Afgelopen wonesdag werd ik gebeld dat ik dinsdag 26 augustus voor gesprek met de arts op het spreekuur moest komen.
Maar gistermiddag om 16.30 uur belde dr Nossent. Jan schrok toen hij de telefoon op nam. Hij dacht even dat er gebeld werd omdat er longen waren. Hij wilde de uitslagen even met mij bespreken. Ik wist niet wat ik hoorde.Ik gebruik al ruim een jaar 5 liter/24 uur zuurstof. Dus het maximale thuisgebruik. In rust zou het best lager kunnen, maar als ik mij ook maar een beetje inspan daalt de saturatie. Dat is al die jaren al het grote probleem bij mij geweest. Er zijn legio onderzoeken gedaan om de oorzaak te vinden van dit "lek".
In het VU is er veel onderzoek gedaan naar een vermoedelijk gaatje in het hart. Dat zou het wegvloeien van het zuurstof kunnen verklaren. Maar dat gaatje is nooit gevonden.
Dr.Nossent heeft gesproken met longarts dr.Boonstra van het VU. Samen hebben ze besproken wat er allemaal al onderzocht is. Daarna is mijn "geval" besproken in het transplantatie team van het UMCG. Daar kwamen ze op het idee om weer een aantal onderzoeken te gaan doen, maar dan MET enige inspanning. Mogelijk dat het gaatje bij inspanning wel zichtbaar is.
Met spoed worden de volgende onderzoeken aangevraagd:
*Longscan(met inspanning)
*Hartecho(met inspanning)
*Longfunctie met 100% zuurstof(met inspanning)
Aan het eind van het telefoongesprek vertelde de arts dat mocht het gaatje gevonden worden dat dan alleen transplantatie nog mijn redding is maar dan wel met SPOED.
Ik ben hier niet op in gegaan omdat alle informatie die ik had gekregen nog nadreunde. Voor Jan en mij betekend dit weer HOOP! Maar ik voel me bovenal serieus genomen door dr.Nossent. Een man van weinig woorden maar wel van aktie! En daar moet ik het van hebben.
Dus ik zal de komende week wel horen wanneer de onderzoeken zijn. En wat hoop ik op een voor mij gunstig resultaat. Ik wil zo graag leven. Laat mij maar knokken, daar voel ik me het beste bij.
6 opmerkingen:
zal het met spanning volgen alida.
Ik duim voor je!
Liefs Gertie
ik volg je ook al een hele tijd.En ook ik ga duimen voor jou.groetjes Tiny zus van Gertie
Het blijft dus nog even spannend allemaal.
Ik hoop dat je in ieder geval snel duidelijkheid hebt.
Liefs,
Brenda
Alida, ik wens dat je nu verder komt in het proces naar hopelijk nieuwe longen.
Veel moed en sterkte van ons hier in Enschede toegewenst.
Groetjes
Hans Laarhuis
Lieve Alida ,ik volg je al een tijdje ,mijn man 54 jaar heeft CF en is 4 Maart getransplanteerd ,2 nieuwe longen en het gaat super ,dit zou ik jou en je gezinnentje ook zo vreselijk gunnen ,heel veel sterkte met alles en ik ga keihard duimen xxxx Gr Nancy
Een reactie posten