Tjonge er is alweer een maand voorbij!

In die maand is er best wel veel gebeurt, maar ik had geen zin en/of puf om het op te schrijven.

Het is enorm warm geweest. Maar daarmee vertel ik niets nieuws. Ook vandaag is het weer warm, maar dat is maar voor 1 dag heb ik begrepen.

We hebben een keer gebarbecued bij Isabella en Beau en hun ouders. Ach dat is zo genieten. Ik hoef alleen maar te zitten, te kijken en wat eten en zo nu en dan een knuffel of kusje uitdelen.

Bijna elke zondagmorgen gaan we even koffiedrinken bij Mika en Tygo en hun papa en mama. Zo lekker om die knullen te zien spelen met hun enorme voorraad Thomas treinen en rail. Opa zit dan ook heerlijk tussen hun in op de grond.

Op 3 augustus waren Jan en ik alweer 29 jaar getrouwd. Net als alle voorgaande jaren schenken we hier niet veel aandacht aan. Ik heb 2 taartjes voor ons gehaald en wat afbakbroodjes bij de lunch klaargemaakt. Ik hoop dat we volgend jaar de 30 jaar samen vol kunnen maken. En heb ik dan mooie nieuwe longen dan gaan we zeker een bescheiden feestje vieren!

Dinsdag 5 augustus ben ik voor controle naar het UMCG geweest.

In juni heb ik een flinke griep gehad en daar ben ik nooit goed van hersteld. Althans ik heb niet meer de energie en conditie als voor de griep. Ik ben de afgelopen maand steeds kleine stapjes achteruit gegaan. Dat merk ik gewoon aan de simpele dagelijkse dingen. Douchen en aankleden is topsport geworden, de afstanden die ik kan lopen zijn kleiner geworden, ik kook nog steeds ons eten maar vraag niet hoe. En ik ben heel snel moe.

Dus reden om mijn controle afspraak te vervroegen van september naar augustus.

Gisteren om 8.10 uur in de auto gestapt naar Groningen. vanaf Assen maar een klein eindje, maar het kan soms druk zijn op het Julianaplein en voor de afslag UMCG. Eerst bloedprikken en om half 10 afspraak met dr. Nossent. Een beetje stugge man van weinig woorden.

Maar hij luisterd, schrijft, leest, vraagt en onderzoekt. Hij werd wel geprikkeld toen bleek dat veel zaken niet in mijn dossier stonden. Medicijnveranderingen, contact van huisarts met longarts in UMCG. Maar wat vooral erg verwarrend is dat niet duidelijk is waar ik nu onder behandeling sta.

Volgens het protocol van Eurotransplant blijf je tijdens de wachtlijstperiode onder behandeling bij je eigen longarts. In mijn geval dus dr. Vonk ban het VU in Amsterdam.

Alleen heeft deze arts aangegeven dat hij het eigenlijk onzin vindt dat ik die lange en vermoeiende rit moet maken terwijl de artsen niets voor mij kunnen betekenen. Ik ben uitbehandeld. Nu gaat dr. Nossent onderzoeken of er voor mij een uitzondering gemaakt kan worden en ik dus onder behandeling kom van het UMCG.

Ook worden er nog diverse onderzoeken met spoed voor mij aangevraagd.

* uitgebreid longfunctie onderzoek( vrijdag om 15.00 uur)

* Echo hart

* longfoto

Daarna weer een gesprek met dr. Nossent of 1 van de andere transplantatie artsen.

En dit met in het achterhoofd: plaatsing op HU!

Maar ik weet dat dit wel erg moeilijk zal worden.

Toch hoop ik dat het gaat lukken NEE heb ik JA kan ik krijgen.

Doordat ik bloedgroep O heb is de wachttijd voor mij nog langer en dat argument willen zo meenemen.

Na dit consult nog een gessprek gehad met mmwerkster Tiny Goossens. Ik sta nogal in een spagaat wat betreft mijn gevoelens. Aan de ene kant hoop ik op een langer leven na transplantatie, aan de andere kant kan ik ook voortijdig dood gaan.

Dat vind ik moeilijk. Het is zo tegenstrijdig.

Ik ben niet bang om dood te gaan maar ik heb er ook geen zin in!!!!!

Voor het geval ik dood ga heb ik wel wat dingetjes op papier staan, maar ik laat het liever over aan diegenen die achterblijven. Zij moeten er verder mee. Ik merk er toch niets van.

Maar wat wil ik achterlaten(tastbaar) voor mijn kinderen en mijn kleinkinderen.

Daar ben ik nog niet uit. En dus heb ik daarin nog geen rust.

Moet er dus wel iets mee doen.

Nou, weer een veel te lang verhaal.

Hoop dat jullie niet halverwege zijn afgehaakt van verveling.

Tot de volgende keer.