maandag 15 maart 2010
Het regent pijpestelen, hoezo bijna lente?
En we zitten dus dicht bij de lente.
Maar als ik nu naar buiten kijk lijkt het wel herfst.
Het regent en waait, een saaie grijze boel is het buiten.
Maar... als ik de weer mannen/vrouwen moet geloven wordt het vanaf woensdag echt lente. De temperaturen lopen op tot wel 15 graden.
Dus weg met sjaals en wanten.
Heerlijk naar buiten en de zon op m'n snoet.
Jan gaat nu sinds een half jaar naar school zoals jullie wel weten.
En in dat half jaar heeft hij 6 tentamens gehad.
En weet je, op al die tentamens heeft hij een 8 gehaald.
Ik vind het zo'n geweldige prestatie van hem.
Hij heeft een hele drukke en verantwoordelijke baan.
Elke maandag naar school.
Huiswerk maken en leren.
En dan thuis ook nog z'n handen laten wapperen.
Daarbij komt de toenemende zorg voor hem over mij.
Het gaat de laatste weken niet jofel en dat trekt ook een wissel op Jan.
Maar ondanks de druk en spanningen is hij al 9 weken een niet roker!!!
Dus jullie snappen dat ik gewoon heel erg trots ben op mijn kanjer.
En hij weegt nu ook een paar kilootjes teveel, dus ik heb nog meer om van te houden!!
Marieke krijgt 9 april de sleutel van een eengezinswoning in de wijk Marsdijk in Assen.
Wat zijn we allemaal blij dat dit zo snel is gegaan.
Daar hadden we wel op gehoopt maar niet op gerekend.
Ze wonen nu nog als "gezin" in Bovensmilde, maar dit is natuurlijk allesbehalve ideaal te noemen. Marieke noemt dit ook niet meer haar thuis.
Ik hoop dat de kinderen de draad van het andere leven zonder al teveel problemen op kunnen pakken. Gelukkig zijn ze nog erg klein en passen zich daardoor sneller aan.
Maar het blijft verdrietig en zorgelijk.
Marieke heeft goede zin in haar nieuwe toekomst in haar eigen huis. Ze is dapper, maar soms is het wel lood en loodzwaar.
En Beau wordt 10 april 2 jaar. Dat is dan toch wel een verjaardag met een vreemd bijsmaakje. Maar het manneke zal er niks van merken. We gaan zijn verjaardag "groots"vieren.
En dan het overlijden van de pas getransplanteerde Mike. Zo'n jonge knul(23 jaar) met nog zoveel dromen.
Dan zijn er eindelijk donorlongen voor hem, wordt hij getransplanteerd, komt hij door complicaties te overlijden.
Wat is het leven soms toch zwaar en gemeen.
Ik trek mij op aan de positieve verhalen van getransplanteerden waar het wel goed mee gaat.
Zo ben ik nu eenmaal, altijd uitgaan van het positieve.
En nu er hopelijk een beter kabinet komt is een ADR misschien ook weer bespreekbaar en uitvoerbaar.
Inmiddels sta ik ruim 26 maanden op de wachtlijst.
Dat is toch al een mooi tijdje.
Dus wat mij betreft mag de oproep wel komen hoor.
Maar het zal nog wel een half jaartje duren ben ik bang.
Donderdag laat ik weer bloedprikken voor o.a. kaliumgehalte.
Als deze erg laag is kan dit de oorzaak zijn van mijn extreme moeheid en benauwdheid.
Ik slik al een jaar lang 2x per dag kaliumtabletten en blijf maat schommelen tussen de 3.0 en 3.5.
Dus dat schiet ook niet echt op.
En de benen worden ook weer pijnlijk.
Levert het bloedonderzoek niks op, dan toch maar even aan de bel trekken bij een nurse practitioner in het UMCG.
Liam heeft waterpokken gehad terwijl hij nog maar 8 maanden "oud"is.
Mika gaat nu naar de spiksplinternieuwe school.
Tygo krijgt deze week z'n nieuwe bril. Links 6,25 rechts 6.75 plus glazen. Zijn rechteroog is helaas achteruit gegaan.
Isabella heb ik lange tijd niet gezien, maar daar komt deze week vast wel verandering in. En dan is Beau er ook vast weer bij.
Even ter herinnering:
Woensdagavond 17 maart 20.30 uur SBS6 Hart in Aktie. Dan kunnen we allemaal zien dat Bjorn den Haan(2x getransplanteerd) gaat trouwen met zijn Kaatje.
