Hier wordt ik niet vrolijk van....

Deze week is de week van de DONOR.

Hopelijk zijn er nu heel veel mensen die het donorformulier invullen RN opsturen.

Want het tekort is meer dan schrijnend.

Vandaag staat er een interview in de Telegraaf. Iemand die getransplanteerd is en mijn verhaal iemand op die ellenlange wachtlijst.

En vandaag is mij eens temeer duidelijk geworden dat die donoren keihard nodig zijn.

Ik moest vandaag voor controle naar het UMCG.

Na het bloedprikken gelijk weer naar de wachtkamer.

Dr. Verschuuren kwam ons vrij snel halen.

Tja, en eenmaal binnen werd dus uitgesproken waar ik al bang voor was.

Het is nog maar de vraag of de oproep voor mij dit jaar nog komt.

Hoewel ons in Juni nog werd gezegd dat mijn naam al eens gevallen is toen er longen vrijkwamen, werd nu al vrij snel duidelijk dat het toen iets te rooskleurig is voorgesteld.

Er zijn dit jaar nog maar 22 tranplantaties gedaan in het UMCG. Vorig jaar waren het er geloof ik 34. En met nog 2,5 maand te gaan lijken ze dit getal niet te halen.

En dat voelt zo vreselijk naar. Je hoopt op positievere berichten.

Maar helaas, het is niet anders.

We kunnen op niemand boos worden.

Iedereen doet z'n stinkende best.

Voor Jan is het ook loodzwaar. De partner wordt zo vaak vergeten in het hele verhaal. Hij is kerngezond maar wordt door mijn ziekte ook meegetrokken in het sociale "isolement".

Zaterdag heeft onze kleinzoon zijn zwemdiploma A gehaald.

En daar wilde Jan graag heen, maar ik kon niet mee. Veel te benauwd in zo.n zwembad met wel 200 mensen.

Maar trots zijn we wle natuurlijk op onze oudste kleinkind.

En zondag vierde Mika ook zijn 7e verjaardag.

Omdat er 's middags heel veel visite zou komen en ook heel veel kinderen, zijn wij 's ochtends maar gegaan.

Natuurlijk is dat ook heel leuk, maar we willen graag gewoon leven net als elk ander gezond mens.

En dit gaat natuurlijk al jaren zo voort. Met name het laatste half jaar kost elke handeling mij steeds meer moeite.

De boodschap van vanmorgen dreunt nog even na.

Geef ons even de tijd om de draad weer op te pakken.

En dat gaan we zeker doen. Het heeft geen zin om te gaan zitten wachten en vergeten om te leven.

Ik hoop 3 november 52 jaar te worden.

Hoewel ik had gedacht deze verjaardag met nieuwe longen in het ziekenhuis te vieren, gaan we toch proberen er thuis iets leuks van te maken.

En gelukkig zijn er mensen die ons niet vergeten en opbellen of ze even langs zullen komen. Gewoon zonder reden.

Even ons de gelegenheid geven om te praten over van alles en nog wat.

Juist liever niet teveel over onze situatie(wel even hoor, want het is wel fijn om ook daar je verhaal in kwijt te kunnen).

Hier laat ik het voor deze keer even bij.

Oh ja, wil nog wel even vermelden dat ik vanmorgen in het UMCG heel kort gesproken heb met Wim en Joke Patist.

Wim had ook PH en is geloof ik al zo'n 5 jaar geleden getransplanteerd.

Had graag even langer met deze mensen willen praten, maar Jan en ik hadden het even te kwaad toen we uit de spreekkamer kwamen.

In de krant

Volgende week van 18 t/m 24 oktober is het de DONORWEEK!
Op allerhande manieren komt het registreren van het donorschap onder de aandacht gebracht.

Ik ben zojuist gebeld door een mevrouw van de Telegraaf.
Ze gaan dinsdag een tweeluik plaatsen.
Een man welke getransplanteerd is en een vrouw welke op de wachtlijst staat.

Morgenvroeg om 10.00 uur wordt ik door haar gebeld voor een telefonisch interview.
En om 11.00 uur komt er een fotograaf bij mij thuis om een foto te makne van mij.

