Dat is een gekke gewaarwording.
Vanaf september 2007 bezig zijn met gesprekken, onderzoeken, screening enz.
Veel gepraat, veel gehuild.
En dan sta ik dus op de wachtlijst. En dan.... is er even niets meer.
Wat voelt dat raar.
Nu moet je dus wachten op het verlossende telefoontje.
Maar gezien de wachttijd kan dat nog wel even duren.
Ik moet afgaan op mijn eigen gevoel als het gaat om verslechtering van mijn gezondheid. Dus de verantwoordelijkheid om tijdig aan de bel te trekken als het echt niet meer gaat ligt bij mij.
Ik blaas niet zoals mensen met CF of COPD om te weten dat de longinhoud afneemt.
Nou, ik geef niet zo snel op, dus best lastig hoor.
Toch ga ik niet op de bank zitten wachten.
Zonde van de tijd, dus ik vermaak me met handwerken, lezen, op Hyves rondsnuffelen.
Toch ben ik benieuwd hoe andere wachtlijstgenoten omgaan met dit wachten. Zijn jullie ook bang dat de longen te laat komen? Merken jullie ook een verslechtering en geven jullie dit dan direct door aan de behandelend arts?
Even wat anders. Mijn jongste dochter gaat 17 februari emigreren naar Noorwegen. Ze gaat daar samenwonen met haar vriend( een Nederlander) die daar al 2,5 jaar woont en werkt.
Ik gun haar het geluk maar vind het wel moeilijk dat ik haar niet eerder kan opzoeken dan wanneer de transplantatie is geweest.
Reden temeer om te knokken voor het leven.
En als alles voorspoedig mag verlopen heb ik straks natuurlijk een prachtig vakantiedoel!! Een duur land, maar gratis kost en inwoning. Goed geregeld dacht ik zo.
Nou, ik laat het hier weer even bij.
1 opmerking:
Dag Alida, ik zie dat er nog niemand op je verhaal gereageerd heeft. Daarom van mij nog even een berichtje.
Hoe is het met je tijdsinvulling.
Het gevoel dat je soms hebt dat je misschien wel eens te lang zou moeten wachten zullen vele andere wachtenden ook wel eens hebben.
Vaak gaat je lichamelijke toestand wat op en neer.
Ik heb nu gelukkig een vernevelaar waarin ik s'morgens en s'avonds iets opsnuif waar ook een soort van antibioticum in zit.
Dit heb ik sinds vorig jaar mei.
Daarvoor had ik de ene na de andere kuur, moest ik veel meer hoesten en was ik vaak veel slechter te pas.
Daarom voel ik me nu ook beter dan voor die tijd.
Alleen zijn de longen en daarom de meetwaarden nog even slecht.
Behalve de saturatie die soms op de groepstherapie tot mijn stomme verbazing 94 is.
Dit wel met drie liter zuurstof, waarmee ik train.
Als je het echt niet vertrouwt kun je altijd met een nurspractitioner bellen. Heb ik ook al wel gedaan.
Helaas is dit toch geen gemakkelijke periode, waarin je moet wachten en daarboven ook nog benauwd bent. Eens in de zoveel tijd ga ik met mijn vrouw naar een klinisch psycholoog op het ziekenhuis, iets waar we beiden toch wel degelijk baat bij hebben.
Immers, voor de partner is het ook geen kleinigheid.
Zo heb ik ook met de andere leden van de fysio-longgroep een heel positief contact.
Ik lees in je verhaal dat je dochter gaat emigreren naar Noorwegen. Toch ook weer niet zo ver. Een blij en tegelijk moeilijk moment.
Hetzelfde voel ik ook een beetje met onze zoon en vriendin die in april 2 weken naar Amerika geboekt hebben. Moet zo nodig.
Niet leuk als je dan net door Groningen wordt opgeroepen.
Alida, laten kijken naar Ine Pross, waarvan ik op de site las dat ze waarschijnlijk naar huis gaat..
Daar doen wij het ook voor.
groetjes,
Hans Laarhuis
Een reactie posten