zondag 11 april 2010

Je kunt het ruiken en zien: HET IS LENTE!

Het is vandaag 11 april 2010.
En ik sta nu dus 27 maanden op de wachtlijst.
Sinds mijn vorige verhaal( 15 maart) zijn er toch wel weer wat dingetjes voorgevallen.
Niet spectaculair, maar soms wel bijzonder.
Woensdagavond 17 maart kwam Hart in Aktie op televisie.
Eindelijk kon ik zien hoe het verrassings huwelijk van Bjorn( is twee keer getransplanteerd) en Kaat is geweest.
Heb ik de ontroering gezien bij Gertie, de moeder van Bjorn.
Maar zag je ook het verdriet om het gemis van Sven, vorig jaar overleden broer van Bjorn en zoon van Gertie.
Een uitzending met een lach en een traan.


Toen mijn zus en zwager 40 jaaar getrouwd waren heb ik een sjaal van 40 meter gebreid.
En kijk eens wat ze er samen mee hebben gedaan!
Allemaal sjaals gemaakt en mutsen gebreid.
Dit wordt door DORCAS op transport gezet naar landen waar het erg koud is en waar armoede is.
En zo heeft het kado 2x mensen plezier gebracht. Eigenlijk 3x, want ik heb die sjaal met veel plezier gebreid.


Op verzoek van de huisarts bloed laten prikken op o.a. kalium.
Maar ik moet gewoon kalium blijven slikken en voor de rest geen afwijkende getallen gevonden.
Dus mijn moeheid en benauwdheid zal toch te maken hebben met dat de rek er een beetje uit is.
Mijn bloedstolling is ook onstabiel, Gelukkig zijn de bloedsuikerwaarden, na ophoging van insuline eenheden, redelijk stabiel.
Maar als een pitbull bijt ik me vast in het leven.
Probeer elke dag lekker bezig te zijn en ook elke dag even naar buiten.
Ik heb nu weer een breiwerk opgepakt.
Een paarse gebreide poncho met capuchon.
Leek me wel handig voor als het wat frisser wordt op het balkon of in de rolstoel.

Jan heeft de koe bij de horens gevat.
Sinds 23 maart gaat hij 2x per week naar de sportschool van Achmea Health.
Dit is laagdrempelig en dat is wel zo fijn.
Er is goede begeleiding en ook word je gemotiveerd om door te gaan.
Terwijl ik hier achter de computer zit is hij zich weer aan het afbeulen in de sportschool.
Maar hij vindt het leuk en hij voelt zich er ook goed bij.


De Paasdagen hebben Jan en ik rustig thuis doorgebracht.
Wel even naar buiten voor een wandeling.

Maar het was niet echt warm en droog, dus dan is het toch fijner om binnen te zijn.
Jan heeft het bovendien erg druk met school en werk.

Aanstaande maandag heeft Jan een tentamen en moet hij een scriptie/werkstuk inleveren. Maandag 19 april weer een tentamen en weer een soort werkstuk inleveren. En maandag 26 april levert hij nog een werkstuk in.
Dus er blijft even niet veel tijd over voor andere dingen. Maar de sportschool blijft juist dan erg belangrijk.


Jan heeft vrijdag een vrije dag genomen omdat Marieke de sleutel krijgt van haar nieuwe huis. Dus toch vroeg opstaan. Om half 9 stond hij aan de Markedreef. Die dag zijn Marieke en Jan lekker opgeschoten. Maar er moet ook nog heel veel gebeuren. Met name veel schilderwerk en behangen en sauzen.
Het is de planning dat ze volgend weekend gaat verhuizen.
En dan is het proberen om het nieuwe leven op de rails te krijgen.
Dat zal beslist niet makkelijk zijn.
Maar het is jammergenoeg zo gelopen, dus dan kan ze er beter het beste van maken. En dat zal ze ook zeker doen, samen met haar lieve kinderen.
Maar als ouders is het toch emotioneel knap heftig.
Het doet pijn, maar je moet loslaten.
Dat gaat niet zomaar, dat kost tijd!!

