vrijdag 8 januari 2010

Vandaag sta ik 2 jaar op de wachtlijst

Het is alweer 2 jaar geleden dat ik groen licht kreeg en op de wachtlijst geplaatst werd voor een dubbele longtransplantatie.
En ik maar denken: nu komt alles goed, ik ben zo aan de beurt!
Hoe anders is het gegaan.

Blind geweest voor de woorden: wachttijd 2 tot 3 jaar.
Vooral het eerste halfjaar was ik aan het vechten om op HU te komen.
Als een verwend kind wilde ik NU die longen. Ik wil niet wachten, ik ben zo bang.

Maar na enkele gesprekken met Tiny Goossens, medisch maatschappelijk werkster, ging mijn neus weer de goed kant op staan.

De echte Alida kwam weer bovendrijven.
En die kabbelt nog steeds rond.
Soms klotst het water even hevig, maar dat mag best. Het valt potverdorie ook niet mee hoor om steeds afhankelijker te worden.

Gelukkig ben ik nog in staat om 's morgens op mijn scootmobiel naar de winkel te gaan. Even naar buiten even onder de mensen.
En ik kan ook nog eten koken, al doe ik daar de hele dag over, maakt niet uit.

Dus nu al 2 jaar op de wachtlijst.
Het gaat nog steeds redelijk goed in transplantatieland. Maar het kan natuurlijk altijd beter. Er moeten doodgewoon meer donoren komen.

En nu, hoelang gaat het nog duren?
Steeds vaker hoor ik dat mensen op HU mij zijn gepasseerd op de wachtlijst. Toch zal ik ook ooit aan de beurt zijn.
Ik hoop dat ik de feestmaand december van dit jaar in het UMCG doorbreng.
Herstellend van de transplantatie.
Dus dat duurt nog een jaartje.

Maar de telefoon wordt nu wel een belangrijk object.
Ik was nogal nonchalant, en vergat hem wel eens mee te nemen.
Nu gebeurt mij dat niet meer.
Draag mijn gsm in mijn broekzak als ik naar buiten ga. Er zit een trilfunctie op, dus dan merk ik hopelijk dat deze overgaat.

Ik heb een ringband klaargelegd waarin Jan en de anderen op kunnen(moeten) schrijven wat er allemaal gebeurt. Voor mijn verwerking kan dit denk ik heel nuttig zijn. En ook opgeschreven dat mensen niet voortdurend over mijn handen of gezicht moeten aaien. Daar wordt ik zoooo kriegel van.

Ditmaal dus een kort blog zonder foto's.
Zie het maar als een tussendoortje.
Maar het is wel een dag voor mij met het gevoel van... de langste tijd zit er op.
De hoop was niet weg, maar nu komt het toch wat dichterbij.
Want soms is het pijnlijk te ervaren dat dingen niet kunnen die ik zo graag zou willen.
Even lekker door de sneeuw stampen. Samen met de kleinkinderen een sneeuwpop maken. Zo normaal voor anderen, zo bijzonder voor mij.

Wat ik heel akelig vind is dat mijn hersens trager werken.
Ik vergeet dingen, maak schrijffouten, kan bepaalde tv series niet goed volgen.
Vaak krijg ik dan te horen: ach dat heb ik ook wel eens.
Nou, dat zal best, maar ik weet (van een arts) dat dit komt door het zuurstoftekort terwijl mijn lichaam moet werken als een topsporter.
Ik ben soms verward en praat dan"poep".
En dat voelt echt heel akelig.
En als mensen mij "bozig"aanspreken op zaken die ik vergeten ben of verkeerd heb uitgelegd, dan wordt ik zo verdrietig.
Ik hoop dat hier wat meer begrip voor komt nadat ik dit kenbaar heb gemaakt.

Voor het geval ik het nog niet heb gedaan.
Dank voor jullie steun in welke vorm dan ook in de afgelopen jaren.
Ik wens jullie een gezond, gelukkig en een voorspoedig 2010!!



2 opmerkingen:

Tamara M. zei

Heel erg herkenbaar!! Heb er zelf ook zo;n last van. Hopelijk komt dat na de transplantatie weer goed met je!!! En hopelijk wordt je dit jaar getransplanteerd inderdaad!!

liefs Tamara

Anoniem zei

Hallo Alida,

We lezen altijd je blogjes maar reageren niet altijd. We leven met je mee, volhouden hoor en ondertussen lekker genieten van je familie:-)

Hartelijke groeten van
Paul en Jolanda Laarhuis