Ik kan natuurlijk ook even een verhaaltje schrijven terwijl er eigenlijk niks bijzonders te vertellen is.
Dus dat doe ik dan maar.
Tijd zat :)
We zijn even samen naar IKEA geweest. Niks bijzonders gekocht, maar gewoon even rondsnuffelen.
Dat breekt zo lekker de week.
En we hebben ook de kinderen op bezoek gehad of we zijn bij hun geweest.
Tenminste de kinderen die in Nederland wonen.
Ons kind in Noorwegen moet nog even geduld hebben.
We zijn ook even naar Hoogeveen geweest om alsnog de verjaardag van mijn zus te "vieren". Kadootje gebracht en taartje gegeten.
Ook kleindochter Isabella heeft het verjaardagskadootje van opa en oma gekregen.
Ze was er hartstikke blij mee.
Geen foto's hier van helaas.
Het wachten is op een andere camera, die we hadden is STUK!!
Na jaren het AD lezen hebben we dit abonnement opgezegd.
Ik heb genoeg van alle breed uitgemeten ellende elke dag op de deurmat.
Dus nu lid geworden van Dagblad van het Noorden.
Plaatselijk, regionaal en ook binnen en buitenlands nieuws.
Lekker burgerlijk misschien, nou, ik vind het prettig!!
En verder proberen Jan en ik op een zo prettig mogelijke manier te overleven in onze wachtende en benauwde situatie.
Artsen/specialisten/en andere zorg medewerkers noemen het mensonterend zo lang als ik/wij moeten wachten.
Als je nu het groen licht gesprek krijgt hoor je dat de wachttijd wel 5 jaar kan zijn en daar stel jij je dan op in.
Wij hoorden toen 2,5 tot 3 jaar. En we wachten nu al ruim 4 jaar.
En elke ochtend opstaan en er weer voor gaan.
Op de been blijven lichamelijk en geestelijk.
Door de steun van mensen rondom ons wordt het iets minder zwaar.
Leuke verrassingen per post, lieve woorden, een arm om je schouder...
Dat sleept ons erdoor.
Maar soms...dondert het in ons huis.
Dan trekken we het even niet meer.
Dan is het huilen, schreeuwen van frustratie en wanhoop.
Dat mag, ik weet het, maar leuk is anders.
Ik moet 1x per 2 weken mijn INR prikken(bloedstolling).
Deze moet tussen de 3.0 en 4.0 zijn.
Pff gisteren dus 1.1
Dus even een paar dagen extra medicatie slikken en maandag weer prikken.
En ik kreeg gistermorgen ook nog een hypo.
Bloedsuikerwaarde van 1.6.
Wat voelde ik mij beroerd.
Voel het ook niet aankomen.
Dus handvol Dextro tabletten, slokken gewone cola en volkoren boterham met chocopasta.
Na verloop van tijd zijn de lichtflitsen verdwenen en wordt het zweten minder.
Maar ik voel het eigenlijk de rest van de dag.
Nu maar weer vooruit kijken.
Dit weekend is er lekker schaatsen op de televisie.
Het gaat eindelijk vriezen.
Hopelijk blijft dat eindelijk eens een paar weken aanhouden.
Ik ben die nattigheid zo zat. Tja, wie niet.
En zaterdagavond gaan we even een bakkie koffiedrinken bij vrienden van ons in Beilen.
Even een uurtje er tussen uit en gezellig kletsen en lachen.
Ze hebben daar nu ook een klein hondje, dus ben ik helemaal ingenomen met zo'n mormeltje om even mee te knuffelen.
Ik mag nu kleding breien voor de dochters van de zus van schoonzoon Lex.
Deze wonen ook in Noorwegen.
De lapjesdeken mag dus even de kast in.
Ik heb nu 1 baan af van 2 meter lang(50 steken breed) in allerlei kleuren.
Dus vervelen hoef ik mij niet.
Maar ik zal zo blij zijn als EINDELIJK het verlossende telefoontje komt.
Het zal nu niet onverwacht komen.
We zitten niet naast de telefoon, maar als deze overgaat en er staat : ANONIEME BELLER. dan slaat ons hart een slag over.
Zal het...
We slaan ons er wel doorheen.
We hebben geen andere keus.
Maar als ik het boek van Kim Moelands lees(Grenzeloos) dan is het dit wachten en vechten meer dan waard.
Ik heb het gisteravond uitgelezen en kan niet wachten tot ik ook mijn successtory kan en mag schrijven.
Echt een aanrader om dit boek te lezen.
Er zit zelfs een donor registratie formulier in.
Misschien een leuk kado idee voor een jarige?