Ik vind het hartstikke spannend.
Maar ik vind het ook een eer dat ik dit mag doen.

En nu maar hopen dat dit weer enkele mensen over de streep trekt om een donorregisterformulier aan te vragen. En dat ze deze invullen en opsturen.

Elke donor is er weer eentje.

Dit wilde ik jullie even vertellen.
Groetjes Alida

Tja, wat zal ik nu eens schrijven...

Op 11 september schreef ik mijn laatste bericht.

Toen kon ik vertellen dat Tessa zwanger is van ons zesde kleinkind en het tweede kind van Tessa en Lex.

Vandaag is Tessa 12 weken zwanger en het gaat goed.



Het hartje klopt mooi en het buikje groeit, kijk maar!

Dat ziet er toch veelbelovend uit.






Maandag 13 september is Tiny Goossens langsgeweest. Tiny is de medisch maatschappelijk werker van het UMCG transplantatie team.

Ik had al een paar keer met haar gepraat in het UMCG. Het was fijn dat ze nu bij mij/ons langs wilde komen.

Juist als je al heel lang op de wachtlijst staat krijg je soms het gevoel dat men je vergeten is. Dat hoort Tiny vaak van lang wachtenden.

Juist als de tijd begint te dringen neemt de angst een eenzaamheid toe.

Ook voor de partner wordt het steeds moeilijker.

Het was hartstikke goed om even alle bagger eruit te gooien en er over te kunnen praten. Dat geeft toch weer "lucht"en kracht om door te knokken.



Dinsdag 14 september is Cor v/d Bergh met zijn vrouw Ria bij mij langs geweest.

Cor moest voor controle naar het UMCG. Hij is een ex-PH patient en enkele jaren geleden getransplanteerd.

Het was fijn om hun weer te zien.
Met Cor gaat het bijzonder goed.
Helaas kent dit gezin weer nieuwe gezondheidszorgen.

Waarom krijgen sommige mensen zoveel meer ellende op hun bordje dan een ander????



En dan begint het wat frisser te worden.
De korte broeken en zomerhemdjes kunnen opgeborgen worden.
En dan....blijkt dat ik wel erg krap zit in najaars/winterkleding.

Ik bestel altijd kleding bij Wehkamp of Bonaparte, maar ben dit zo vreselijk zat.

Kont tegen de krib: IK WIL GEWOON NAAR EEN WINKEL EN TER PLEKKE KLEDING BEKIJKEN EN PASSEN!!

En zo is het gegaan.

Omdat Miss Etam een mooie collectie heeft en een grote paskamer was dit mijn doel.
En ik ben meer dan geslaagd!!

Voor Jan was het natuurlijk weer slikken, ik in de paskamer en hij op zoek naar grotere of kleinere maat. En ook ik vond dit niet echt jofel.

Maar achter adem maar met tassen vol nieuwe kleding gingen we tevreden weer naar huis.
Het heeft me idioot veel energie gekost, maar het blije gevoel overheerst.



Ondertussen ga ik gewoon verder met mijn breiwerk.

Het sprei voor Shanoa is nu voor de helft klaar.

Ik hoop verdorie niet dat ik het sprei nog klaar krijg zeg.
Want dat betekend dat de oproep nog wel een paar maanden op zich laat wachten.


Eigenlijk zou ik vandaag voor controle naar het UMCG moeten.
Maar dinsdag belde Willy(secretaresse transplantatiepoli) dat het overvol was die dag en er lange wachttijden werden verwacht. Er waren wat spoedgevallen tussen gekomen.
Tja, ik kom alleen maar voor bloedprikken en controle gesprek. Dus dat kan wel uitgesteld worden.
Ik moet nu 20 oktober om 10.30 uur voor controle.

Het leven gaat door.
Voor iedereen.
Soms staat de tijd even stil als mensen een slecht nieuws gesprek voor hun kiezen krijgen.
Maar ook dan draait de wereld door.

En er heerst een hardnekkig virus volgens mij.
Ik ben flink verkouden geweest en nu is Jan aan het niezen en snotteren.
Ook om mij heen hoor ik en op Hyves lees ik dat veel meer mensen de pineut zijn.
Tja, ook dat hoort bij het najaar.

