donderdag 27 augustus 2009

Mijmeringen

Dit is zo gek, ik ben de laatste tijd zoveel aan het nadenken over het leven. Het gekke is dat de uitspraak klopt: hoe ouder je wordt, hoe meer herinneringen je hebt.
Ik herinner me steeds meer van "vroeger".
Maar ik ben ook in een heel andere tijd opgegroeid dan mijn broers en zus.
Ik ben 9 jaar nagekomen zoals dat heet.

Op de zwart/wit foto zie je het gezin van mijn ouders(gemaakt ter gelegenheid van hun 25 jarig huwelijk).
We woonden allemaal nog thuis en hadden dromen over de toekomst.
En ook hadden hun dromen over de toekomst van hun kinderen.

Ik ben opgegroeid in een tijd dat er weer geld was. Mijn broers en zus hebben de armoede van mijn ouders gekend.

Dus ook in dat opzicht ben ik een tevreden en gelukkig mens.
En nu, vele jaren later na de eerste foto, ziet het leven van ons er vast anders uit dan mijn ouders gehoopt of gedacht hadden.
Mijn vader is in 1980 overleden en mijn moeder in 2003.
Dus toen was ik een weeskind. Dat voelde toen heel raar.


Het leven gaat door. Een broer is gescheiden. Een broer was weduwnaar en is weer getrouwd. Een broer zal volgend jaar 35 jaar getrouwd zijn en mijn zus volgend jaar 40 jaar veertig jaar getrouwd.
Jan en ik zijn ook alweer 30 jaar getrouwd.

En ieder van ons heeft lief en leed gekend.
Zoals het bij elk mensenkind gaat.

En dan wordt er een foto gemaakt, vele jaren later. We zijn allemaal ouder en `wijzer` geworden.
En dan denk ik aan mijn eigen leven.
Ik ben een rijk mens met een hele lieve man en prachtige kinderen en kleinkinderen en schoonzoons.
Een studie gevolgd welke ik voorheen nooit had gekozen.

En waar sta ik nu.
Ik wacht...wacht op donorlongen.
Mijn levensverhaal is nog niet af.
Ik wil nog zoveel.

En wat denk je waar ik het meest van zal genieten als ik getransplanteerd ben?

Zonder slangen en pompen opstaan en weglopen. Zomaar. zonder het benauwd te krijgen.
Dat lijkt me echt het einde.

Dit is misschien een bericht zoals jullie het niet van mij gewend zijn.
Maar ik moest dit gewoon opschrijven.
Het moet uit mijn hoofd.
Dan kunnen er weer nieuwe herinneringen bij.

Maar ondanks dat ik ziek ben en aan de zijlijn van het leven sta, geniet ik en ben ik gelukkig.
Dus dat beloofd wat voor als ik weer actief kan deelnemen aan dit leven.

En dat moment komt, dat weet ik hartstikke zeker.

En door de wekelijkse kaartjes van de een, telefoontjes van de ander, mailtjes van weer een ander, is dit leven zeker de moeite waard.
Jan en ik staan niet alleen in onze strijd.

donderdag 20 augustus 2009

Er gebeurt niet veel, maar ik heb altijd wel wat te vertellen!

Liam is gisteren gewogen en gemeten.
Hij is 7,5 weken oud. Is maar liefst 1200 gram gegroeid en is 8 cm langer geworden. Hij doet het dus hartstikke goed. Volgens zijn tante Rianne heet hij nu Pokon-Liam!!

In mijn laatste bericht vertelde ik over mijn bezoek aan het UMCG.
Uit het bloedonderzoek is gebleken dat het kaliumgehalte te laag was.
Ik heb de bijsluiter eens goed doorgelezen die bij de Slow K tabletten zat.
De omschreven klachten passen precies bij mijn verhaal.
Dus er is weer hoop op enige verbetering.
En nu, enkele weken later, begin ik echt te merken dat ik me fitter ga voelen.
Er is nu twee keer bloed geprikt. Beide keren zat het op 3.9(was 3.3).


Advies van de huisarts is doorgaan met slikken van de Slow K en over 4 weken weer bloedprikken.
Dat geeft een goed gevoel.