Nu ga ik weer over tot de orde van de dag: douchen, aankleden.
Op adem komen met een kop koffie en de krant.
En dan stap ik op mijn scootmobiel en race naar het winkelcentrum.
Omdat ik sinds een week of 3 wat vocht vast houd heb ik vorige week contact opgenomen met het UMCG.
Ik kreeg wat extra plasmedicatie voorgeschreven en dan zou het hopelijk weer snel goed gaan.
Maar ik bleef op hetzelfde gewicht(weeg me al een jaar lang dagelijks op advies van artsen in het UMCG).
Vooral mijn gezicht en romp zwellen op.
Vrijdag belde Nurse Practitioner (Otto) en gaf aan een afspraak voor mij te maken voor 10 januari met daarbij een aantal onderzoeken.
Vanmorgen om 8 uur zaten we in de auto richting Groningen. Het was knap mistig, maar gelukkig geen ernstig oponthoud.
Dus om 9 uur waren we bij de Poli.
Eerst bloedprikken.
Ook zo doorlopen.
Weer melden op de poli.
Oh ja, u moet ook even blazen en een 6 minuten looptest doen.
Hij is fijn, de moed zakte mij in mijn nieuwe schoenen met hakjes.
Het blazen viel mee. Ik moest 3x blazen i.v.m. longinhoud. Tja, die is bij mij altijd normaal geweest, dus nu ook. Blijken ze nu erbij te doen omdat mogelijk in de toekomst dit gaan gebruiken met nieuwe waarden voor HUI toekenning of zoiets.
Dan naar de fysiotherapie afdeling. Sanne zou hier om 9.30 uur zijn.
Dat werd ietsjes later.
En na wat praten en regeldingen kreeg ik de saturatieknijper op mijn vinger en kon ik beginnen achter de rollator met zuurstoftank op 5 liter(staat ie altijd op) aan die lange 6 minuten.
Ik werd zo moe, ben even tussendoor gaan zitten. Benen voelden als pap.
Wat denk je, 200 meter gelopen met een saturatie van 83 tot 91.
Janken van moeheid en ellende.
En Jan...die vind het vreselijk om machteloos toe te moeten kijken hoe ik worstel en worstel...
En dan terug naar de poli.
We wisten dat Erik Verschuuren vandaag dienst had.
Maar we werden binnengeroepen door Co-assistent Yvonne.
In een aparte kamer ging zij vragen en vragen.
En ik antwoorden en praten en huilen.
Dit was zo'n aanslag op mij toch al vermoeide lijf en geest.
Alle cijfers blijken voor mijn toestand niet veranderd bij de vorige onderzoeken.
Hart en nieren doen het naar behoren.
Niets wijst op vocht vasthouden.
Ook al is het uiterlijk wel te zien.
Bij lichamelijk onderzoek hoort ze geen gereutel of gepruttel.
Toen dit allemaal was afgerond(het was inmiddels 11.15 uur) werd Verschuuren erbij geroepen. En ja, die wist het ook niet.
Verdere onderzoeken of opname zijn niet nodig gezien de cijfers.
Het enige wat mij zal helpen zijn nieuwe longen.
En die komen er aan over 1 dag 1 week , weken maanden...???
Hij beseft dat ons sociale leven helemaal niets meer voorstelt.
Lang praten wordt ook steeds moeilijker.
Op verjaardagsbezoek gaan waar meer visite is lukt niet meer.
Hooguit even naar onze dochters met gezin om daar een kopje koffie te drinken en dan na een uurtje weer naar huis.
Dus we zijn onverrichter zake weer huiswaarts gekeerd om daar verder te gaan met wachten.
Dat was even erg frustrerend en verdrietig.
Maar ja, wat moet je dan?
Proberen om er niet in te blijven hangen.
Op weg naar de uitgang kwamen we Michel van Straaten en Annet tegen. Hij is ik geloof ergens in oktober of zoiets getransplanteerd.
Dat was wel weer even een bijzonder moment.
Zo, hier laat ik het bij.
Het is nu aan de donoren, hoe hard het ook klinkt.
In mijn geval zal de dood van een ander voor mij hopelijk kans op nieuw leven betekenen.
Maar de rugzak van Jan en mij wordt echt loodzwaar.
Onze benen begeven het soms.
Maar we moeten/willen doorzetten.
Hopelijk gaat het binnenkort gebeuren.
Dan is de rugzak leeg en vullen we die met alleen maar leuke dingen om samen op stap te gaan, de wijde wereld in.
En dat kan voor ons vlak voor de deur zijn.
Tja, wat is tijd.