Gisteren was het 10 april en was het de verjaardag van onze kleinzoon Beau Valentyn. Hij is nu 2 jaar.
Zijn verjaardag werd nog gevierd in het huis in Bovensmilde.
Joost en Rianne waren er ook met Mika en Tygo.
En we hebben met z'n allen gezongen voor Beau en gesmuld van de Piet Piraat taart. Van opa en oma heeft hij een fiets gekregen voor bij het nieuwe huis.
En dan is dat het moment om even een paar mooie foto's te maken.












Over 10 weken komen Lex, Tessa en Liam naar Nederland.
Zij kijken er naar uit, maar wij ook.
Ook omdat Liam zijn eerste verjaardag hier in Assen gaat vieren.

Liam heeft in 3 maanden tijd maar liefst 8 tanden gekregen.
Toch wel zielig hoor.
Wat zal dat jochie zich ellendig hebben gevoeld.
En lekker slapen 's nachts lukte ook niet echt, dus ook voor z'n ouders was het afzien.
Hopelijk is het nu even rustig in zijn mondje.

Ik zit niet elke dag te wachten tot HET telefoontje komt.
Maar gaat de telefoon, en er staan Anonieme oproep, dan slaat mijn hart toch wel even over.
Emotioneel vind ik het soms wel zwaar.
Er zijn mensen die mij niet kunnen of willen begrijpen.
Opmerkingen maken die pijn doen, me verdrietig maken.
En vroeger kon ik daar de schouders over ophalen, maar dat lukt nu niet meer zo goed.
Ik ben soms verward en wat afwezig.
Maar als ik nu naar buiten kijk, zie ik dat de bomen uitbotten. Ik hoor 'smorgens vroeg de vogels weer zingen.
Ach, dan pak ik mijzelf weer bij elkaar en zet de schouders er weer onder.
Want ik moet niet vergeten dat ik ook HEEL VEEL lieve mensen ken.

Mensen die net als ik Pulmonale Hypertensie hebben en naar Assen komen om met mij kennis te maken onder het genot van een lekkere lunch in een restaurant.
Ze moeten soms wel 2 tot 3 uur reizen.
Dat is toch hartstikke geweldig?
Dus daar richt ik nu mijn vizier op.
Maar ook op elke nieuwe dag, ondanks verdriet en beperkingen.

Ik LEEF, dat staat voorop!

maandag 15 maart 2010

Het regent pijpestelen, hoezo bijna lente?

Het is vandaag maandag 15 maart.
En we zitten dus dicht bij de lente.
Maar als ik nu naar buiten kijk lijkt het wel herfst.
Het regent en waait, een saaie grijze boel is het buiten.
Maar... als ik de weer mannen/vrouwen moet geloven wordt het vanaf woensdag echt lente. De temperaturen lopen op tot wel 15 graden.
Dus weg met sjaals en wanten.
Heerlijk naar buiten en de zon op m'n snoet.

Jan gaat nu sinds een half jaar naar school zoals jullie wel weten.
En in dat half jaar heeft hij 6 tentamens gehad.
En weet je, op al die tentamens heeft hij een 8 gehaald.
Ik vind het zo'n geweldige prestatie van hem.
Hij heeft een hele drukke en verantwoordelijke baan.
Elke maandag naar school.
Huiswerk maken en leren.
En dan thuis ook nog z'n handen laten wapperen.
Daarbij komt de toenemende zorg voor hem over mij.
Het gaat de laatste weken niet jofel en dat trekt ook een wissel op Jan.
Maar ondanks de druk en spanningen is hij al 9 weken een niet roker!!!
Dus jullie snappen dat ik gewoon heel erg trots ben op mijn kanjer.
En hij weegt nu ook een paar kilootjes teveel, dus ik heb nog meer om van te houden!!

