HET LEVEN IS DE MOEITE WAARD!!!

Even een test!

En toen werd ik ziek...

In februari 2001 kreeg ik vanuit het niets een herseninfarct. Linkszijdig was ik aangedaan zoals dat heet. Gelukkig heeft zich dit door revalidatie bijna geheel hersteld. Medio september van dat jaar merkte ik dat ik kortademig werd tijdens de oefeningen bij revalidatie. Toen ben ik in een storm van onderzoeken terecht gekomen.

In april 2002 kreeg ik van de longarts de diagnose Pulmonale Hypertensie. En daarbij de melding dat ik nog ruim een jaar te leven had! DAT DACHT IK DUS NIET!

Na wat surfen op het Internet kwam ik in contact met dr.Boonstra van het VUMC in Amsterdam. Daar bleek dus de kennis te zitten voor Pulmonale Hypertensie. Deze kennis is in de afgelopen jaren flink toegenomen gelukkig.

Sindsdien ben ik dus onder behandeling in het VU maar mijn behandelend arts is Vonk-Noordergraaf.

Mijn ziekte verloopt on-stabiel. Dan gaat het weer een tijdje erg goed en dan klap ik weer een eind terug.

In 2004 is na een open long bioptie ook Pulmonary Veno Occlusive Disease geconstateerd. De medicatie die ik nodig heb voor de PH werkt dus tegen deze PVOD.

Moeilijk om de juiste balans in medicatie te vinden.

Eind 2006 start ik met het middel Glivec, dat zou de PVOD lam kunnen leggen. Dat bleek ook wel te werken, maar toen kreeg ik in januari 2007 een ernstige leverontsteking als gevolg van de Glivec. Dus direct stoppen.

In februari bleek ik ook nog eens diabetes te hebben en spuit ik dus nu ook insuline.

Vele medicatie en trials later is dan nu het moment gekomen dat er geen behandeling meer is.

Ik gebruik nu een lage dosering Flolan via een pomp en Porth-a-cath. Prednison 10mg. En de nodige plasmedicatie.

Ik zit 24 uur aan zuurstof 4 tot 5 liter.

Volgens mijn longarts is dus nu de tijd gekomen voor longtransplantatie! En dat is zwaar, maar de enige kans om te overleven.

En leven wil ik!!

Ik ben inmiddels oma van 4 kleinzoons en 2 kleindochters. Mika,Tygo,Beau, Liam, Isabella en Noelle.

Jan en ik hebben het goed samen!

Alle reden om te willen leven.

HET LEVEN IS DE MOEITE WAARD!!!

zondag 5 december 2010

Geen opmerkingen:

Screening UMCG

Blogarchief