Je hebt er vaak te weinig van merk ik om mij heen en hoor ik op radio en televisie.
Ga je dan onzorgvuldig om met de tijd die je ter beschikking hebt?
Soms is het goed om hier eens bij stil te staan.
Een zwangerschap duurt 9 maanden zodat je aan het idee van mama/papa worden kunt wennen.
Tot je 5 jaar bent hoef je niet verplicht naar school. Zo krijg je tijd om te wennen aan dat je nu ook dingen MOET!!
Maar soms is tijd ook waardevol.
Stel dat je ongeneeslijk ziek bent en je hebt nog maar korte tijd te leven, dan probeer je toch alles te doen wat op je wensenlijstje staat?
Waar wil ik met dit verhaal naar toe?
Naar wachten. Dat is ook tijd vullend.
Want laat ik er maar niet verder omheen draaien: ik wacht nu 4 jaar op donorlongen.
En dat het zo lang duurt heeft er vooral mee te maken dat er een tekort is aan orgaan donoren.
Want...heeft men geen tijd om naar de website te gaan en het donorformulier in te vullen?
Onzin, daar geloof ik niks van.
Maar men besteed zijn/haar tijd liever op een andere manier.
Gisteren kreeg ik het nieuwe boek"Grenzeloos" van Kim Moelands binnen.
En wat zat er in het boek?
Een donorformulier!!!!
Mijn eerste gedachte was: aan wie zal ik dit formulier opsturen?
Maar je mag een mens niks opdringen, dus laat ik het liggen tot iemand zelf aangeeft het formulier graag te willen hebben.
Kim Moelands heeft ook het boek "Ademloos" geschreven.
Echte aanraders.
Hoe het met Jan en mij gaat?
Niet zo geweldig.
Het leven wordt nu steeds zwaarder.
Mijn zus was 1 januari jarig.
Wij hebben nog nooit verzuimd om op die dag haar te feliciteren en gelijk bijna de hele familie daar aan te treffen.
Vorig jaar konden we 's avonds nog even kop koffie halen, dit jaar was ook dit niet meer mogelijk.
Morgen viert kleindochter Isabella haar 5e verjaardag.
We kregen een mooi uitnodigingskaartje, maar kunnen niet komen.
Het is voor mij veel te druk, dat trek ik niet meer.
En Jan gaat hier echt niet alleen heen, dat maakt het alleen maar pijnlijker voor hem.
Sinds een paar weken heb ik het steeds benauwder en zwel ik op.
Contact gezocht met NP (Otto)van het UMCG.(NP is Nurse Practitioner).
Plasmedicatie verhoogt in de hoop overtollig vocht kwijt te raken.
Helaas tot nu toe niet gelukt.
Gistermiddag belde Otto om te vragen hoe het ging.
Toen hij hoorde dat ik nog niks kwijt was, zelfs aankwam, stelde hij voor om dinsdag naar de poli te komen voor onderzoeken.
Welke onderzoeken?? Bloed prikken en het hart bekijken geloof ik.
Maar bewegen wordt nu echt adembenemend.
En we hebben natuurlijk onstuimig "winterweer".
Heel veel water en harde windstoten.
Als een klein kind rijd ik met een grote grijns op mijn snuit door dikke waterplassen.
Heerlijk.
Wij wonen 1 hoog dus geen last van natte voeten.
Helaas betekend voor veel medemensen in Nederland dit weer vooral ellende en overlast.
Ik vermaak mij overdag vooral met het lezen van de krant, oplossen van puzzels in het Bingo blad, surfen over het internet en natuurlijk breien.
Ik leg nu de laatste hand aan een jongenstrui maat 164.
Dan maar op zoek naar een nieuw project.
Ik moet toch wat doen met de TIJD die ik vooral wachtend doorbreng.
Wachtend op dat ene telefoontje.
Het doet ons goed dat het transplantatie team met ons begaan is.
Zij zijn zich bewust van het extreem lange wachten wat wij moeten doorstaan. En dat dit loodzwaar is.Maar helaas kunnen zij niks meer voor ons doen dan wat ze al doen.
Met stip op 1.
De hoogst verkiesbare plaats.
Dat is nog steeds zo.
Maar helaas....
Zo, dat was mijn verhaal.
Ik/wij vragen vooral begrip en een luisterend oor.
En een klein beetje van jullie kostbare tijd.
Want elk gebaar doet ons goed.
Wij worden niet vergeten, maar staan met lege handen aan de zijlijn van een bruisend leven.
MAAR ER KOMT EEN TIJD...DAN DOEN WIJ WEER MEE IN DE MALLEMOLEN VAN HET LEVEN!!!!