Marieke krijgt 9 april de sleutel van een eengezinswoning in de wijk Marsdijk in Assen.
Wat zijn we allemaal blij dat dit zo snel is gegaan.
Daar hadden we wel op gehoopt maar niet op gerekend.
Ze wonen nu nog als "gezin" in Bovensmilde, maar dit is natuurlijk allesbehalve ideaal te noemen. Marieke noemt dit ook niet meer haar thuis.
Ik hoop dat de kinderen de draad van het andere leven zonder al teveel problemen op kunnen pakken. Gelukkig zijn ze nog erg klein en passen zich daardoor sneller aan.
Maar het blijft verdrietig en zorgelijk.
Marieke heeft goede zin in haar nieuwe toekomst in haar eigen huis. Ze is dapper, maar soms is het wel lood en loodzwaar.
En Beau wordt 10 april 2 jaar. Dat is dan toch wel een verjaardag met een vreemd bijsmaakje. Maar het manneke zal er niks van merken. We gaan zijn verjaardag "groots"vieren.

En dan het overlijden van de pas getransplanteerde Mike. Zo'n jonge knul(23 jaar) met nog zoveel dromen.
Dan zijn er eindelijk donorlongen voor hem, wordt hij getransplanteerd, komt hij door complicaties te overlijden.
Wat is het leven soms toch zwaar en gemeen.

Ik trek mij op aan de positieve verhalen van getransplanteerden waar het wel goed mee gaat.
Zo ben ik nu eenmaal, altijd uitgaan van het positieve.
En nu er hopelijk een beter kabinet komt is een ADR misschien ook weer bespreekbaar en uitvoerbaar.

Inmiddels sta ik ruim 26 maanden op de wachtlijst.
Dat is toch al een mooi tijdje.
Dus wat mij betreft mag de oproep wel komen hoor.
Maar het zal nog wel een half jaartje duren ben ik bang.

Donderdag laat ik weer bloedprikken voor o.a. kaliumgehalte.
Als deze erg laag is kan dit de oorzaak zijn van mijn extreme moeheid en benauwdheid.
Ik slik al een jaar lang 2x per dag kaliumtabletten en blijf maat schommelen tussen de 3.0 en 3.5.
Dus dat schiet ook niet echt op.
En de benen worden ook weer pijnlijk.
Levert het bloedonderzoek niks op, dan toch maar even aan de bel trekken bij een nurse practitioner in het UMCG.

Liam heeft waterpokken gehad terwijl hij nog maar 8 maanden "oud"is.
Mika gaat nu naar de spiksplinternieuwe school.
Tygo krijgt deze week z'n nieuwe bril. Links 6,25 rechts 6.75 plus glazen. Zijn rechteroog is helaas achteruit gegaan.
Isabella heb ik lange tijd niet gezien, maar daar komt deze week vast wel verandering in. En dan is Beau er ook vast weer bij.

Even ter herinnering:
Woensdagavond 17 maart 20.30 uur SBS6 Hart in Aktie. Dan kunnen we allemaal zien dat Bjorn den Haan(2x getransplanteerd) gaat trouwen met zijn Kaatje.
Deze wens is ingestuurd door zijn moeder( Gertie, mijn vriendin geworden de afgelopen jaren). Maar het is allemaal buiten haar omgegaan, dus ook voor haar was het een complete verrassing. Helenmaal bijzonder als je weet de de mama van Kaatje 2 weken geleden is overleden.

Ik wil jullie bedanken voor alle lieve kaarten, brieven, mails, krabbels enz.

maandag 1 maart 2010

Een nieuwe maand, bijna lente!