MORGEN 8 OKTOBER STA IK AL 33 MAANDEN OP DE WACHTLIJST!!!!

Ik weet niks meer te vertellen, dus voor ik wartaal ga uitslaan zet ik er maar een dikke punt achter.
Tot de volgende keer trouwe lezers.

Eindelijk mag ik het vertellen

Nou, dat is snel voor weer een nieuw bericht.

Maar ik heb wat te vertellen.

Maar laat ik bij het begin beginnen.

Wordt je al nieuwsgierig?

Ik ben echt ruim een week doof geweest door verkoudheid.

Hoe ik ook mijn neus druppelde, ik bleef doof.

Wat is dat akelig zeg.

Vrijdagavond schoot ik op een gegeven moment in de stress niet normaal.

Ik had het al knap benauwd door de verkoudheid.

Maar de emoties gierden door mijn keel toen er een oud fragment van Kim Moelands op tv kwam.

Eerst dacht ik dat ze overleden was, later begreep ik dat dit niet zo was. Maar toen zei ze: ik sta op de wachtlijst voor longtransplantatie. De kans dat ik dit haal is klein. Maar mijn lichaam zal uiteindelijk moeten toegeven, maar tot die tijd bepaal IK dat ik blijf leven en nog lang niet doodga. (zoiets tenminste). Ik begon te brullen en naar adem te happen.

Uiteindelijk heeft Jan de huisartsenpost gebeld. Die kwamen langs, uiteraard met lege handen.

Maar er was aandacht, begrip, en dat gaf mij/ons rust.

Na wat rustgevende pilletjes is de stress gezakt en kon ik uiteindelijk gerust gaan slapen.

Maar het was heftig en absoluut niet leuk.

Zaterdag 4 september is Tamara Magdelijns succesvol getransplanteerd en binnen een week ook Lianne. En ik hoorde dat er in deze zelfde week ook nog een jongeman is getransplanteerd. Kijk, dat geeft mij moed.

Het is best veel hoor, 3 transplantaties in 1 week.

Als het weer het toelaat gaan Jan en ik 's avonds na het eten nog even een stukje wandelen.

Even de accu opladen.
Genieten van de laatste zonnestralen en van alles wat we zien en tegenkomen.





Maandag 6 september is de neusamandel van kleinzoon Tygo weggehaald.
En wat een dapper en stoet jochie is het zeg.
Hij had gekozen voor een narcoseprik maar gaf geen kik.
En ook na de ingreep was hij weer vlot de "oude"Tygo.
Ik ben 's middags heen geweest met een kadootje.
Daar was hij blij mee, tja LEGO is altijd goed.






Moet je nou eens kijken hoeveel kaarten ik dit jaar al heb gekregen
Allemaal lieve mooie zelfgemaakte en gekochte kaarten.
Voor mij.
Daar ben ik zo blij mee.
Dan merk je pas echt dat mensen aan je denken en meeleven.
Dat maakt het allemaal net iets minder zwaar.
Als je samen draagt wordt het altijd lichter.
En dat kan ik nu uit eigen ervaring bevestigen.
Lieve mensen heel erg bedankt hiervoor.

Nou, zijn jullie er klaar voor?
Hier komt het grote nieuws:

WIJ WORDEN WEER OPA EN OMA !!!!!

Liam krijgt een broertje of zusje.
Lex en Tessa een zoontje of dochtertje.
Enkele weken terug heeft Tessa het ons verteld.
Ze kon het niet langer voor zich houden.
Maar... wij mochten het niet verder vertellen.

Vandaag is Tessa jarig en gaat ze het aan iedereen vertellen.
Ik kreeg een uurtje geleden groen licht dat ik dit fantastische nieuws wereldkundig mag maken.

De kleine spruit wordt rond 21 april 2011 verwacht.
En nu hopen Jan en ik dat wij dan ZELF naar Svelgen kunnen/mogen vliegen om dit splinternieuwe kleinkind in onze armen te sluiten.
Dus kom maar gauw met die nieuwe longen, want dit is een DOEL dat zal niemand mij afpakken!!!!