Deze wens is ingestuurd door zijn moeder( Gertie, mijn vriendin geworden de afgelopen jaren). Maar het is allemaal buiten haar omgegaan, dus ook voor haar was het een complete verrassing. Helenmaal bijzonder als je weet de de mama van Kaatje 2 weken geleden is overleden.
Ik wil jullie bedanken voor alle lieve kaarten, brieven, mails, krabbels enz.
maandag 1 maart 2010
Een nieuwe maand, bijna lente!
Zij moest die ochtend met Tygo naar de huisarts omdat hij maar bleef hoesten.
Een passerende hardloper heeft haar opgevangen. Gelijk 112 gebeld. Even later heeft de ambulance haar en Tygo afgevoerd naar de Spoedeisende Hulp.
belangrijker dan winnen.Eerst 3 maart naar de stembus en dan begin juni weer.

Na een barre winter met veel sneeuw en vorst( helaas geen elfstedentocht) is iedereen toe aan de warme zonnestralen in het voorjaar.

woensdag 3 februari 2010
2 februari voor controle naar het UMCG
Jan en ik zijn om 8.45 uur in de auto gestapt.
Normaal doen we er ongeveer 25 minuten over, dus dat moet toch lukken dachten we.
Nou, niets was minder waar.
Er stond een lange file en het sneeuwde.
Uiteindelijk reden we om 10.30 uur de parkeergarage in.
We hebben ons gemeld en konden nog wel even bloed gaan prikken, want er zat 1 patiënt binnen en er zat nog 1 te wachten.
Dus hoppa even naar de bloeddorstige vampiers.
Wederom het verzoek tot sputum om op de kweek te zetten.
Maar het is mij nog nooit gelukt om ook maar een kruimel sputum op te hoesten.
Paar buisjes bloed en snel terug naar de poli.
De mensen die zaten te wachten gingen om 10.50 uur naar binnen en kwamen om 11.30 uur weer naar buiten.
Toen was ik dus pas aan de beurt.
Dr. Verschuuren had dienst. Een hele vriendelijke man met een zachte g.
En ja, dan komt dus weer die vraag: hoe gaat het.
En voor ik het wist rolden de tranen over mijn wangen en had een dikke brok in mijn keel.
Haperend heb ik mijn verhaal gedaan.
Dat ik het steeds minder leuk vind.
Dat ik geestelijk verward wordt en me slecht kan concenteren.
Me steeds meer afhankelijk ga voelen.
Toen Jan opgenomen werd i.v.m. hartklachten direct naar hem toe wilde, maar afhankelijk was van vervoer van anderen. Niet zelf op fiets kunnen stappen om er voor hem te zijn. Jan die altijd voor mij klaarstaat.
Alles heb ik eruit gegooid. Huilend en snotterend.
En dan natuurlijk gelijk m'n excuses maken dat mij dit nog nooit is overkomen.
En hij dan rustig zegt: ik zie dit vaker hoor.
Als je aan het eind van de wachttijd zit dan gaat je lichaam steeds meer aftakelen en ook geestelijk krijg je het steeds zwaarder.
En er is niemand die kan zeggen: dan en dan zijn er voor jou nieuwe longen.
Er is geen richtpunt.
Toen is hij gaan kijken waar ik op de wachtlijst sta.
Ik ga geen cijfers noemen.
Daar heeft niemand wat aan.
Maar het gaat wel de goede kant op.
Ik heb weer wat houvast gekregen.
Toen ik opperde dat ik met de kerstdagen wel in het ziekenhuis wilde liggen, leek hem dat wel een redelijke optie.
Nog wel een jaar voor de boeg, maar ook met de wetenschap dat het einde van het wachten in zicht is. En dat was heel fijn om te horen.
En de kans bestaat natuurlijk altijd dat er eerder een oproep komt.
Wat ook heel fijn was, ik heb Irma Brugge in het echt gezien. Zij is getransplanteerd ( 4 april 2009)na een wachttijd van 22 maanden. Ze heeft 1 nieuwe long en loopt nu door het grote UMCG van de ene naar de andere afdeling. Waanzinnig om dat te zien. Helaas hebben we maar heel even met elkaar kunnen praten, maar het voelde zo fijn!
Na een kopje koffie te hebben gedronken zijn we weer richting Assen gegaan. Nu ging het gelukkig probleemloos.
Thuis gelijk een broodje eten en ik naar bed.
Jan zou naar zijn werk gaan, maar zag het emotioneel even niet zitten. Daar hadden ze op z'n werk gelukkig alle begrip voor.
Nu hij al 3 weken rookvrij is zijn DE momenten van HELP bij gesprekken als bij de arts natuurlijk even heftig.