Er is inmiddels alweer een maand verstreken sinds mijn laatste blog.
En wat is er veel gebeurt in de afgelopen maand.
Jan en ik hadden soms het idee dat we in een niet te stoppen achtbaan zaten.
Te beginnen bij 2 februari.
Toen we terug waren van het UMCG kregen we van Rianne een telefoontje.
Zij moest die ochtend met Tygo naar de huisarts omdat hij maar bleef hoesten.
Op de fiets met Tygo achterop ging ze ondanks de gladheid op pad.
En zo opeens begon haar fiets te glijden en viel ze keihard op de grond.
Ze stond weer op en is verder gaan lopen.
Een eindje verderop werd ze niet lekker en dreigde weer te vallen. Een passerende hardloper heeft haar opgevangen. Gelijk 112 gebeld. Even later heeft de ambulance haar en Tygo afgevoerd naar de Spoedeisende Hulp.
Rianne zware hersenschudding en gekneusde elleboog en heel veel blauwe plekken. en Tygo mankeerde niets.
Dankzij de helpende hand van passerende mensen is dit gelukkig met een sisser afgelopen. En mensen van de gemeentewerken hebben zich over haar fiets ontfermd!! Klasse toch.

En we hebben 2 weken lang kunnen "genieten"van de Olympische Winterspelen in Vancouver.
Wat ik erg jammer vind is dat het winnen van een gouden medaille zaligmakend is. Terwijl het motto toch altijd was: meedoen is belangrijker dan winnen.

Juist van verliezen wordt je sterker en volwassen.
Maar het was wel erg leuk om naar al die sporten te kijken. Hoewel, ik ben niet alleen de sneeuw buiten beu, maar ook de op de televisie.
Dus nu maar weer over tot de orde van de dag. Op naar het WK Voetbal!!


Ik sta inmiddels 25 maanden op de wachtlijst.
Dus alweer ruim 2 jaar.
Helaas merk ik dat de grenzen steeds dichterbij komen van wat ik kan.
Daar wordt ik best verdrietig van.
Ik zit meer thuis en heb daarom meer tijd om na te denken.
En er is heel veel om over na te denken.
In onze familie gebeuren hele verdrietige dingen. Ik ga dit niet benoemen want dat hoeft niet iedereen te weten. Maar ik kan je vertellen dat er veel zorgen en verdriet zijn.
Maar ook binnen ons gezin is er helaas veel zorg en verdriet.
Marieke en Denies hebben besloten om niet samen verder te gaan.
Ze zijn 9 jaar samen geweest en hebben een dochter Isabella van 3 jaar en een zoon Beau van bijna 2 jaar.
De schok is groot. Hoe ga je hier als ouders mee om.
Je wilt toch het allerbeste voor je kind en je kleinkinderen.
Gelukkig weet Marieke zich gesteund door haar zussen en zwagers en heel veel vrienden.
Marieke heeft urgentie gekregen van de woningstichting en hoopt binnen 3 weken tot 3 maanden een huurhuis te vinden voor haar en de kinderen.
Marieke is sterk en dapper, maar reken maar dat ze het zwaar heeft. Dus ze kan alle steun gebruiken in welke vorm dan ook.

En toen was er ook nog de val van het kabinet.
Daar wordt ik niet verdrietig van, integendeel.
Eerst 3 maart naar de stembus en dan begin juni weer.
Ik hoop dat er nu een kabinet komt dat LUISTERT naar de burgers en daar naar handelt.
En hopelijk gaan wij Nederlanders dan ook massaal naar de stembus.

Het sprei voor Isabella is klaar. Nu mag mijn zus Jannie de blokken aan elkaar gaan haken.
Ik ben nu bezig met een sprei voor Liam.
Deze is voor in zijn ledikantje, dus wordt niet zo groot.
Geen blokken dit keer maar gestreepte banen.
En dan ga ik beginnen aan een blokkensprei voor Beau.Dus ik ben nog steeds lekker bezig.


Na een barre winter met veel sneeuw en vorst( helaas geen elfstedentocht) is iedereen toe aan de warme zonnestralen in het voorjaar.
Mensen zijn moe en blijven proesten en snotteren en hoesten(behalve ik natuurlijk).
Heerlijk om te zien dat de bloembollen al voorzichtig boven de grond komen. Je hoort de vogels al weer fluiten.
Lekker weer naar buiten zonder je dik in te pakken.
Mensen groeten elkaar weer: mooi weer hè?


