Vandaag is het 7 juli 2011.
Twaalfhonderdzevenenzeventig dagen geleden werd ik op de wachtlijst geplaatst van Euro Transplant voor een dubbele longtransplantatie.
Oftewel 3 jaren en 6 maanden.
Omdat ik de afgelopen weken merkte dat ik steeds benauwder en vermoeider werd, heb ik maandag 4 juli contact opgenomen met het UMCG.
Mijn volgende controle afspraak is pas op 2 augustus.
Dus vandaar dat ik vandaag voor een vervroegde controle mocht komen.
De hele morgen al erg gespannen. Hoe ga ik vertellen hoe ik me voel.
Mijzelf flink toegesproken dat ik nu niet meer STOER ga doen en alles weer gaan bagatelliseren.
Daar ben ik namelijk een kei in.
Om 13.00 uur werd ik op Fonteinstraat 13 verwacht.
Eerst even een nieuw ponsplaatje laten maken, want deze ben ik kwijtgeraakt.
Daarna melden op de poli en direct door naar de prikpoli voor bloedafname.
We hadden al gehoord dat dr. Nossent dienst had.
Toen we terug kwamen van het prikken zat hij al op ons te wachten.
Er zat ook een co-arts of zoiets bij. Ik heb haar niet zo goed verstaan.
Vervolgens gaat hij eerst uitgebreid lezen wat er in mijn dossier staat.
Hij wist dus niet dat ik voor een extra controle kwam.
Dat veranderde zaak.
Sta nog op dezelfde plek als in april heb ik begrepen.
Toen zei hij dat mijn naam medio mei genoemd was(als 2e).
Ik vloog hem zowat aan met de woorden: ja dat zei u een jaar geleden ook en ik wacht nog!!!
Daarna wel gelijk sorry gezegd en aan gegeven dat ik erg prikkelbaar en emotioneel ben.
Maar hij wist toen wel meteen hoe ik momenteel in mijn vel zit.
Gesprek heeft wel 40 minuten geduurd.
Conclusie: ik wordt volgende week opgenomen voor een dag of twee om te kijken of ik nu wel op HU kan komen.
Omdat ze niet kunnen zeggen dat de Pulmonale Hypertensie verslechterd is of welke andere onderliggende ziekte verergerd is omdat ze niet weten wat er nu werkelijk met mij aan de hand is.
Dat maakt de plaatsing op HU zo ingewikkeld.
Jan vroeg ook nog of hij een klein beetje aan kon/wilde geven hoelang hij dacht dat het nog zou kunnen duren. Hij dacht lang na en zei: het kan vanavond maar misschien pas over een jaar.
Dan krijg je echt een stomp in je maag.
Maar dat kunnen we de artsen niet kwalijk nemen.
Die transplanteren mij liever vandaag nog.
Maar als er geen geschikte donorlongen worden aangeboden, dan staan zij ook met de rug tegen de muur.
Dus volgende week(ik wordt nog gebeld) ga ik weer 1 of 2 nachtjes logeren in het UMCG.
*6 minuten looptest ( was in december 190 meter, dat red ik nu echt niet meer)
* Echo van het hart
* Longfunctie blazen
* Uitgebreid bloedonderzoek
Dat staat in ieder geval op het programma
Het is spannend.
Voor Jan en voor mij.
Maar dat is pas volgende week.
Jan heeft vakantie, dus als het weer het toe laat willen we nog wel even naar buiten.
Maar ik hoop in ieder geval dat Jan nog veel kan fietsen tijdens zijn vakantie.
Maandag( oeps foutje moet zijn vrijdag 15 juli) komt mijn zwager om Jan te helpen met het opknappen van de keuken.
Dat moet in 1 dag lukken.
En verder... geen idee.
We kijken elke middag naar de Tour de France.
daar genieten we allebei van.
's Avonds kijken we naar een opgenomen detective of naar een aflevering van E.R.
En ik heb nog steeds veel plezier in mijn breiwerkjes.
Maar wat zou ik graag weer een " normaal" leven willen leiden.!!!!!
9 opmerkingen:
Ja die wachtlijst blijft inderdaat een probleem zo kreeg ik gisteren een mail van een lotgenootje die ik heb ontmoet bij Harten Twee vorig jaar, zij zit nu al een paar maand bij haar dochter in Spanje en heeft gisteren de goedkeuring gekregen voor transplantatie ze wordt dit jaar nog getransplanteerd heeft de arts gezegt pffff tja in buitenland kan het allemaal op korte termijn maar hier in nederland this te triest voor woorden dat we hier zo lang moeten wachten en wie zijn schuld???? het kabinet ze zullen zelf maar organen nodig hebben zal het dan veranderen??
