En valt er een grote stilte....

Dat is een gekke gewaarwording.
Vanaf september 2007 bezig zijn met gesprekken, onderzoeken, screening enz.
Veel gepraat, veel gehuild.
En dan sta ik dus op de wachtlijst. En dan.... is er even niets meer.
Wat voelt dat raar.

Nu moet je dus wachten op het verlossende telefoontje.
Maar gezien de wachttijd kan dat nog wel even duren.
Ik moet afgaan op mijn eigen gevoel als het gaat om verslechtering van mijn gezondheid. Dus de verantwoordelijkheid om tijdig aan de bel te trekken als het echt niet meer gaat ligt bij mij.
Ik blaas niet zoals mensen met CF of COPD om te weten dat de longinhoud afneemt.
Nou, ik geef niet zo snel op, dus best lastig hoor.

Toch ga ik niet op de bank zitten wachten.
Zonde van de tijd, dus ik vermaak me met handwerken, lezen, op Hyves rondsnuffelen.

Toch ben ik benieuwd hoe andere wachtlijstgenoten omgaan met dit wachten. Zijn jullie ook bang dat de longen te laat komen? Merken jullie ook een verslechtering en geven jullie dit dan direct door aan de behandelend arts?

Even wat anders. Mijn jongste dochter gaat 17 februari emigreren naar Noorwegen. Ze gaat daar samenwonen met haar vriend( een Nederlander) die daar al 2,5 jaar woont en werkt.
Ik gun haar het geluk maar vind het wel moeilijk dat ik haar niet eerder kan opzoeken dan wanneer de transplantatie is geweest.
Reden temeer om te knokken voor het leven.

En als alles voorspoedig mag verlopen heb ik straks natuurlijk een prachtig vakantiedoel!! Een duur land, maar gratis kost en inwoning. Goed geregeld dacht ik zo.

Nou, ik laat het hier weer even bij.

Ik sta op de wachtlijst!!

Maandag 7 januari was het groen licht gesprek in het UMCG.
Er moest eerst weer flink wat bloed afgetapt worden.
Om 13.30 uur hadden mijn man Jan en onze dochters eerst een gesprek met Nurse Practitioner Dicky Bosscher. Ik had haar nog niet ontmoet, ik ken alleen Otto. Dus 2 van de 3 NP's heb ik dus nu gesproken.
In het kort vertelde zij ons nog even hoe de aanmelding bij Eurotransplant in z'n werk gaat. Ik kreeg de nodige formulieren mee naar huis om goed door te lezen, te ondertekenen en terug te sturen. Toestemming voor aanmelding, dat ik op de hoogte ben van de medicijnen die ik moet gaan slikken met al hun bijwerkingen enz.
Even 2 pasfoto's inleveren voor op het dossier.( speciaal eerst naar de kapper geweest).

En dan was het dus wachten op de artsen.

Tegen 14.15 uur kwamen dr. Verschuuren en dr. Nossent binnen. ( internisten)
Er werdt eerst nog weer uitvoerig verteld hoe alles de komende tijd in z'n werk gaat. De wachttijd, de oproep, de transplantatie en de tijd na de transplantatie.
Ik heb veel gelezen, maar als het verteld wordt...dat komt flink aan!

Uit de screening is gebleken dat ik het Pfeiffer virus niet bij mij draag(moet dat dan?).
Maar 95% van de Nederlandse bevolking draagt dit virus wel bij zich. Dus als ik longen krijgen dragen die dus bijna zeker dit virus ook. Omdat de medicijnen tegen afstoting je weerstand heel erg verlagen wordt je dus sneller ziek. Maar ik zal dus heel erg ziek worden als dit virus toeslaat. Gelukkig staat dit een transplantatie niet in de weg omdat de artsen inmiddels weten hoe ze moeten handelen. Maar het blijft gecompliceerd.

Ik heb Pulmonale Hypertensie en daardoor heeft mijn hart het zwaar te verduren. Daarom zal ik tijdens de transplantatie aan de hartlong machine komen. Mijn hart kan niet functioneren als nog maar 1 long in werking is. Hierdoor zal de operatie 2 uur langer duren.

Doordat ik Flolan gebruik is de kans op nabloedingen na de operatie vrij groot. Het kan dus zijn dat ik voor een tweede keer geopereerd moet worden om de bloeding te stoppen.

Tja, en dan hoor je dat de wachttijd 2 tot 2,5 jaar is. Wat vreselijk lang. En er werd mij wel duidelijk gemaakt dat mijn levensverwachting beperkter is.
Maar mocht het hard minder worden dan kan mijn longarts van het VU dit aangeven en wordt er gekeken of ik op High Urgent geplaatst kan worden.
Dat is wel even slikken. Ik voel me nu al zo beperkt en benauwd, maar het moet dus nog veel slechter worden.

Maar toch: er is hoop! En dat was er niet meer .

Ik sta op de wachtlijst. Dat geeft ook rust. Geen spannende onderzoeken en gesprekken meer.
Nu gaan we weer door met leven. Genieten van de dingen die op mijn pad komen.
Vooral niet bezig zijn met wachten.

Na dit gesprek mocht ik nog even bij Ine Pross langs die 24-12-07 getransplanteerd is.
Ze heeft nog best veel pijn, maar slaat zich er dapper doorheen.
Het was goed om haar even te zien en te spreken na dit emotionele gesprek.

Om 16.00 uur was ik thuis en ben gelijk mijn bed ingedoken.
Het was veel, maar het zal allemaal wel goed komen. Toch?