Woensdag 5 augustus zijn mijn zus en zwager op bezoek geweest.
Ze hebben met hun camper een rondreis gemaakt door Scandinavie.
Toen zijn ze ook onverwacht bij Tessa en Lex en Liam op bezoek geweest.
Dat was voor hun dus een grote verrassing.
Ons kado, een Tripp Trapp kinderstoel, hadden ze ook meegenomen.
En ook de 10 dagen kraamdoos.
Maar die mochten ze in 1 keer uitpakken omdat ze al niet meer in de tien kraamdagen zitten.
Mijn zwager heeft alles op film gezet.
En die DVD kwamen ze die woensdag dus brengen.
Jan en ik hebben met tranen in onze ogen genoten van de eerste bewegende beelden en geluiden van onze jongste kleinzoon.
En natuurlijk van de gelukkige en blije ouders.





Jan heeft in zijn vakantie de smaak van het fietsen helemaal te pakken gekregen.
Hij maakte tochten tussen de 50 en 65 kilometer op een middag.
Dit wil hij blijven doen, maar dan in de avond uren.
Dat is goed voor zijn conditie, maar ook voor zijn bovenkamer.
Helemaal als hij straks naar school gaat.





Marieke en Denies hebben nu vakantie.
Dinsdagnacht is Denies met Isabella in de auto gestapt.
Ze rijden samen naar Stavanger. En dan natuurlijk ook met de auto op de boot.
Jan en ik hebben Marieke en Beau woensdagmorgen op de trein gezet, richting Schiphol.
Zij gaan samen met het vliegtuig naar Stavanger.


In Stavanger wonen de ouders van Denies. Maar die zijn nu op vakantie, dus hebben ze een gratis onderkomen waarvan je zeker weet dat het netjes en schoon is.
Begin volgende week gaan ze een nachtje logeren bij Tessa en Lex en Liam.
Dat is een flinke reis van ik geloof meer dan 400 kilometer.
En ze hebben beloofd veel foto's en film te maken van deze logeerpartij!





Rianne en Joost zijn alweer aan het werk.
Mika gaat sinds vorige week naar groep 2 en vind dit erg leuk.
Tygo moet erg wennen aan de nieuwe gezichten op de creche.
Dus hij moet dan flink huilen als papa of mama weggaan.
Hopelijk is hij weer snel gewend.
Volgende keer weer foto's.





Ik kan het toch niet laten: WAT IS HET WARM!!!
Het is nu 16.23 uur en de termometer geeft buiten 34.0 graden aan.
Ik heb het niet zo moeilijk als al die mensen die moeten werken met dit weer.
Ik kan rustig bij de ventilator zitten en lezen of een puzzeltje maken.
Maar je zal maar op de bouw werken of iets dergelijks.
Dat is toch niet te doen.
Ik ben benieuwd wat voor noodweer er op ons afkomt vanavond.
Ik vind harde wind leuk, maar onweer....brrr doodeng.





Tot slot wil ik iedereen bedanken voor de leuke vakantiekaarten die Jan en ik hebben gekregen.


Ooit komt er een tijd dat Jan en ik jullie kaarten kunnen sturen vanaf ons vakantieadres.


Onze neus staat de goed kant op.


En met de hulp en steun van al onze lieve familie en vrienden blijft die neus de goede kant op staan.








vrijdag 14 augustus 2009

Dit nummer van Leonard Cohen is voor mij een grote steun.

If ie be your will
That I speak no more
And my voice be still
As it was before
I will speak no more
I shall abide untill
I am spoken for
If it be your will

If it be your will
That a voice be true
From this broken hill
I will sing to you
From this broken hill
All praises they shall ring
If it be your will
To let me sing
From this broken hill
All your praises they shall ring
If it be yoyr will
To let me sing

If it be your will
If there is a choise
Let the rivers fill
Let the hills rejoice
Let your mercy spill
On all these burning hearts in hell
If it be your will
To make us well

And draw us near
And bind us tight
All your children here
In their rags of light
In our rags of light
All dressed to kill
And end this night
If it be your will

If it be your will

dinsdag 4 augustus 2009

30 jaar getrouwd en naar het UMCG + aanvulling om 17.00 uur

Vandaag( 3 augustus) is het dertig jaar geleden dat Jan en ik getrouwd zijn. Onze trouwringen hebben we 20 jaar niet gedragen omdat dit niet handig was in ons werk. En dan blijkt dat de ring niet met ons is meegegroeid. Maar daar kan de juwelier wel iets aan doen. Dus als symboliek gaan we onze trouwringen weer dragen!



