maken.
Jan moet wel aan de studie, maar dat doet hij natuurlijk niet de hele dag.

Ik hoop jullie na 2 december meer te kunnen vertellen.

verdrietig

Ik wil laten weten dat ik op dit moment heel erg verdrietig ben.
In 5 dagen tijd zijn 2 vrouwen met dezelfde ziekte als die ik heb ( Pulmonale Hypertensie) overleden.

Marjon is 50 jaar geworden.
Aouatif is 28 jaar geworden.

Ik ben niet bang, alleen maar down en verdrietig.
Emotioneel is het al zwaar na 34 maanden op de wachtlijst en toenemende beperkingen.

Maar dit soort berichten komen aan als een mokerslag.

Maar ik geef het tijd en ruimte.
Dan krabbel ik weer overeind en zal de draad van het leven weer opnemen.

November is tot nu toe een hele gezellige maand.

Twee weken geleden vierde ik mijn verjaardag.

En ook daarna was ik nog een beetje jarig omdat er nog meer kaartjes en bloemen werden gebracht.

En van het nieuwe servies is het smakelijk eten.

En toen werd het 11 november. Het stormde en regende heel erg.

Omdat wij in een flat wonen komen er nooit veel kinderen langs.

Dit jaar 2 grote knullen van een jaar of 12 en daarna kwamen Mika en Tygo even langs met hun papa.

Ik had voor hun 2 tasjes klaargemaakt met lekkers en kleine kadootjes.

Het overige snoepgoed is ook wel opgegeten, maar dan niet door zingende kinderen!!

Zaterdag 13 november kwam Sinterklaas met z'n zwarte pieten per stoomboot aan in Assen.

Zelf zijn Jan en ik niet gaan kijken omdat het smoordruk is. Bovendien is het een feest voor kinderen.

Dus ruimte maken voor het kleine grut vind ik belangrijk.

Isabella en Beau zijn wel geweest en ze hadden veel plezier.

En dan wordt er op een dag een hele zware doos gebracht door TNT.

Geen idee wat daar in zou zitten.

En mijn naam stond toch echt op de doos.

Ik maak de doos open en de ogen rollen bijna uit mijn hoofd van verbazing.

Allemaal hobbyspullen zitter er in.

Van borduren tot scrappen.

De tranen schoten in mijn ogen en er kwam een brok in mijn keel.

Lieve Yvonne, dank je wel.

Wat een waanzinnig kado. En dat terwijl we elkaar niet eens kennen.

Zoals jullie weten is onze jongste dochter Tessa zwanger van haar tweede kindje.

Gisteren was ze 17.4 weken zwanger en is er een echo gemaakt in het ziekenhuis.

Lex en Tessa waren ook best benieuwd of ze een zoontje of een dochtertje zouden krijgen.

Om 13.00 uur belde Tessa mij op.

Mama, alles is goed hoor.

En..... het is een MEISJE!!!

Wat ik van het begin af aan gecoeld heb, blijkt dus te kloppen.

En Liam krijgt in april dus een klein zusje.

Jan en ik zijn heel erg blij met dit mooie nieuws. Straks hebben we 4 kleinzonen en 2 kleindochters

Aan het begin van deze maand voelde ik mij bepaald niet prettig.

Ik voelde me vreselijk opgejaagd.

Na flink nadenken en gesprekken met Jan kwam ik erachter dat ik me helemaal opgefokt voel door Hyves.

Maar liefst 93 Hyves vrienden vertellen hun verhaal.

Ik voel me verplicht om op elk verhaal te reageren.Ik had er een complete dagtaak aan.

Dus daar ben ik wat aan gaan doen.

Ik heb nu nog maar 41 Hyves vrienden.

En ik voel nu al rust.

Eindelijk tijd voor dingen die ik echt leuk vind.

Er was gelukkig overal begrip voor deze aktie.

En anders maar niet.

Ik moet goed voor mijzelf blijven zorgen en blijven roeien met de steeds korter wordende riempjes.

Verder zie ik wel wat de tijd ons gaat brengen.

Emotioneel en lichamelijk wordt het steeds wat zwaarder, maar Jan en ik redden het wel.

En zaken of situaties waar wij niks aan kunnen veranderen : LOSLATEN.

En doen wat wel kan en daar van GENIETEN.

Cijfers en getallen en.....

Gisteren ben ik begonnen aan mijn 53ste levensjaar.
En ik vind dat de eerste dag heel leuk is verlopen.

Om eens op een andere manier dingen aan jullie lezers te vertellen, ga ik vooral cijfers en getallen gebruiken.
Dat leek me wel een keertje grappig.

In totaal heb ik 31 verjaardagskaartjes gekregen, met de liefste woorden.
Maar bijna allemaal met de wens dat ik in dit nieuwe levensjaar nieuwe longen mag krijgen. Dat ik mijn 53ste verjaardag mag vieren met voldoende adem door die nieuwe longen. GEWELDIG!!!

Er zijn 2 prachtige bossen bloemen afgeleverd aan ons adres.
Ze zijn zo mooi!
Ik ben er hartstikke blij mee.

Ook heb ik 6 e-cards gehad.

Heel grappig, allemaal van 1 persoon.

Zeven mensen hebben mij een smsje gestuurd.

Drie mensen hebben mij opgebeld.

En op Hyves heb ik 23 krabbels met felicitaties gekregen.

Gisteren kwamen er 5 mensen op bezoek.





Van Jan heb ik een 35 delig servies gekregen en 8 gebaksbordjes.

Van Rianne, Joost, Mika en Tygo heb ik 1 flesje Eau de toilette en 1 DVD Oorlogswinter gekregen.

Van mijn zus en zwager een bloemstukje met 4 flesje en een vogelhuisje voor de sier.




En Tessa is 16 weken zwanger van ons zesde kleinkind.




En met al deze getallen en wensen en giften en ga ik verder in mijn leven.
Samen met Jan wil ik er het allerbeste van maken wat in ons vermogen ligt.
Hoewel er steeds weer tegenslagen en teleurstellingen op ons pad komen, zetten we onze tanden in dit leven en met dat wat binnen onze mogelijkheden ligt.

Vrienden die wel al meer dan 25 jaar kennen komen regelmatig even langs om bij te kletsen.
Kennis maken met nieuwe mensen in de bossen van Norg.
En een verwaterde vriendschap is weer nieuw leven in geblazen, ook letterlijk want er is bij deze dame in kwestie een derde kindje op komst!


Inmiddels is het volop herfst.
De bladeren waaien onstuimig van de bomen.
Voor velen is dit geestelijk een hele zware tijd.
Maar persoonlijk kan ik enorm genieten van de wind en nattigheid buiten terwijl ik lekker warm binnen zit en een kaarsje aansteek.


Ik wil iedereen bedanken die op welke manier dan ook van mijn verjaardag iets bijzonders heeft gemaakt.
Er was 1 wens die ik erg mooi vind en die ik met jullie wil delen.

Dat dit jaar 2 nieuwe levens mag brengen, dat van jullie zesde kleinkind en die van jou met nieuwe longen!!!

Gisteravond zei Jan nog, weet je, dit is waarschijnlijk de laatste keer dat je 1 verjaardag mag vieren. Hopelijk mag je straks EN je geboorteverjaardag en je transplantverjaardag vieren.
Nou, dit lijkt me een prachtig slot van dit verhaal.

Een Drentse uitspraak

Elk mens die hef zich 'n kruus te dragen

Opzich bennen die kruuzen precies eben groot

't verschil is, die iene hef der iene van piepschoem

En de ander die hef'm van lood.

Daniel Lohues