Voorheen stak hij een sigaret op bij stress, nu moet een kauwgum voldoen.
Dus was het goed om even tot rust te komen.
Maar toen belde dochter Rianne op. Zij ging gistermorgen op haar fiets met zoontje Tygo naar de huisarts. En ja hoor, ze is hard gevallen door de gladheid. Met hulp is ze weer opgekrabbeld en dacht lopend wel verder te kunnen. Maar een paar meter later werd ze niet lekker en werd naar en duizelig. Dit zag een voorbijrennende hardloper. Die heeft haar opgevangen. De ambulance werd gebeld en daar ging ze. Gemeentewerken die in de buurt waren hebben zich over haar fiets ontfermd. Tygo vond het 1 groot feest dat hij mee mocht in de ziekenwagen( manneke is 3 jaar) en kreeg zelfs een KIKA beer.
Rianne is naar de Spoed Eisende Hulp gebracht. Daar werd een zwaar gekneusde elleboog gecontstateerd en een lichte hersenschudding. En ze is bont en blauw. Tygo heeft helemaal NIKS.
Dus daarom zijn Jan en ik gisteravond even gaan kijken hoe het met ons meisje was. Haar zus Marieke was er ook. Toch ook geschrokken van de valpartij. Tessa had het er ook moeilijk mee. In Noorwegen wonen en dan niet even bij je zus kunnen kijken.
Het was al met al een enerverende dag.
Maar met toch wel het gevoel dat er zicht is op longen binnen het jaar.
vrijdag 29 januari 2010
Soms ben ik in de war
Maar soms vind ik het leven ook best moeilijk en zwaar.
Zoiets simpels als je 's avonds even douchen omdat de kapper is geweest en ik onder de kriebelhaartjes zit.
Ik douche me altijd 's morgens want dan heb ik de meeste energie.
Na die douchebeurt was ik helemaal gesloopt.
En vandaag pluk ik daar ook nog de zure vruchten van.
Maar wat ik vooral erg moeilijk vind is mijn verwardheid.
Dit wordt de laatste tijd steeds erger.
Slechte concentratie.
Gesprekken niet goed kunnen volgen.
Me opgejaagd voelen omdat ik denk/vind dat ik mensen moet mailen, krabbelen, sms'je sturen, schrijf en spelfouten maken enz.
De laatste weken zijn mijn Hyves vrienden flink uitgebreid. Maar ik haal de omstandigheden van de nieuwe personen door elkaar.
En dan weet ik niet meer hoe ik reageren moet.
Dit maakt mij verdrietig.
Ik herken mijzelf soms niet meer.
Ook mijn directe omgeving begint het steeds meer op te vallen.
Dinsdag moet ik voor controle naar het UMCG. En dan wil ik dit ook benoemen.
Het past bij het zuurstoftekort, maar het is wel goed dat ze het daar ook weten.
Dat ook hierin de achteruitgang te merken is.
Ik schrijf dit op, zodat ik kan hopen op begrip. Dat ik soms niet terug krabbel of mail.
De wil is er wel, maar de energie en de concentratie laten het steeds meer afweten.
Hoewel ik nog steeds een gelukkig en dankbaar mens ben, heb ik ook mijn momenten van verdriet en afzien.
Dit moest ik even kwijt.
zondag 24 januari 2010
Het 40 jarig huwelijksfeest van mijn zus en zwager
Ik zat op het balkon in het zonnetje. Het was 22 augustus 2009.
Graag wilde ik iets bijzonders maken om hun als kado te geven. Of ze nu wel of geen feest zouden geven maakte mij niets uit.
En toen ben ik dus begonnen aan een sjaal die uiteindelijk 40 meter langs moest worden.
Elke meter in een andere kleur.
Elke avond was ik aan het breien. Al televisie kijkend gingen de breipennen rikketiketik. Meter na meter gleed onder mijn handen door en eindigden in een big shopper die voller en voller werd.
En begin december was de sjaal KLAAR!
En half december lag er een uitnodiging in de bus voor een feest ter ere van het 40 jarig huwelijk. Maar toen kwam er nog een andere klus om de hoek kijken. Want ik wilde aan elke meter een jaartal koppelen van 1970 t/m/ 2010. Een kaart aan elke meter met daarop een gebeurtenis van dat betreffende jaar. Met hulp van Alinda(dochter van zus en zwager) en schoonzus Janke is het me/ons uiteindelijk gelukt.

