Gisteren was het 8 mei 2011.
Toen stond ik alweer 3 jaar en 4 maanden op de wachtlijst.
Maar hopelijk komt het verlossende telefoontje binnenkort.
Ik kreeg afgelopen week een brief van het UMCG.
Het onderwerp was: ex vivo long perfusie.
Toen we de laatste keer voor controle waren bij dr. Verschuuren had hij ons al verteld dat onderzoek in een afsluitend stadium was.
Waar gaat het om.
Er is een enorm tekort aan donorlongen zoals bekend.
Afgekeurde longen kunnen helaas alleen maar vernietigd worden.
Maar nu is men instaat om soms de longen weer zo goed te prepareren dat ze alsnog getransplanteerd kunnen worden.
Dat scheelt zo'n 10 tot 15 longen per jaar.
Deze techniek is is wereldwijd al bij ongeveer 75 patienten toegepast met goede resultaten.
En nu gaan ze hiermee in het UMCG ook beginnen.
En ik heb de brief ondertekend en geeft daardoor toestemming dat ze bij mij deze geprepareerde longen mogen plaatsen.
Dat is toch geweldig doe nieuws!!!
Onze kleindochter Noelle Jasmijn is een kerngezonde meid.
Ze doet het prima begrijp ik van papa en mama.
Liam vindt zijn zusje helemaal geweldig.
Niet zo gek toch als je de foto's ziet?
Jan en ik willen jullie bedanken voor alle kaartjes, smsjes, mailtjes e.d. die we kregen omdat we een kleindochter hebben gekregen.
De kaarten gaan allemaal in het fotoboek van Noelle.
Woensdag kwamen Marieke, Isabella en Beau kopje thee drinken.
ik kreeg alvast een mooi boeket bloemen voor moederdag.
Isabella heeft nu gaatjes in haar oren met mooie roze oorbelletjes.
Die moest oma natuurlijk even bewonderen.
Gistermorgen zijn Jan en ik op fiets en scootmobiel naar Rianne, Joost, Mika en Tygo geweest. Lekker buiten gezeten en genoten van kop koffie met een lekkere tompouce.
En de jongens waren ook even bereid om op de foto te gaan.
Jullie zien dat het mij inmiddels lukt om foto's te plaatsen.
De Apple pc is geweldig, maar het is soms nog wel even zoeken.
We hebben heerlijk weer gehad de afgelopen tijd.
Dat was echt genieten.
Vandaag is er een beetje regen gevallen, en dan slaat de benauwdheid helaas in alle hevigheid toe.
Maar ja, daar is niks aan te doen.
De natuur is kurkdroog, dus er is veel water nodig om dit tekort aan te vullen.
Lijkt mij wel prettig dat het 's nachts flink regent en het overdag droog is.
Gelukkig kan geen mens daar invloed op uit oefenen.
Zou alleen maar meer onrust en ellende geven.
Dus proberen Jan en ik te genieten van het hier en nu.
En dromen over later.
2 opmerkingen:
Wat sta je alweer een tijd op de lijst zeg, hopelijk komen er binnenkort een paar (ex vivo?) longen voor je!
Spannend dat ze daar nu ook in het UMCG mee beginnen!
groetjes Tamara
hallo
hier heb ik nog nie tvan gehoord wel van non heart beating, hoe willen ze longen dan prepareren???
Ik schrijf niet veel, maa rik lees altijd op hyves of op je site wat je schrijft.
ik stan aankomende september zes jaar op de wachtlijst, maar september duurt nog even.
de moeheid vind ik het ergste ik heb gelukkig het nog niet heel beanuwd als ik niks doe, maar het wereldje word toch steeds en steeds kleiner.
ik sanp niet dat jij niet hoog uregent mag, heo erg moet het dan op en duur wezig
gr van sabine
Een reactie posten