dinsdag 10 januari 2012

Extra controle UMCG

Omdat ik sinds een week of 3 wat vocht vast houd heb ik vorige week contact opgenomen met het UMCG.
Ik kreeg wat extra plasmedicatie voorgeschreven en dan zou het hopelijk weer snel goed gaan.

Maar ik bleef op hetzelfde gewicht(weeg me al een jaar lang dagelijks op advies van artsen in het UMCG).
Vooral mijn gezicht en romp zwellen op.
Vrijdag belde Nurse Practitioner (Otto) en gaf aan een afspraak voor mij te maken voor 10 januari met daarbij een aantal onderzoeken.

Vanmorgen om 8 uur zaten we in de auto richting Groningen. Het was knap mistig, maar gelukkig geen ernstig oponthoud.
Dus om 9 uur waren we bij de Poli.
Eerst bloedprikken.
Ook zo doorlopen.
Weer melden op de poli.
Oh ja, u moet ook even blazen en een 6 minuten looptest doen.
Hij is fijn, de moed zakte mij in mijn nieuwe schoenen met hakjes.

Het blazen viel mee. Ik moest 3x blazen i.v.m. longinhoud. Tja, die is bij mij altijd normaal geweest, dus nu ook. Blijken ze nu erbij te doen omdat mogelijk in de toekomst dit gaan gebruiken met nieuwe waarden voor HUI toekenning of zoiets.

Dan naar de fysiotherapie afdeling. Sanne zou hier om 9.30 uur zijn.
Dat werd ietsjes later.
En na wat praten en regeldingen kreeg ik de saturatieknijper op mijn vinger en kon ik beginnen achter de rollator met zuurstoftank op 5 liter(staat ie altijd op) aan die lange 6 minuten.
Ik werd zo moe, ben even tussendoor gaan zitten. Benen voelden als pap.
Wat denk je, 200 meter gelopen met een saturatie van 83 tot 91.
Janken van moeheid en ellende.
En Jan...die vind het vreselijk om machteloos toe te moeten kijken hoe ik worstel en worstel...

En dan terug naar de poli.
We wisten dat Erik Verschuuren vandaag dienst had.
Maar we werden binnengeroepen door Co-assistent Yvonne.
In een aparte kamer ging zij vragen en vragen.
En ik antwoorden en praten en huilen.
Dit was zo'n aanslag op mij toch al vermoeide lijf en geest.

Alle cijfers blijken voor mijn toestand niet veranderd bij de vorige onderzoeken.
Hart en nieren doen het naar behoren.
Niets wijst op vocht vasthouden.
Ook al is het uiterlijk wel te zien.
Bij lichamelijk onderzoek hoort ze geen gereutel of gepruttel.

Toen dit allemaal was afgerond(het was inmiddels 11.15 uur) werd Verschuuren erbij geroepen. En ja, die wist het ook niet.
Verdere onderzoeken of opname zijn niet nodig gezien de cijfers.
Het enige wat mij zal helpen zijn nieuwe longen.
En die komen er aan over 1 dag 1 week , weken maanden...???

Hij beseft dat ons sociale leven helemaal niets meer voorstelt.
Lang praten wordt ook steeds moeilijker.
Op verjaardagsbezoek gaan waar meer visite is lukt niet meer.
Hooguit even naar onze dochters met gezin om daar een kopje koffie te drinken en dan na een uurtje weer naar huis.

Dus we zijn onverrichter zake weer huiswaarts gekeerd om daar verder te gaan met wachten.
Dat was even erg frustrerend en verdrietig.
Maar ja, wat moet je dan?
Proberen om er niet in te blijven hangen.

Op weg naar de uitgang kwamen we Michel van Straaten en Annet tegen. Hij is ik geloof ergens in oktober of zoiets getransplanteerd.
Dat was wel weer even een bijzonder moment.

Zo, hier laat ik het bij.
Het is nu aan de donoren, hoe hard het ook klinkt.
In mijn geval zal de dood van een ander voor mij hopelijk kans op nieuw leven betekenen.

Maar de rugzak van Jan en mij wordt echt loodzwaar.
Onze benen begeven het soms.
Maar we moeten/willen doorzetten.
Hopelijk gaat het binnenkort gebeuren.
Dan is de rugzak leeg en vullen we die met alleen maar leuke dingen om samen op stap te gaan, de wijde wereld in.
En dat kan voor ons vlak voor de deur zijn.



12 opmerkingen:

JJHF zei

Lieve Jan en Alida

This weer goed balen dat ze dus niets hebben kunnen betekenen in het UMCG, ja hun staan ook met hun handen in hun haren this gewoon weg afwachten (heelmoeilijk)wachten op die longen...
En dan dat blazen lopen als ik het lees ben ik al kapot kan al GEEN 50meter meer lopen laat staan 200 pffff wat zal je moe zijn zowel geestelijk als lichamelijk..

Maar zoals je al schreef je wil en je moet (alisdatheelmoeilijk) door voor je lieve man en kinderen maar vooral voor JOU ZELF...