En zaterdagavond gingen wij dus naar het Restaurant "De Molenhoeve" in Echten. Na even zoeken ( niet leuk als het donker is) kwamen we dan als laatsten aan op de plaats van bestemming. Eerst even een glaasje vooraf en toen kwam het seintje dat we aan tafel konden.


Entoen was dan het moment daar. Voor het dessert konden wij het 40 jarige bruidspaar ons kado overhandigen.Schoonzus Janke had een heel mooi gedicht geschreven. Dat las ze voor en daarna werd het kado overhandigd. De reacties waren geweldig. Alle kaartjes werden bekeken terwijl de sjaal werd afgerold. De sjaal ging de hele zaal door. En iedereen deed spontaan mee met afrollen en kaartjes lezen en foto's bekijken. Erg leuk om mijn zus en zwager zo blij en vrolijk te zien.




Ik kan terugkijken op een heerlijke avond. Genietend van bekende en onbekende mensen. Mensen gesproken die ik al 15 jaar niet gezien had.
Gegeten tot ik geen pap meer kon zeggen. Om 22.00 uur ging het kaarsje langzaam uit. Ik stond zo onvast op m'n benen dat het leek alsof ik flink aan de pimpel was geweest. Om 22.30 uur waren Jan en ik weer thuis. Een dag met een schitterende gouden rand. Een feest om nog lang van te kunnen nagenieten.
vrijdag 8 januari 2010
Vandaag sta ik 2 jaar op de wachtlijst
En ik maar denken: nu komt alles goed, ik ben zo aan de beurt!
Hoe anders is het gegaan.
Blind geweest voor de woorden: wachttijd 2 tot 3 jaar.
Vooral het eerste halfjaar was ik aan het vechten om op HU te komen.
Als een verwend kind wilde ik NU die longen. Ik wil niet wachten, ik ben zo bang.
Maar na enkele gesprekken met Tiny Goossens, medisch maatschappelijk werkster, ging mijn neus weer de goed kant op staan.
De echte Alida kwam weer bovendrijven.
En die kabbelt nog steeds rond.
Soms klotst het water even hevig, maar dat mag best. Het valt potverdorie ook niet mee hoor om steeds afhankelijker te worden.
Gelukkig ben ik nog in staat om 's morgens op mijn scootmobiel naar de winkel te gaan. Even naar buiten even onder de mensen.
En ik kan ook nog eten koken, al doe ik daar de hele dag over, maakt niet uit.
Dus nu al 2 jaar op de wachtlijst.
Het gaat nog steeds redelijk goed in transplantatieland. Maar het kan natuurlijk altijd beter. Er moeten doodgewoon meer donoren komen.
En nu, hoelang gaat het nog duren?
Steeds vaker hoor ik dat mensen op HU mij zijn gepasseerd op de wachtlijst. Toch zal ik ook ooit aan de beurt zijn.
Ik hoop dat ik de feestmaand december van dit jaar in het UMCG doorbreng.
Herstellend van de transplantatie.
Dus dat duurt nog een jaartje.
Maar de telefoon wordt nu wel een belangrijk object.
Ik was nogal nonchalant, en vergat hem wel eens mee te nemen.
Nu gebeurt mij dat niet meer.
Draag mijn gsm in mijn broekzak als ik naar buiten ga. Er zit een trilfunctie op, dus dan merk ik hopelijk dat deze overgaat.
Ik heb een ringband klaargelegd waarin Jan en de anderen op kunnen(moeten) schrijven wat er allemaal gebeurt. Voor mijn verwerking kan dit denk ik heel nuttig zijn. En ook opgeschreven dat mensen niet voortdurend over mijn handen of gezicht moeten aaien. Daar wordt ik zoooo kriegel van.
Ditmaal dus een kort blog zonder foto's.
Zie het maar als een tussendoortje.
Maar het is wel een dag voor mij met het gevoel van... de langste tijd zit er op.
De hoop was niet weg, maar nu komt het toch wat dichterbij.
Want soms is het pijnlijk te ervaren dat dingen niet kunnen die ik zo graag zou willen.
Even lekker door de sneeuw stampen. Samen met de kleinkinderen een sneeuwpop maken. Zo normaal voor anderen, zo bijzonder voor mij.
Wat ik heel akelig vind is dat mijn hersens trager werken.
Ik vergeet dingen, maak schrijffouten, kan bepaalde tv series niet goed volgen.
Vaak krijg ik dan te horen: ach dat heb ik ook wel eens.
Nou, dat zal best, maar ik weet (van een arts) dat dit komt door het zuurstoftekort terwijl mijn lichaam moet werken als een topsporter.