Ik herhaal nog maar eens dat mijn concentratie niet zo goed meer is. Mijn geheugen laat me soms ook in de steek. En daar wordt ik dan weer hartstikke onzeker van. Dus vergeet ik terug te mailen of te krabbelen, neem mij dit dan niet kwalijk. Het is geen opzet. Ik wordt soms moe van mijzelf. Heb overal briefjes en aantekeningen staan en hangen, want anders vergeet ik de helft.
Dat gaat straks met nieuwe longen en dus meer zuurstof vast stukken beter.


En wat ook heel fijn is om naar uit te kijken al duurt het nog lang: Lex en Tessa en Liam komen eind juni naar Nederland. Liam viert zijn eerste verjaardag in Nederland. Er wordt een zaaltje afgehuurd zodat familie en vrienden Liam kunnen feliciteren en kadootjes aan hem kunnen geven. Wat zal dat een leuk feest worden.
Nu nog een paar plaatjes van onze kleinkinderen om te laten zien hoe mooi ze zijn. En Jan en ik zijn hele trotse en gelukkige grootouders.




















woensdag 3 februari 2010

2 februari voor controle naar het UMCG

Gistermorgen vroeg opgestaan want we moesten om 9.30 uur in het UMCG zijn. Eerst bloedprikken en daarna om 10.00 uur consult met dienstdoende arts.
Jan en ik zijn om 8.45 uur in de auto gestapt.
Normaal doen we er ongeveer 25 minuten over, dus dat moet toch lukken dachten we.
Nou, niets was minder waar.
Er stond een lange file en het sneeuwde.
Uiteindelijk reden we om 10.30 uur de parkeergarage in.

We hebben ons gemeld en konden nog wel even bloed gaan prikken, want er zat 1 patiënt binnen en er zat nog 1 te wachten.
Dus hoppa even naar de bloeddorstige vampiers.
Wederom het verzoek tot sputum om op de kweek te zetten.
Maar het is mij nog nooit gelukt om ook maar een kruimel sputum op te hoesten.
Paar buisjes bloed en snel terug naar de poli.

De mensen die zaten te wachten gingen om 10.50 uur naar binnen en kwamen om 11.30 uur weer naar buiten.
Toen was ik dus pas aan de beurt.

Dr. Verschuuren had dienst. Een hele vriendelijke man met een zachte g.
En ja, dan komt dus weer die vraag: hoe gaat het.
En voor ik het wist rolden de tranen over mijn wangen en had een dikke brok in mijn keel.
Haperend heb ik mijn verhaal gedaan.
Dat ik het steeds minder leuk vind.
Dat ik geestelijk verward wordt en me slecht kan concenteren.
Me steeds meer afhankelijk ga voelen.
Toen Jan opgenomen werd i.v.m. hartklachten direct naar hem toe wilde, maar afhankelijk was van vervoer van anderen. Niet zelf op fiets kunnen stappen om er voor hem te zijn. Jan die altijd voor mij klaarstaat.
Alles heb ik eruit gegooid. Huilend en snotterend.
En dan natuurlijk gelijk m'n excuses maken dat mij dit nog nooit is overkomen.
En hij dan rustig zegt: ik zie dit vaker hoor.
Als je aan het eind van de wachttijd zit dan gaat je lichaam steeds meer aftakelen en ook geestelijk krijg je het steeds zwaarder.
En er is niemand die kan zeggen: dan en dan zijn er voor jou nieuwe longen.
Er is geen richtpunt.

Toen is hij gaan kijken waar ik op de wachtlijst sta.
Ik ga geen cijfers noemen.
Daar heeft niemand wat aan.
Maar het gaat wel de goede kant op.
Ik heb weer wat houvast gekregen.
Toen ik opperde dat ik met de kerstdagen wel in het ziekenhuis wilde liggen, leek hem dat wel een redelijke optie.
Nog wel een jaar voor de boeg, maar ook met de wetenschap dat het einde van het wachten in zicht is. En dat was heel fijn om te horen.
En de kans bestaat natuurlijk altijd dat er eerder een oproep komt.