Alida ik hoop voor je dat je op HU komt sterkte ga voor je duimen
Liefs Janetta
Lieve Alida,
Ik hoop dat de opname ertoe leidt dat je op HU komt. Dat geeft vast ook weer wat extra power om het vol te houden tot er twee prachtige longen voor je zijn. Ik hoop dat de onderzoeken niet te zwaar voor je zijn. Hou je niet stoerder dan je bent. Nergens voor nodig en kost alleen maar extra energie . Dat je stoer bent weten we namelijk allemaal, dat heb je allang bewezen. Laat de artsen zien en vertel ze hoe je je echt voelt, alleen dan kunnen ze een goede inschatting maken voor een HU-plek. Veel sterkte, ook voor Jan.
Liefs Kim
Ps. nog een goede tip voor een spannende dvd serie: The killing 1 en 2
Heel spannend en verslavend!
Ik als lezer en iemand in hetzelfde schuitje, wil graag iets kwijt.
Nieuwe longen krijgen is geen recht, het is een voorrecht.
Je kunt niemand de schuld geven van het niet ontvangen van longen, dat is niet eerlijk.
Je ziekte zorgt voor deze ellende, niet een persoon.
En besef heel goed dat er een drama nodig is voor het ontvangen van longen. Iemand anders zijn dood zorgt voor eventueel jouw nieuwe leven. Voor een ontvanger een geluk, maar sta ook stil bij het immense verdriet bij de andere partij.
In deze blog lijkt dat vaak vergeten.
Dat is vast niet zo bedoeld en komt zeker weten voort uit wanhoop, maar probeer het op een iets andere manier te formuleren, want het kan soms een beetje vervelend overkomen.
Het allerbeste en geloof in de toekomst.
MVG Louise
Hopelijk zijn er snel longen voor je, ze moeten hier het donor systeem veranderen. Iedereen donor tenzij ze anders aangeven.
Hou je niet stoerder dan je bent, want dat kost heel veel energie en die moet je juist ergens anders in steken.
Jeetje je wacht ook al zo lang!! Ik hoop voor je dat je longen echt heel snel komen, Dat HU plaatsing mogelijk is.
En zoals Janetta zegt, dat het in Nederland (waar de gezondheidszorg best goed geregeld is) zo lang moet duren voor een orgaan!
Ik hoop heel erg dat t geluk jou ook gegunt gaat worden, en dat je daarna van het leven mag gaan genieten zoals de bedoeling is!!
liefs Tamara
Zo even tijd voor een andere reactie dan hier de bedoeling is ;)
Wat een MOOIE foto heb je zo op je weblog Alida mijn complimenten staat mooi zo mooier dan de viersprong ;)
Hou je taai en sterkte van de week...
Liefs Janetta xxx
Lieve Alida
Hoewel ik bijna nooit reageer op blogs, ik volg jullie wel hoor, wil ik je nu toch even een hart onder de riem steken.
Ik begrijp als geen ander hoe moeilijk dit wachten is.
Het is afschuwelijk als je leven op het spel staat en alleen door 'n transplantatie weer leefbaar kan worden.
Maar ik ben het ook helemaal eens met de reactie van Louise.
Blijf hoop houden, je kan het,
'n transplantatie is misschien dichterbij dan je nu denkt,
maar je kan écht niemand de schuld geven van deze moeilijke tijd.
Het ga je goed, ik wens je sterkte en 'n beter, gezonder leven.
Liefs van iemand die ook wacht op donorlongen.
Ik lees ook al een tijd je blog en wil je sterkte wensen en ga zeker voor je duimen!
Even een reactie op Louise en de laatste reactie: volgens mij geeft niemand iemand de schuld van iets maar gaat 't meer om hoe Nederland omgaat met donorregistratie!tenminste dat begrijp ik eruit.
Lieve Alida, ook al ken je mij niet, ik vind je zo dapper!
Liefs,Elien,een copd-er
Dan zijn wij elkaar net mis gelopen. Ik was toen net van de poli weg. Had ook geen afspraak met Nossent hoor met met V.
Heel veel succes morgen!
Een reactie posten