Ik ben er helemaal klaar voor!!

Na mijn middagslaapje kreeg ik ineens een ingeving voor een nieuw verhaal op mijn weblog.

Jullie natuurlijk denken:"waar heeft zij dan van gedroomd'?

Nou, dit keer was het geen droom, maar een pakket wat net werd bezorgd door TNT.

Maar laat ik nou eerst even beginnen bij waar ik de vorige keer( 19 augustus) gebleven was.

Zondag 22 augustus zijn onze vrienden uit Beilen op bezoek geweest.

We kennen elkaar al ruim 25 jaar en zien elkaar niet zo heel vaak. Maar juist daardoor hebben we elkaar veel te vertellen. Het was erg gezellig zoals altijd.

Het zijn echt vrienden voor het leven!!!

Maandag 23 augustus is Mika voor het eerst naar groep 3 gegaan.

Hij had er zin in en was ook bij thuiskomst erg enthousiast.

Het eerste woordje wat hij leerde schrijven was IK.

Tja, dat kon hij natuurlijk ALLANG schrijven aldus Mika.

Een dag later ging zijn broertje Tygo voor het eerst naar groep 1.

Tygo is niet zo'n verteller.

Wat heb je gedaan op school? Weet ik niet meer. Heb je buiten gespeeld? Ehhh, oh ja, buiten gespeeld.

Hoe verschillend zijn deze twee mannetjes.

Maar opa en oma zijn hartstikke trots op dit tweetal

Vrijdagmiddag 27 augustus zijn mijn zus en zwager even bij mij op bezoek geweest.

Even gezellig bijkletsen over onze kleinkinderen.

Mijn zus heeft de lapjes voor het sprei van Beau meegenomen en gaat ze aan elkaar haken.

Zaterdagmiddag 28 augustus zijn Jan en ik naar Marieke, Isabella en Beau geweest. Even kijken hoe het met dit drietal is. Vincent en Shanoa waren er niet.

Jan heeft samen met Marieke de twee kids uit hun bed gehaald. Isabella sliep zelfs nog want ze was de vorige dag met Marieke naar een bruiloft geweest en ze waren laat thuis.

Nog even wat leuke foto's gemaakt. Beau moet 1 september voor controle naar de chirurg en als de foto's goed zijn mag het gips eraf.

( inmiddels is het gips eraf. Het kost tijd om te herstellen. Lopen lukt nog niet, doet ook nog pijn. Maar hij kan weer gewoon in de kinderstoel aan tafel zitten, dus eten is nu veel fijner voor hem.)

En dan kom ik dus nu bij het pakket van de TNT.In het pakket zat een kofferset. Want jaja, wij zijn 50+ en zijn lid geworden van dit magazine.

Want als ik straks eindelijk mooie gezonde longen krijg, dan willen we er op uit. En dan zijn voordeeltjes natuurlijk van harte welkom dus daarom de volgende foto's met de tekst:

Koffers staan klaar om gebruikt te worden.

Pedicure heeft vandaag mijn voeten weer heerlijk verzorgd.

Morgen komt de kapster om mijn grijze koppie haar weer onder handen te nemen.

Dus dan zijn Jan en ik er helemaal klaar voor .

Kom maar op met die gezonde longen

Eerst op krachten komen.

Heel veel geld sparen of winnen.

En dan: NOORWEGEN WE KOMEN ER AAN!!!

Eindelijk zelf kunnen zien waar Lex, Tessa en Liam wonen en leven en werken en spelen.

De tijd vliegt wanneer je "lol"hebt...

Het is nu vrijdagmorgen 20 augustus 2010. En ik realiseerde mij gisteravond, dat het alweer bijna 3 weken geleden is dat ik hier een bericht geschreven heb.

De tijd gaat gewoon zo snel.

Ook al heb ik niet alle dagen lol, toch vliegt de tijd door mijn vingers.

Veel bijzonders heb ik niet te melden, maar je weet het bij mij maar nooit.

Als ik eenmaal aan het schrijven ben....

