Onderzoeken in het UMCG

Ik ben na de opname dinsdag nu even op weekendverlof.
En dus kan ik zelf vertellen wat er de afeglopen dagen allemaal gebeurt is.
Gelukkig heeft dochter Rianne op mijn Hyves middels krabbels ook verteld hoe het mij is vergaan.
Inmiddels heeft zij de gebruikersnamen en wachtwoorden, dus nu kan zij iedereen op de hoogte houden door een blog/bericht te schrijven.

Dinsdag ben ik dus opgenomen in het UMCG op afdeling D3 kamer 67.
Die dag heb ik een ECG en een thoraxfoto laten maken.

De plasmedicatie is veranderd van Furosemide in Bumetanide.
En per dag gaat er een paar ons van het gewicht af. Buik is minder dik.

Woensdagmorgen is er bloed geprikt.
Dr. Verschuuren is wel langsgeweest, maar laat niks los.
'sMiddags is er een hart echoo gemaakt.
En deze was goed.
Het hart kan het nog goed aan en...de drukken in de longslagader zijn NIET toegenomen.
Wat dus wil zeggen dat de benauwdheid en achteruitgang niet door een verslechtering van de PH komt.

NP(nurse practitioner) Otto komt even langs.
Hij wil donderdagmorgen een bloedgasprik doen. Ik stel voor om een halfuur tevoren het zuurstof uit te doen en een beetje te bewegen. Zo krijg je volgens mij een juiste uitslag van hoe ik mij voel. Daar was Otto het helemaal mee eens.

Donderdag kwam NP Otto even praten om te vragen wat het verschil is met nu en een halfjaar geleden. De cijfers zijn nu nog niet doorslaggevend voor HU.
Mogelijk is de opname van zuurstof in het bloed verslechterd.
Daarom is er ook weer een looptest aangevraagd(joepie).

De looptest was wederom een ramp. Hoewel ik aan de fysio had beloofd niet tot het uiterste te gaan, heb ik het toch gedaan. Weer klapte ik in elkaar en storte huilend in mijn rolstoel. Resultaat was zo goed als gelijk aan die van een week geleden.

's Middags heeft Otto bloedgas geprikt.
Ging in 1 keer goed.
Het bloed zag er erg donker uit aldus Maatschappelijk werkster( ben haar naam kwijt). Wat dus wil zeggen dat er niet veel zuurstof in zit.

Toen Jan 's avonds tegen 18.00 uur op bezoek kwam, stapten even later Verschuuren en Otto de zaal op en pakten een stoel.
Oei dacht ik, dit ziet er onheilspellend uit.
Wat blijkt, de uitslag van de bloedgasprik was keislecht alsdus Verschuuren. Hij had het over -5???
En ook de looptesten laten zien dat er een slechte zuurstofopname is. Ik heb 190 meter gelopen en toen daalde de saturatie tot 93% en soms nog lager. Voor elke liter zuurstof kun je er 3% van aftrekken aldus de fysio. Ik gebruik 5 liter zuurstof, dus reken maar uit.
Op de vraag van Jan aan Verschuuren of ik wel op HU zou moeten staan antwoordde hij bevestigend. Maar er zijn keiharde cijfers voor nodig.

Dus worden er enkele onderzoeken aangevraagd om die harde cijfers te krijgen.
Een CTscan om te kijken naar het littekenweefsel op de longen. Een Shuntonderzoek en een longfunctieonderzoek om de diffusie te bepalen.( was bij mij jaren geleden al tussen de 28 en 32 %)
Die onderzoeken zijn voor volgende week gepland.

Dus heeft Jan mij vrijdagmiddag na mijn middagdutje opgehaald om op weekendverlof te gaan.
Ik moet maandagavond weer op zaal zijn.

Er is mij duidelijk gemaakt dat ik mij veel rustiger moet houden. Niet meer elke dag naar de winkel. Geen dingen doen die mij veel lucht en kracht kosten.
Ook al is het hart sterk, er zijn meer organen afhankelijk van zuurstof.

Dit weekend gaan Jan en ik lekker genieten. Uitrusten, praten en het huis in kerstsfeer dompelen. Kerstboom opzetten, kerstklokjes ophangen, kaarsjes branden.

Ik ben erg moe van alle onderzoeken en van de spanningen.
Ook Jan is erg moe.
Hij heeft gewoon doorgewerkt, dus dan komt het er niet van om ook nog iets te schrijven om jullie op de hoogte te houden. Als hij na het bezoek 's avonds thuiskomt moet er nog gewassen e.d. worden.

Wel wil ik jullie bedanken voor de smsjes, krabbels, kaartjes of wat dan ook.
Fijn om te merken dat er zoveel mensen met ons meeleven.
We kunnen alle steun gebruiken.

Ik heb ook nog mensen ontmoet die inmiddels getransplanteerd zijn. Cor v/d/ Bergh. Machteld ter Smitte, Colin Roosendaal..... En nog wel meer maar daar weet ik de namen niet meer van.

Volgende week wordt dus een spannende week.
De onderzoeken zijn niet erg inspannend, maar de uitslagen moeten er voor zorgen dat ik op HU kan komen.

Nog even zeggen dat ik liever niet gebeld wordt.
Dat kost mij teveel energie/lucht.
Hopelijk hebben jullie daar begrip voor.