Ik ben soms verward en praat dan"poep".
En dat voelt echt heel akelig.
En als mensen mij "bozig"aanspreken op zaken die ik vergeten ben of verkeerd heb uitgelegd, dan wordt ik zo verdrietig.
Ik hoop dat hier wat meer begrip voor komt nadat ik dit kenbaar heb gemaakt.
Voor het geval ik het nog niet heb gedaan.
Dank voor jullie steun in welke vorm dan ook in de afgelopen jaren.
Ik wens jullie een gezond, gelukkig en een voorspoedig 2010!!
dinsdag 29 december 2009
Een blik terug en dan snel in de toekomst kijken...
- Jan heeft een vaste baan en gaat sinds september weer naar school. Het gaat hartstikke goed en hij vindt het leuk.
- We hebben op 27 juni een kleinzoon gekregen, Liam Martijn Muller
Zus Jannie en zwager Bruin zijn met hun camper op kraambezoek geweest bij Tessa en Lex en hebben ons kado ( een Triptrap kinderstoel) meegenomen.
- Broer Gerrit is opgenomen geweest i.v.m. problemen met het hart.Maar met de nodige medicatie blijkt een bypass voorlopig van de baan.
- Broer Nico heeft een CVA gehad, maar is gelukkig aardig goed hersteld.
- Mika heeft zijn sleutelbeen gebroken.
- In november voor het eerst onze kleinzoon Liam mogen ontmoeten.
- Jan Feikens
- Sven den Haan
- Harja Doff
- Hans Laarhuis
- Coby van Steensel
Maar wat ook zo machtig is, er zijn een aantal mensen in mijn "vriendenkring' die succesvol getransplanteerd zijn. En ik wordt steeds weer blij als ik hun verhalen lees nu het zo goed met ze gaat.
Onze koningin heeft in haar kersttoespraak nogal uitgehaald naar de contacten die via internet verlopen. Dat er geen naoberhulp meer is. Nou, dat ben ik NIET met haar eens. Juist doot het internet ben in niet vereenzaamd. Ik ben niet instaat om mensen op te zoeken om nieuwe vrienden te maken. Maar juist via dit medium heb ik veel mensen mogen ontmoeten. En enkelen zijn mij dan ook zeer dierbaar geworden. Ik ga geen namen noemen want dan ben ik bang dat ik mensen vergeet.
De maand december was voor Jan en mij een echte feestmaand. We hebben heel erg genoten van alle etentjes e.d. bij onze kinderen en kleinkinderen.
Eerste kerstdag gegeten bij Joost, Rianne, Mika en Tygo. Het was zo gezellig en het eten was hartstikke lekker.
Tweede kerstdag zijn we bij Denies, Marieke, Isabella en Beau geweest en zijnwe gaan gourmetten. Lekker gegeten en veel gelachen.Jan heeft vakantie van 25 dec t/m 3 januari. Even ontspannen en uitrusten. Gezellig luisteren naar de TOP2000. Lekker bijkletsen. En praten over wat geweest is en wat er mogelijk nog komen gaat. Dus met e
en lach en een traan.
We hebben ons huis gezelliger gemaakt met een nieuwe zithoek.
En dan het nieuwe jaar. Sommige dingen staan vast zoals:
- 1 januari verjaardag van zus Jannie
- 9 januari verjaardag Isabella
- 23 januari 40 jarig huwelijksfeest van Jannie en Bruin
- 24 januari verjaardag Denies
Ik sta 8 januari precies 2 jaar op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie. En ik merk nu toch dat de tijd voor mij begint te dringen. Na de drukke kerstdagen lukt het mij niet om bij te tanken. Ik blijf moe en snel bemauwd. Maar ja, een jaar zal het denk ik nog wel duren voor het verlossende telefoontje komt.
Ik moet 2 februari weer voor controle naar het UMCG. Maar daar verwacht ik niet zoveel van. Ik blijf knokken en geef de moed beslist niet op. Maar soms is het zwaar. Steeds meer handelingen gaan mij moeite kosten. En ja, dat laat ik de tranen maar even rollen. Daarna voel ik me vaak weer wat beter.
Maar ik ga er vanuit dat 2010 een jaar wordt met een gouden randje. Aan Jan en mij zal het niet liggen. En wij weten ons gesteund door onze lieve kinderen en kleinkinderen en de vele lieve familieleden en vrienden. Samen gaat het ons lukken om er de schouders onder te zetten en er een TOP jaar van te maken.

Jan en ik wensen de mensen die dit lezen een heel goed en gelukkig en gezond 2010.