Liefs Janetta

Anoniem zei

lieve alida,
hoog tijd voor snellere reactie, dus op je blog en niet naar de brievenbus...
ik lees je verslag van vanmorgen en kom tot de conclusie dat je echt aan je tax zit wat betreft kunnen.
idioot dat lab-uitslagen niet kunnen laten zien zoals je lijf zich laat zien: wat een frustratie want in jouw beleving liggen de kaarten duidelijk anders.
hoe verder???
eerst misschien een flinke middagdut...je hebt een tough morning gehad!
ik hoop dat je dan vervolgens weer wakker wordt met hoop en vertrouwen voor de toekomst.
morgen, overmorgen...iedere dag is er weer 1!
je beschikt over een sterke wil, wie weet helpt het je om samen met jan weer de dag in te vullen zoals die binnen je mogelijkheden ligt.
niet de moed verliezen alida, want dan ben je zo alles kwijt en kom je nergens meer voor uit je bed, je huisje, de straat.
niets voor jou, zoals ik je nog van vroeger ken.
ik steek ouderwets een kaarsje voor je aan en stuur je alle goeds wat mogelijk is.
je bent in mijn gedachten en ik weet zeker: velen doen hetzelfde.
dikke knuffel
brenda, helmond

Unknown zei

pfff wat een elende dat ze dan ook helemaal niks kunnen doen in het umcg..je houd vocht vast maar de cijfertjes..
Ik hoop bid en duim dat er heel snel een paar longen voor je zijn! Kom op en zet hem op..

Jip zei

Hoi Alida, kan me voorstellen dat jullie na zo'n dag weer erg teleurgesteld zijn.
De artsen kunnen hier ook niets aan veranderen helaas, ze moeten zich aan de regels houden.
Hou vol hoor...
Groetje Jip

Anoniem zei

Ik lees ook al tijden jouw blog maar reageer nooit, nu wel een keer want ik wil je sterkte wensen en hoop dat je de moed erin kunt houden, want wat heb jij t ook zwaar!!
dat lange wachten en elke keer weer inleveren, wat een gevecht voor jou en je man!
Ik duim dat je nu vlug aan de beurt bent!
groetjes en liefs, Elien

Anoniem zei

beste alida.

wat wordt het zwaar voor je,ik weet wat het is.
kan me alleen maar aansluiten bij wat hier boven geschreven staat,hou vol ook ik brand een kaarsje voor je,wens je sterkte en kracht toe,en hoop dat de longen snel komen,geloof me ze komen toch altijd onverwachts.

een lieve groet jeanet mulder.

MissPiggy zei

Hey lieve Alida,

Het is al heeeel lang geleden dat ik hier een berichtje aan je achterliet.
Maar ik lees je blog altijd hoor.

En ohhhhh wat gun ik jou nieuwe longen.
Nieuw leven, nieuwe energie en vooral: NIEUWE LUCHT!

Het MOET nu toch eens gaan gebeuren voor je.
Ik ga een kaarsje aansteken, zoals de anderen die hier iets schreven.

Dikke kus en ik kan wel zeggen 'kop op', maar het is gewoon super rot dat het zo lang duurt. BAH.

xxx!

Alida zei

Wat doen jullie reacties mij goed.
Jullie weten hoe fijn het is om je hart te luchten bij mensen die weten waar je over praat.

Ik denk zelf het euvel van vochtophoping te hebben gevonden.

Sinds 20 december slik ik Prednison van een ander merk.
En vanaf dat moment zijn de klachten ongeveer begonnen.
Contact opgenomen met mijn apotheek.
En gisteren kreeg ik een doosje Prednison van het vertrouwde merk waar ik vandaag mee begin.

Het zou toch geweldig zijn als dit de oorzaak is van mijn plofgezicht en gezwollen romp en kortademigheid.

En verder...doorroeien met de riemen de ik/wij hebben.
Met een lach en een traan gaat dat wel lukken.

Groetjes van Alida

Anoniem zei

Hej Alida!
We zijn een week verder na het umcg-avontuur en ...je eureka-ontdekking van de verkeerde uitvoering van de prednison.
Wat denk je, heb je de spijker op zijn kop geslagen en is de apotheker de mist ingegaan???
IK hoop dat het waar is en dat je tenminste nu verschil kunt gaan merken in het gebruik van je medicijnen...
Het klonk mij als zeer plausibel in de oren, weet je dat??
Ben benieuwd......enne de dagen worden langer, de wintervrieskou zet goddank niet door en pakken sneeuw blijven ons bespaard.
'n Beetje licht en lucht aan de horizon voor jou???
Zo niet, dan doen de kaarsjes hier verder hun werk....
liefs
Brenda, Helmond

Alida zei

Ik slik nu bijna een week de Prednison van het merk dat ik al een jaar gebruik. En sinds 2 dagen val ik eindelijk af.

Mogelijk dat dit toch de oorzaak is.

De apotheek treft geen blaam, zij doen ook alleen maar wat de zorgverzekering hun opdraagt.

Ik heb een geweldige apotheker, zij staat dag en nacht voor mij/ons klaar. Lees mijn verhaal over kapotte Flolan cassette poosje terug.

Maar nu het weer vochtig is buiten neemt de benauwdheid toe. Geen mij maar vorst en zon en sneeuw!!

Groetjes van Alida

marga zei

Hallo Alida
Och nog steeds niet meid???
Ik lees altijd je verhaaltjes en vind het nu wel errug lang duren voor je!!!
Maar Alida je doet het geweldig HOU VOL!!!!

Anoniem zei

Alida,

Heel veel energie en sterkte!
Put je krachten uit de positieve dingen!
Ik wens je alleen maar het beste!
Succes en je zal zien, het wachten zal beloond worden!!!

XXX Lore