Wat ook heel fijn was, ik heb Irma Brugge in het echt gezien. Zij is getransplanteerd ( 4 april 2009)na een wachttijd van 22 maanden. Ze heeft 1 nieuwe long en loopt nu door het grote UMCG van de ene naar de andere afdeling. Waanzinnig om dat te zien. Helaas hebben we maar heel even met elkaar kunnen praten, maar het voelde zo fijn!

Na een kopje koffie te hebben gedronken zijn we weer richting Assen gegaan. Nu ging het gelukkig probleemloos.
Thuis gelijk een broodje eten en ik naar bed.
Jan zou naar zijn werk gaan, maar zag het emotioneel even niet zitten. Daar hadden ze op z'n werk gelukkig alle begrip voor.
Nu hij al 3 weken rookvrij is zijn DE momenten van HELP bij gesprekken als bij de arts natuurlijk even heftig.
Voorheen stak hij een sigaret op bij stress, nu moet een kauwgum voldoen.
Dus was het goed om even tot rust te komen.

Maar toen belde dochter Rianne op. Zij ging gistermorgen op haar fiets met zoontje Tygo naar de huisarts. En ja hoor, ze is hard gevallen door de gladheid. Met hulp is ze weer opgekrabbeld en dacht lopend wel verder te kunnen. Maar een paar meter later werd ze niet lekker en werd naar en duizelig. Dit zag een voorbijrennende hardloper. Die heeft haar opgevangen. De ambulance werd gebeld en daar ging ze. Gemeentewerken die in de buurt waren hebben zich over haar fiets ontfermd. Tygo vond het 1 groot feest dat hij mee mocht in de ziekenwagen( manneke is 3 jaar) en kreeg zelfs een KIKA beer.
Rianne is naar de Spoed Eisende Hulp gebracht. Daar werd een zwaar gekneusde elleboog gecontstateerd en een lichte hersenschudding. En ze is bont en blauw. Tygo heeft helemaal NIKS.
Dus daarom zijn Jan en ik gisteravond even gaan kijken hoe het met ons meisje was. Haar zus Marieke was er ook. Toch ook geschrokken van de valpartij. Tessa had het er ook moeilijk mee. In Noorwegen wonen en dan niet even bij je zus kunnen kijken.

Het was al met al een enerverende dag.
Maar met toch wel het gevoel dat er zicht is op longen binnen het jaar.


vrijdag 29 januari 2010

Soms ben ik in de war

Jullie "kennen"mij als opgewekt, vrolijk en positief.
Maar soms vind ik het leven ook best moeilijk en zwaar.
Zoiets simpels als je 's avonds even douchen omdat de kapper is geweest en ik onder de kriebelhaartjes zit.
Ik douche me altijd 's morgens want dan heb ik de meeste energie.
Na die douchebeurt was ik helemaal gesloopt.
En vandaag pluk ik daar ook nog de zure vruchten van.

Maar wat ik vooral erg moeilijk vind is mijn verwardheid.
Dit wordt de laatste tijd steeds erger.
Slechte concentratie.
Gesprekken niet goed kunnen volgen.
Me opgejaagd voelen omdat ik denk/vind dat ik mensen moet mailen, krabbelen, sms'je sturen, schrijf en spelfouten maken enz.
De laatste weken zijn mijn Hyves vrienden flink uitgebreid. Maar ik haal de omstandigheden van de nieuwe personen door elkaar.
En dan weet ik niet meer hoe ik reageren moet.

Dit maakt mij verdrietig.
Ik herken mijzelf soms niet meer.
Ook mijn directe omgeving begint het steeds meer op te vallen.

