Het gaat niet zo lekker

Ik ben 19 oktober voor de 4maandelijkse controle naar de transplantatiepoli geweest.
Daar heb ik wel over geschreven.
Maar sinds een week of 3 voel ik mij niet prettig.
Ik heb het veel sneller benauwd bij lichte inspanning.
Mijn spieren doen zeer en de ledematen voelen zwaar aan.
Ook heb ik al 2 dagen( met ruim een week ertussen) flinke hart ritme stoornissen gehad.

De eerste keer is de huisarts nog langs geweest.
Maar zij constateerde dat het hartritme tussen de onregelmatigheden rustig en normaal was. Dus niks om mij zorgen over te maken.
Na een nacht slapen was het bijna over.
Vorige week had ik het weer. Nog heftiger met soms een hartritme van 130 p/m.
Maar ik heb toen niet weer de huisarts gebeld. Nu bleef het anderhalve dag onrustig.

Vanmorgen weer een wisselend hartritme en bij het opstaan al benauwd.
Dus dat was voor mij genoeg reden om een mailtje te sturen naar de Nurse Practitioner van het transplantatie team. Ook omdat ik weet dat problemen met het hart het gevolg kunnen zijn van een verslechterende Pulmonale Hypertensie.

Om 12.00 uur belde Joke( de NPer) al terug. Ze heeft nog wat doorgevraagd over de klachten en had ook al overleg gehad met de artsen.
Er is iets over het hoofd gezien en wel het volgende:

Het is normaal gesproken zo dat je tijdens de wachttijd ( op transplantatie) onder behandeling blijft bij je eigen longarts. Maar omdat ik dan naar het VU in Amsterdan moet, en dit een zeer lange en vermoeiende reis is, is toen besloten dat het UMCG deze controles over zou nemen. Er zou dan wel ruggespraak zijn met dr. Vonk van het VU.

En dit is dus nooit gebeurt.
Dus sinds ik op de wachtlijst sta is er nooit meer controle geweest over hoe het met de Pulmonale Hypertensie gaat en met de PVOD.
De kans is groot dat de longdrukken zijn toegenomen, dat de PH dus is verslechterd. En daar krijgt het hart natuurlijk een flinke opdonder van.
Flolan kan niet zomaar opgehoogd worden, want dan kan de benauwdheid nog meer toenemen i.v.m. de P.V.O.D.
Maar er kunnen ook andere oorzaken zijn zoals vocht of hartfalen.

Daarom mag ik donderdag 2 december op controle komen in het UMCG. Maar dan voor onderzoeken die betrekking hebben op mijn klachten en onderzoeken naar PH en PVOD.

Ik ben geloof ik een reuze grote struisvogel die te vaak haar kop in het zand steekt.
Ik had gewoon eerder aan de bel moeten trekken.

Joke zei nog wel dat mocht ik meer klachten krijgen of snel achteruit zou gaan dat ik dan gelijk moet OPBELLEN en niet mailen.
Nou, dat zei me genoeg.

Jan maakte zich al enige tijd zorgen, maar hij weet dat hij mij niet onder druk moet zetten dat ik moet bellen . Hij was dan wel blij dat ik contact had gehad met het UMCG. Alleen wat er gezegd is maakt hem nog meer bezorgd.
Niet zo vreemd natuurlijk.

Toch hoop ik dat we er een gezellig weekend van gaan maken.
Jan moet wel aan de studie, maar dat doet hij natuurlijk niet de hele dag.

Ik hoop jullie na 2 december meer te kunnen vertellen.