Jan en ik waren 3 augustus 31 jaar getrouwd. We vieren dit verder niet, maar hebben wel lekker eten laten komen van de chinees.

Tot onze verrassing kwamen Marieke en Vincent samen op de koffie/thee en zij hadden een enorm boeket bloemen meegenomen.

Dit was van al onze kinderen en kleinkinderen.

Foto staat hierboven. Jan en ik waren hier erg blij mee.

Donderdag 5 augustus waren Marieke&CO een dagje op de camping bij Rianne&CO. Het weer was niet geweldig, en alles was een beetje nattig.

Met als gevolg: Joost glijdt uit op een luchtkussen en kneust zijn onderrug. Een half uur later: Beau valt tijdens potje voetbal. Wat blijkt, hij heeft een gebroken bovenbeen. In de tractie met beide beentjes. Gelukkig mocht hij na een week naar huis in een gipsbroek. Deze blijft er zo'n 4 weken om als alles goed gaat.

Maar hij is nu heel onhandig op te tillen en door het gips ook erg zwaar.

Maar gelukkig passen kinderen zich snel aan.

Zondag 8 augustus stond ik alweer 31 maanden op de wachtlijst.

Dit had ik niet verwacht na ons laatste bezoek aan het UMCG.

De warmte is verdwenen, dus dat scheelt wel.

Maar ik begin volgens bekenden( die mij niet dagelijks zien) te tekenen in mijn gezicht.

Ik ben erg moe en heb daardoor wallen/kringen onder mijn ogen.

Toch probeer ik me stevig vast te bijten aan het leven.

Ik geef echt niet op.

Door de lieve reacties op Hyves en hier en middels kaartjes, smsjes en mail, weet ik dat veel mensen aan mij denken en dat doet mij zo goed.

Trouwens Jan ook.

De vakantie van Jan zit er alweer 2 weken op.

Hij heeft veel gefietst door ons mooie Drenthe.

Hij heeft wat klusjes gedaan in huis.

Maar is vooral lekker uitgerust.

En ik vond het maar wat gezellig om samen te zijn.

Dus dat was best even wennen toen hij weer ging werken.

We zijn sinds 16 augustus overgestapt van Ziggo naar KPN.

Het internet van Ziggo werd steeds trager.

Alles is moeiteloos gegaan gelukkig.

Ik heb wel eens verhalen gehoord, dat maakt je dan achterdochtig.

Maar tot nu toe gaat alles als een trein.

Ons mail adres is nu ook anders, dus reageer je op dit blog, dan kan het zijn dat ik niet direct reageer.

De Webhouder( of hoe je Paul ook mag noemen) heeft mijn e-mail nog niet gewijzigd.

Nou, hier laat ik het maar bij.

Heb echt niks meer te vermelden.

Het beloofd de komende dagen mooi weer te worden, dus dan gaat Jan lekker fietsen en ik kruip op het balkon met een boekje of mijn breiwerk.

Het sprei voor Beau is klaar, dus ik ben begonnen aan een sprei voor mijn bonuskleindochter Shanoa.

Tot de volgende keer!!

De warmte is verdwenen, wat een opluchting.

Er zijn weer een aantal weken verstreken sinds mijn vorige verhaaltje.

Jan is net op de fiets gestapt om weer een flink aantal kilometers weg te trappen door het mooie Drentse landschap.

Dus dan kan ik in alle rust mijn leven van de afgelopen weken eens op papier zetten.

Gezien de reacties op mijn vorige bericht zijn er toch veel die het lezen.

Dat is wel een extra stimulans om hier mee door te gaan.

Het is gelukkig een stuk minder warm.

Dat is voor mij letterlijk en figuurlijk een verademing.

De warmte bleef maar in huis hangen, ook al was het buiten b.v. 22 graden.

Ik bleef het erg benauwd vinden.

Inmiddels is de temperatuur ook binnenshuis weer aangenaam.

Maar ik merk nu wel dat deze warmte er bij mij behoorlijk heeft ingehakt.

De vermoeidheid is gebleven. Als ik een uurtje uit bed ben zakken m'n ogen alweer dicht. En bij geringe inspanning hap ik naar adem.