Deze dag is niet ongemerkt voorbijgegaan, ook al was Jan gewoon aan het werk.
Vanmorgen werden 3 boeketten met prachtige bloemen bezorgd!



Het bonte boeket is van Truus, Nathalie en Inge.
Het witte boeket is van Tina en Patricia.

Het rood witte boeket, dat heel erg op mijn boeket van 30 jaar geleden lijkt kregen we van Marieke, Denies, Isabella en Beau.

















We hebben kaarten gekregen. En ik heb van Jan een Pandora bedel gekregen met zijn sterrenbeeld(kreeft).
En dan alle krabbels en mailtjes met felicitaties.
Hartverwarmend dat zoveel mensen met ons meeleven.

Dinsdag 4 augustus..

piep piep piep... 6.20 uur liep de wekker af.
Wat onmesnelijk vroeg.
Vandaag niet douchen, want dan ben ik al kapot voor de dag goed en wel begonnen is.

Maar goed, om 7.10 uur zaten Jan en ik in de auto op weg naar Groningen.
En wat denk je...alle verkeerslichten op GROEN. Geen enkel oponthoud door file of wat dan ook.
Met als gevolg dat we om 7.30 uur al in de parkeergarage van het UMCG stonden.

Nou, dan eerst nog maar even bij de hoofdingang in het zonnetje zitten want alle poli's waren natuurlijk ook nog dicht.

Na een kwartiertje zijn we voor Fonteinstraat 13 op een bankje gaan zitten.
Toen de deuren open gingen, wij gelijk naar binnen.
Hoefde ik verdoerie alleen maar bloed te prikken.
Dus om half 9 zaten we weer in de wachtkamer(eerst nog een bakkie koffie gedronken).

Dr.Nossent was al aanwezig, dus om 8.45 uur waren we al aan de beurt.
Hij bleef geruime tijd verdiept in mijn gegevens op de computer.
Daarna kon ik mijn verhaal doen.
Bleek dat hij ook een rontgenfoto en een echo van het hart had aangevraagd!!

Hij was begripvol en vroeg mij heel duidelijk te vertellen wat er aan de hand was en waaraan ik kon merken dat ik me minder voelde dan een maand geleden.
Dat is best moeilijk hoor.

En ja, als je saturatie met 5 liter zuurstof in rust 100% is...
Maar dat heb ik al zolang ik ziek ben.
Kom ik in beweging dan zakt de saturatie pijlsnel.
Met dat gegeven kom ik dus NOOIT op HU.

Hart en longen klonken goed. Hij had geen enkele aanwijzing dat het hart het zwaarder had dan voorheen.
Hij vond het wel verstandig dat ik gekomen was trouwens.
Hij was gewoon heel begripvol.

Hij besloot dat we nog even een rontgenfoto van de longen moesten maken en samen met de uitslag van het bloed zou hij kijken of er iets moest gebeuren??!!
Hij belt als er iets bijzonders is gevonden en anders tot de volgende controle op 29 september.

Op weg naar de auto werd ik nog aangesproken door een jonge vrouw die mij herkende van deze website(ze staat er zelf niet op).
Ze heeft haar naam niet gezegd, maar ze was 29 april getransplanteerd en het ging hartstikke goed met haar.

En dat geeft toch weer moed en hoop!

En geloof het of niet, maar om 10.00 uur zaten Jan en ik al achter de koffie in ons eigen huis!

Even vertellen hoe we ons voelen.
En dan...
Jan gaat zo weer lekker fietsen en ik ga heerlijk slapen na de lunch.

Hoe zwaar het ook is, we pakken de draad weer op.
Er gebeuren altijd wel weer dingen die zo leuk zijn.
Dan wil je LEVEN..elke minuut elk uur.
En dat doe ik dan ook.

P.S. Om half 4 belde dr.Nossent al op. Hij had de bloeduitslagen en longfoto's bekeken. Er waren geen nieuwe afwijkingen te vinden en ook de Pulmonale Hypertensie leek niet verslechterd.

Wel was mijn kaliumgehalte te laag. En daar zou ik mij dus zo ellendig van kunnen voelen. Bonkend hart, moe en futloos enz. Dus nu ga ik met ingang van morgen kalium tabletten slikken en wekelijks bloedprikken in het streekziekenhuis(WZA). Ik hoop echt dat ik me na een tijdje weer beter ga voelen. dat maakt het wachten een stuk minder moeilijk.

woensdag 29 juli 2009

Huisarts heeft teruggebeld.