Dinsdag moet ik voor controle naar het UMCG. En dan wil ik dit ook benoemen.
Het past bij het zuurstoftekort, maar het is wel goed dat ze het daar ook weten.
Dat ook hierin de achteruitgang te merken is.

Ik schrijf dit op, zodat ik kan hopen op begrip. Dat ik soms niet terug krabbel of mail.
De wil is er wel, maar de energie en de concentratie laten het steeds meer afweten.

Hoewel ik nog steeds een gelukkig en dankbaar mens ben, heb ik ook mijn momenten van verdriet en afzien.

Dit moest ik even kwijt.

zondag 24 januari 2010

Het 40 jarig huwelijksfeest van mijn zus en zwager

Wanneer begon ik te denken aan het feit dat mijn zus en zwager op 23 januari 2010 40 jaar getrouwd zouden zijn?
Ik zat op het balkon in het zonnetje. Het was 22 augustus 2009.
Graag wilde ik iets bijzonders maken om hun als kado te geven. Of ze nu wel of geen feest zouden geven maakte mij niets uit.
En toen ben ik dus begonnen aan een sjaal die uiteindelijk 40 meter langs moest worden.
Elke meter in een andere kleur.
Elke avond was ik aan het breien. Al televisie kijkend gingen de breipennen rikketiketik. Meter na meter gleed onder mijn handen door en eindigden in een big shopper die voller en voller werd.
En begin december was de sjaal KLAAR!
















En half december lag er een uitnodiging in de bus voor een feest ter ere van het 40 jarig huwelijk. Maar toen kwam er nog een andere klus om de hoek kijken. Want ik wilde aan elke meter een jaartal koppelen van 1970 t/m/ 2010. Een kaart aan elke meter met daarop een gebeurtenis van dat betreffende jaar. Met hulp van Alinda(dochter van zus en zwager) en schoonzus Janke is het me/ons uiteindelijk gelukt.
En het kado van ons(familie Koopman) geld, zat dus verspreid in de zakjes over die 40 meter.
Jan en ik hebben alles op een haspel opgerold( Jan dus) en het daarna heel stevig ingepakt met heel veel plakband.


En zaterdagavond gingen wij dus naar het Restaurant "De Molenhoeve" in Echten. Na even zoeken ( niet leuk als het donker is) kwamen we dan als laatsten aan op de plaats van bestemming. Eerst even een glaasje vooraf en toen kwam het seintje dat we aan tafel konden.
Nou, het was een 4 gangen, lopend, buffet. En het was in 1 woord GEWELDIG!
Ik heb niet gegeten maar gevre.....
Het was niet zo druk(40 mensen) dus dat was wel prettig.
Entoen was dan het moment daar. Voor het dessert konden wij het 40 jarige bruidspaar ons kado overhandigen.Schoonzus Janke had een heel mooi gedicht geschreven. Dat las ze voor en daarna werd het kado overhandigd. De reacties waren geweldig. Alle kaartjes werden bekeken terwijl de sjaal werd afgerold. De sjaal ging de hele zaal door. En iedereen deed spontaan mee met afrollen en kaartjes lezen en foto's bekijken. Erg leuk om mijn zus en zwager zo blij en vrolijk te zien.
En uiteindelijk heeft mijn zwager(Bruin) de sjaal samen met z'n kleinzoon Sybren de sjaal weer op de haspel gerold.
En toen konden we dus aan het dessert beginnen. En ook dat was weer om te smullen.















Ik kan terugkijken op een heerlijke avond. Genietend van bekende en onbekende mensen. Mensen gesproken die ik al 15 jaar niet gezien had.

Gegeten tot ik geen pap meer kon zeggen. Om 22.00 uur ging het kaarsje langzaam uit. Ik stond zo onvast op m'n benen dat het leek alsof ik flink aan de pimpel was geweest. Om 22.30 uur waren Jan en ik weer thuis. Een dag met een schitterende gouden rand. Een feest om nog lang van te kunnen nagenieten.

vrijdag 8 januari 2010

Vandaag sta ik 2 jaar op de wachtlijst

Het is alweer 2 jaar geleden dat ik groen licht kreeg en op de wachtlijst geplaatst werd voor een dubbele longtransplantatie.
En ik maar denken: nu komt alles goed, ik ben zo aan de beurt!
Hoe anders is het gegaan.

