De maand januari tot nu toe.

Het nieuwe jaar is mooi van start gegaan.
Wat een heerlijk winterweer hebben we gehad.
Ook al is er in het Noorden geen sneeuw gevallen, de sloten en vijvers waren bevroren en het was lekker koud.
Als het zonnetje dan ook nog schijnt.
En ik kreeg zoveel makkelijker lucht.
Even wennen aan de kou en dan ademen, ademen, heerlijk.
En je ziet alle mensen genieten. Nou ja, heel veel mensen.

Maar dan komt het morgenrood, regen in de sloot.
En ja hoor, het wordt mistig en de luchtvochtigheid is enorm. Ik hap weer naar adem.
Juist na de vrieskou valt het me nu even knap zwaar.

En wat ik ook nog heb gezien vanuit mijn huiskamer.
Deze reiger die opzoek is naar voedsel op een bevroren vijver. Een mooi plaatje.



Op 9 januari was Isabella jarig.
Aan gezien de foto's met de camera van Marieke zijn gemaakt, lukt het helaas niet om een foto te plaatsen,maar neem maar van mij aan dat het een hele leuke dag is geweest. Jan en ik hebben er patat gegeten en dat was lekker en heel erg gezellig.

Tja, en dan komt de datum 15 januari. Voor controle naar het UMCG. De dag ervoor werd ik gebeld met de vraag of wat eerder konden komen dan 10.30 uur want het was erg druk op het spreekuur. Dus we spreken 9.30 uur af. Jan en ik zaten om 8.15 uur in de auto en om 9.15 uur kwamen we ons melden op de poli. Bloedprikken mocht wel na het consult. Maar wat denk je: 10.15 uur riep dr. van der Beij ons binnen??? Dus onze vroege komst leverde een uur wachten op.
Maar goed, van der Beij neemt wel alle tijd voor je en dat is wel prettig als je zelf aan de beurt bent.
Hij was erg blij te horen dat de knop bij mij om was. Dat ik me erbij neer heb gelegd dat ik nog een hele poos moet wachten op nieuwe longen. En dat ik die tijd beter lekker kan gaan leven. Bleek dat ze in het team zich geen raad wisten met mijn angst en opstandigheid en de grote drang om op HU te komen.
Het was wel duidelijk dat mijn bovenkamer zo alert en intelligent is, dat het enorm botst met mijn doodzieke lichaam.( dit zijn de woorden van de arts).

Toen gekeken wat de plaats nu is op de wachtlijst.
In september stonden er 22 mensen boven mij.
En nu zijn dat er 18. Slik, dat schiet niet op.
Hij snapt onze teleurstelling.
Dus dit jaar nieuwe longen, dacht het niet.
Hij vertelde ook dat ziekten als COPD, CF en long emphyseem goed te volgen zijn. Deze mensen gaan geleidelijk achteruit en er is nog medicatie die het proces kunnen vertragen of verlichten.
Bij PH en PVOD gaat het van het ene op het andere moment ineens heel snel achteruit en ingrijpen is niet mogelijk. Behalve dan met spoed op HU of zelfs internationaal.
Met andere woorden: ik loop rond met een tijdbom in mijn lijf.
Of beter gezegd, mijn lijf is een tijdbom.
Reden te meer om te genieten van het leven. Elk moment , elk uur, elke dag.
En dat lukt me aardig goed en Jan ook.
Over 4 maanden terug komen.

Daarna even bloedprikken.
En dan op weg naar Brenda van Weegbree.
Wij kennen elkaar via de website en gaan nu kennismaken.
(Ze ligt op E4 kamer 83 voor wie een kaartje wil sturen.)
En daar zat ze dan, rechtop in kleermakerszit op bed.
Zoekend naar lucht. Maar zo'n leuke jonge vrouw.
Ik ben zo blij dat ik nu een echt beeld heb van haar als ik met haar mail of sms.
En vandaag hoort ze of ze op HU komt. Zo ja, dan mag ze het wachten waarschijnlijk in het Beatrixoord in Haren doen. Dan kunne nJan en ik haar nog makkelijker bezoeken.
We zijn niet lang gebleven, een klein kwartier denk ik.

Terug naar huis. Napraten over de woorden van de arts en over onze ontmoeting met Brenda. Om 12.00 uur waren we thuis.
Ik was zo vreselijk moe, maar te moe om echt goed te slapen tussen de middag.
Dus gisteravond even een dubbele dosis slaapmedicatie gepakt en gelukkig heerlijk geslapen.

Jan heeft het erg leuk in z'n nieuwe baan.
Hij gaat om 8.15 uur de deur uit en rolt om 17.15 uur weer binnen.
Dan is hij wel moe, maar ook tevreden.
Hij leert elke dag heel veel, maar hij geniet er van.
En ook nu weer hele leuke collega's.
Dit voelt zo goed.

Een lang verhaal met weinig foto's.
Maar dat komt de volgende keer wel weer.
Zo, nu moet ik weer bijkomen.
Mensen wat ben ik weer moe.
Dus nu weer even een time-out en rustig mijn krant(AD) lezen.

Dank voor jullie steun en belangstelling, in welke vorm dan ook.