Al weken ben ik erg moe en futloos.
Bij lichte inspanning gaat mijn hart als een razende tekeer.
En sinds ruim een week heb ik het benauwder dan normaal en nu ook in rust.
En dat terwijl ik al ruim 2 jaar aan 5 liter zuurstof zit 24 uur per dag.
Soms weet ik echt even niet waar ik het zoeken moet.

Uiteindelijk heb ik gisteren de huisarts gebeld en zij kwam om 11.45 uur al langs.
Lichamelijk onderzoek onderzoek leverde niets bijzonders op.
Ik houd geen vocht vast, hoest niet, ben niet verkouden en heb geen koorts.
Natuurlijk was toen mijn hartslag redelijk rustig,80 slagen per minuut.
Maar toen ik daarnet opstond van mijn middagslaapje en stond te wachten op het koken van water voor kopje thee denderde mijn hart met 110 slagen per minuut.

Ik heb een goede relatie met mijn huisarts en zij stelde dan ook voor dat ze zelf met het UMCG ging bellen.
Dan kan zij als medicus haar bevindingen bespreken met dienstdoende arts.

Vanmorgen belde ze terug.
Ze had gesproken met dr. Nossent.
Gezien mijn dossier was het moeilijk om een diagnose te stellen.
Er waren twee mogelijkheden:
1. Vandaag naar de spoedeisende hulp van het UMCG om bloedgas te laten prikken en bloedprikken op mogelijk hartfalen.
2. Volgende week op afspraak naar de poli.

Ik heb voor het laatste gekozen. Geen puf om een hele middag op de SEH te zitten en uiteindelijk mogelijk zonder een arts te hebben gesproken te hebben weer naar huis te gaan.
Mijn huisarts kon zich heel goed vinden in mijn besluit.

Dus dinsdag 4 augustus moet ik mij om 9.00 uur melden op de poli.
En dan maar kijken wat er uit komt.
Hopelijk weet dr. Nossent iets om mijweer wat op te krikken.

Dus voorlopig nog maar even aanzien en afwachten. Er zit even niks anders op.

woensdag 22 juli 2009

Soms valt het mee en soms valt het tegen

En het leven gaat door.
Met vallen en opstaan houdt ik mij krampachtig vast aan dit mooie rijke leven.
Mijn lichaam is zo moe. Elke activiteit kost mij steeds meer energie.

Eerst dacht ik nog:ach, het is te warm of de luchtvochtigheid is hoog.
Maar ik kan beter eerlijk zijn.
Ik ga achteruit. En herstel is er niet meer.

Dus nu moet ik weer leren omgaan met de riemen te roeien die ik nu nog heb.
Het is niet altijd makkelijk, maar met hulp van veel praten met Jan en de nodige medicatie sla ik mij er wel doorheen.

Ook is er weer iemand overleden die op de wachtlijst stond en ook Pulmonale Hypertensie had. Ze is maar 52 jaar geworden.
Dan wordt de realiteit mij/ons weer even heel goed duidelijk.


Maar jullie kennen mij inmiddels.
Ik geniet enorm van het leven. van alle dingen die er op een dag in een week gebeuren.
Op 7 juli kwamen mijn broer Roelof met zijn vrouw Coby op visite om de 50ste verjaardag van Jan nog even te vieren.


Onze kleinzoon Mika is 9 juli een paar uur bij ons geweest. Zijn oude opa werd die ochtend gecremeerd en daar wilde/durfde hij niet bij te zijn.


En Jan en ik vonden het heerlijk om onze oudste kleinzoon even voor ons alleen te hebben. Je kan al zo fijn met hem praten. Hij kan zelf hele verhalen vertellen. En hij vindt het ook heerlijk om te knuffelen. Ik heb samen met hem foto's bekeken van het Trouwen van zijn papa en mama. En foto's van toen hij nog een baby was.