Ondanks wat extra rust en nog minder aktiviteiten lukt het niet de accu weer op te laden.

Dat maakt me opstandig, maar daar schiet ik ook niks mee op. Dus breek ik maar weer een nieuwe blikje positiviteit aan en geniet weer van de dingen die elke dag op mijn pad komen.

Maar er gebeuren ook hele akelige dingen. Maandagochtend 26 juli schrok ik rond 5 uur wakker van een knal en lichtflitsen. Ook hoorde ik het geluid van een zware vrachtwagen. Ik uit bed en kijk door het keukenraam. Schrik me helemaal het kleplazerus. Zie ik een auto in brand staan. Ik gil naar Jan: onze auto staat in brand. Jan schiet snel z'n kleren aan en vliegt naar buiten.

Brandweer(zie donkere foto) was druk aan het blussen. Onze auto stond met achterkant een halve meter van de brandende auto. De eigenaar was dat weekend niet thuis. Maar het was zijn hobby auto en daar was hij zo apetrots op.

Het was een waar spektakel en de angst slaat je echt om het hart. Het blijkt hoogstwaarschijnlijk brandstichting te zijn. En dan denk je toch: welke idioot haalt een kick uit dit soort akties. Hoeveel leed en verdriet hij/zij veroorzaakt. Echt ongelooflijk.

Wij hebben vooral smeltschade. Jan heeft aangifte gedaan en volgende week gaat hij naar de garage om de schade te laten opnemen en herstellen. Wordt gelukkig betaald door verzekering zonder no-claim verlies.

Jan heeft sinds 26 juli 2 weken vakantie.

Daar was hij hard aan toe.

Het was de laatste tijd echt buffelen voor hem.

School en werk en natuurlijk de spannende en zorgelijke thuissituatie.

De eerste dagen heeft hij vooral geprobeert tot rust te komen en dat viel niet mee.

Daarna veel op de fiets weggeweest en naar de sportschool wanneer hij zin heeft maar tenminste 3x per week.

Ook in huis is hij kleine klusjes aan het doen.

Samen er echt op uit gaan lukt niet meer.

Wel samen naar de IKEA of Tuinland. En ook wel even bij de kinderen aanwippen voor een bakkie koffie en een babbel lukt nog wel.

Maar hij blijft het moeilijk vinden om mij thuis te laten als hij gaat fietsen of sporten. En dat snap ik best.

Tessa en Lex zijn alweer een paar weken terug in Svelgen. De terugreis is prima verlopen. Maar daarmee was het vakantiegevoel ook meteen verdwenen.

De zon is met hun meegegaan. Hier ging het regenen en was er afkoeling. In Svelgen scheen de zon en konden ze lekker zwemmen en barbecuen.

Nog wat laatste nieuwtjes in het kort:

* 14 juli waren Rianne en Joost 7 jaar getrouwd

* Liam kan al 4 stapjes los lopen

* Shanoa kan fietsen zonder zijwieltjes

* Dag later: Isabella kan fietsen zonder zijwieltjes

* Mika heeft zijn eerst melktandje eruit. Dus begin van fietsenrekje

* Shanoa is ook haar eerste melktandje kwijt

* Tygo wil later voetballer worden want hij kan heel hard rennen(van Persie)

* Naambordje huis Marieke en Vincent: Vince Muis

Nootje

Bella Beaumans

* Dinsdag 3 augustus zijn Jan en ik 31 jaar getrouwd

* Zondag 8 augustus sta ik al weer 31 maanden op de wachtlijst

* Binnenkort interview voor het blad Linda ( ned. Transplantatie Stichting) over donorregistratie.

Inmiddels is het al weer bijna 2 maanden geleden dat ik voor controle in het UMCG was en hoorde dat een oproep elk moment kon komen.

En dan duurt het wachten ineens lang.

Hoewel, ik zit niet eens te wachten.

Maar als nu de telefoon gaat slaat mijn hart wel een keertje over hoor.

Ik ben niet de enige die in dit schuitje zit.

Monique en Tamara en miss Piggy weten waar ik over praat.

En nog vele wachtenden met mij.

Maar we zijn bikkels en houden vol.