Blind geweest voor de woorden: wachttijd 2 tot 3 jaar.
Vooral het eerste halfjaar was ik aan het vechten om op HU te komen.
Als een verwend kind wilde ik NU die longen. Ik wil niet wachten, ik ben zo bang.

Maar na enkele gesprekken met Tiny Goossens, medisch maatschappelijk werkster, ging mijn neus weer de goed kant op staan.

De echte Alida kwam weer bovendrijven.
En die kabbelt nog steeds rond.
Soms klotst het water even hevig, maar dat mag best. Het valt potverdorie ook niet mee hoor om steeds afhankelijker te worden.

Gelukkig ben ik nog in staat om 's morgens op mijn scootmobiel naar de winkel te gaan. Even naar buiten even onder de mensen.
En ik kan ook nog eten koken, al doe ik daar de hele dag over, maakt niet uit.

Dus nu al 2 jaar op de wachtlijst.
Het gaat nog steeds redelijk goed in transplantatieland. Maar het kan natuurlijk altijd beter. Er moeten doodgewoon meer donoren komen.

En nu, hoelang gaat het nog duren?
Steeds vaker hoor ik dat mensen op HU mij zijn gepasseerd op de wachtlijst. Toch zal ik ook ooit aan de beurt zijn.
Ik hoop dat ik de feestmaand december van dit jaar in het UMCG doorbreng.
Herstellend van de transplantatie.
Dus dat duurt nog een jaartje.

Maar de telefoon wordt nu wel een belangrijk object.
Ik was nogal nonchalant, en vergat hem wel eens mee te nemen.
Nu gebeurt mij dat niet meer.
Draag mijn gsm in mijn broekzak als ik naar buiten ga. Er zit een trilfunctie op, dus dan merk ik hopelijk dat deze overgaat.

Ik heb een ringband klaargelegd waarin Jan en de anderen op kunnen(moeten) schrijven wat er allemaal gebeurt. Voor mijn verwerking kan dit denk ik heel nuttig zijn. En ook opgeschreven dat mensen niet voortdurend over mijn handen of gezicht moeten aaien. Daar wordt ik zoooo kriegel van.

Ditmaal dus een kort blog zonder foto's.
Zie het maar als een tussendoortje.
Maar het is wel een dag voor mij met het gevoel van... de langste tijd zit er op.
De hoop was niet weg, maar nu komt het toch wat dichterbij.
Want soms is het pijnlijk te ervaren dat dingen niet kunnen die ik zo graag zou willen.
Even lekker door de sneeuw stampen. Samen met de kleinkinderen een sneeuwpop maken. Zo normaal voor anderen, zo bijzonder voor mij.

Wat ik heel akelig vind is dat mijn hersens trager werken.
Ik vergeet dingen, maak schrijffouten, kan bepaalde tv series niet goed volgen.
Vaak krijg ik dan te horen: ach dat heb ik ook wel eens.
Nou, dat zal best, maar ik weet (van een arts) dat dit komt door het zuurstoftekort terwijl mijn lichaam moet werken als een topsporter.
Ik ben soms verward en praat dan"poep".
En dat voelt echt heel akelig.
En als mensen mij "bozig"aanspreken op zaken die ik vergeten ben of verkeerd heb uitgelegd, dan wordt ik zo verdrietig.
Ik hoop dat hier wat meer begrip voor komt nadat ik dit kenbaar heb gemaakt.

Voor het geval ik het nog niet heb gedaan.
Dank voor jullie steun in welke vorm dan ook in de afgelopen jaren.
Ik wens jullie een gezond, gelukkig en een voorspoedig 2010!!