Tegen lunchtijd kwam dochter Marieke met Isabella en Beau.
Ze hebben katoen gehaald zodat ik weer lekker kan breien.
Mika ging weer naar huis met zijn papa en mama en Tygo.
En Jan en ik gingen lekker lunchen met Marieke en de kinderen.
Isabella had van haar mama een pop gekregen die kan praten en zingen. Maar er moesten batterijen in.
Nou, daar is opa heel goed in.
En zo zaten die twee gezellig te babbelen aan de tafel.
Het was heel gezellig, maar ik was zoooo moe.
Dus toen ze weg waren ben ik snel naar bed gegaan.
Jan is nu bezig met zijn laatse vakantieweek. Hij heeft er dus bijna 3 weken opzitten. Als het wat het weer betreft kan, stapt hij op de fiets en rijdt dan zo een 50 tot 60 kilometer door ons mooie Drentse land!
En ik geniet van de verhalen die hij dan bij terugkomst verteld.
En Jan en ik kijken elke middag naar de Tour de France op de televisie.
Dat doen we al jaren en het blijft leuk en spannend.
Oh ja, bijna vergeten. Jan is zaterdag met Marieke en Denies naar het concert geweest van de Eagles in Gelredome Arnhem. Kadootje voor zijn verjaardag. En het was grandioos.
Hij heeft mij regelmatig laten meegenieten via zijn gsm.
Mijn vriendin Rineke heeft gezellig bij mij Gyros gegeten. Zo was ik niet de hele tijd alleen.
En vandaag zijn Rianne en Mika op het vliegtuig gestapt naar Noorwegen.
Ze zijn vanmorgen om half 8 in de auto gestapt op weg naar Schiphol.
En als het goed gaat zijn ze vanavond rond 20.00 uur bij Tessa en Lex en Liam over de drempel gestapt. Wat een lange dag.
De verhalen komen nog. En ik hoop ook heel veel film en foto's.
Tessa en Lex hebben waarschijnlijk dit weekend eindelijk internet. Dus dan verloopt het contact veel makkelijker.
Nou, weer een flinke lap tekst.
Jullie merken denk ik wel dat ik positief blijf maar het wel zwaar heb.
En dat geldt ook voor Jan.
Maar we maken er het beste van.




maandag 13 juli 2009

Ik mag mijn geheimpje verklappen..

Dit is zo leuk.

Toen mijn kleinzoon Liam geboren was heb ik gelijk mijn zus en zwager gebeld.
Zij stonden op dat moment met hun camper in de buurt van Driebergen op een camping.

Ik helemaal blij vertellen hoe alles was gegaan met bevalling e.d.
En toen had mijn zwager ook iets leuks te vertellen.

Ik wist dat ze vorige week dinsdag op vakantie zouden gaan, maar niet waarheen.
Met name mijn zus is niet echt avontuurlijk aangelegd.
En juist daarom vind ik het zo geweldig dat ze dinsdag met hun camper zijn afgereisd naar Noorwegen.

Toen ik het hoorde moest ik best even slikken, want het is toch logisch dat Jan en ik dit bezoek graag zelf hadden afgelegd aan onze dochter en schoonzoon en kleinzoon.

Maar kort daarna kon ik alleen maar heel erg blij en dankbaar zijn.
Want anders hadden we het kado voor Liam( een Tripp Trapp kinderstoel) en de 10 dagen kraamdoos op moeten sturen.
Maar nu nemen zij het mee en leveren dit persoonlijk af.

We kregen vrijdag een smsje van Jannie en Bruin ( zo heten mijn zus en zwager) dat ze op een camping stonden zo'n 330 km vanaf Svelgen.
Daar bleven ze een paar dagen staan.

Vanmiddag om 17.30 uur ging mijn gsm. TESSA.
Mama, weet je wie hier zijn; oom Bruin en tante Jannie!!
Om 16.00 uur was de deurbel gegaan en Lex had opengedaan. Lex riep naar Tessa: er staat hier een verrassing voor je.
En weet je wat Tessa het eerste dacht: O jemig, het is hier een pokkezooi, wat moeten die mensen wel niet denken!!!

Ik weet alleen dat alle kado's zijn uitgepakt en dat ze hier erg blij mee zijn.
Ook weet ik dat Bruin alles heeft gefilmd, ook huis en omgeving. Dat krijgen we later op DVD!!

Lex is met hun naar een plek gegaan om de camper weg te zetten.
En dan gaan ze weer lopend terug naar Kringomveien, want ze zijn uitgenodigd om te blijven eten bij het jonge gezin.

Ik heb nog geen foto's, maar die komen zo snel mogelijk.

Nou, dat is toch een geweldig geheim, of niet dan!!