Vandaag is het vrijdag 8 april 2011.
Vandaag sta ik dus 3 jaar en 3 maanden op de wachtlijst.
Volgens deskundige boven gemiddeld.
Zal het dan niet meer zo lang duren?
Als je net op de wachtlijst staat, is elk stapje achteruit nog niet zo merkbaar.
Maar nu, na ruim 3 jaar wachten betekend elke achteruitgang, hoe gering ook, een aanslag op je sociale en emotionele leven.
Er is niet veel meer en er blijft steeds minder over.
Juist daardoor wordt het leven steeds zwaarder.
Emotioneel vinden Jan en ik het nu wel erg pittig.
Ook omdat het mooie weer zich aankondigd wat veel plezier geeft.
Maar tegelijk worden we met de neus op de feiten gedrukt, dat wat vorig jaar nog lukte, nu niet meer mogelijk is.
Om die reden heb ik Tiny(medisch maatschappelijk werker van o.a. het transplantatieteam) gevraagd of ze langs wil komen.
Ik merk dat mijn omgeving het moeilijk vindt om te vragen hoe het met mij gaat en dan ook te luisteren als ik vertel dat ik me zo eenzaam voel.
Tegen Tiny kan ik praten en zeggen wat me dwars zit.
Zij weet uit ervaring dat mensen die al heel lang wachten ook in een sociaal en emotioneel isolement kunnen komen.
Juist omdat ik in mijn verhalen overkom als een goedlachse, opgewekte en positieve kletstante, wek ik de indruk dat het allemaal nog wel gaat.
Dus ik moet gewoon laten ZIEN hoe het werkelijk met mij gaat.
Dit gesprek was fijn. Juist omdat ze wat zaken, die mij dwarszitten, gaat overbrengen aan de artsen.
We hebben anderhalf uur gepraat en daarna was ik helemaal op.
Maar mijn rugzakje voelt weer even wat lichter aan.
Jan en ik zijn 26 maart even op de koffie geweest bij mijn zus en zwager in Hoogeveen.
Dat was gezellig. Gewoon even een andere omgeving en praten over van alles en nog wat.
En die afstand is nog te doen. Even een uurtje kletsen en dan weer naar huis.
Ik ben 30 maart op mijn scootmobiel naar Rianne geweest. Ze had mij gevraagd om een kop koffie te komen drinken. En toen ik bij de voordeur stond hoorde ik: omaaaa!! Ja hoor, daar kwamen Marieke en Beau ook aan. Even gezellig gekletst.
Na een uurtje ben ik weer op mijn scoot gestapt en naar huis gereden.
Zaterdag 2 april hadden Marieke en Vincent 1 jaar een relatie.
En die avond kwamen ze onverwacht langs met Isabella en Beau. Een andere fiets voor Marieke en een aanhangfiets voor Isabella en helmpjes voor allebei. Dat moest opa natuurlijk ook even proberen. Fietsen met zo'n bijzondere aanhanger.
Dat was echt zo'n leuk moment.
Tessa is inmiddels ruim 38 weken zwanger.
Ze loopt echt de laatste loodjes te verbijten.
Ik heb al enkele weken een soort visioen dat zij op 18 april gaat bevallen van haar meisje en dat ik dan de oproep krijg dat er longen zijn.
Dat betekend tweemaal nieuw leven.
Wat zou dat mooi zijn.
Maar ik ben nooit goed geweest in voorspellen, dus ook ditmaal zal het wel bij een visioen blijven.
Maar het idee is toch prachtig.
Gistermiddag zat ik na mijn middagslaapje net achter een kop thee toen de bel van de intercom overging.
Ik vroeg wie er was, geen antwoord.
Had ook niks besteld of zo.
Toch de deur maar open gedaan.
En wie staat daar voor de deur met een bos prachtige Gerbera's?
Mijn lieve vriendin van ver weg, Gertie.
Ze is met Bjorn(re-transplantatie) voor controle naar het UMCG en wilde even bij mij langs op de terugweg.
Ik was helemaal overdondert en tranen prikten.
Na een paar minuten is ze weer weggegaan.
En toen kon ik de tranen niet meer tegenhouden.
Ze rolden in stromen over mijn wangen.
Maar dat was vooral van dankbaarheid en blijdschap.
En dan moet ze nog dat hele stuk terugrijden naar Venlo en Steyl.
Een vrouw uit duizenden.
Zondagmorgen vieren we de verjaardag van Beau. Hij wordt dan 3 jaar.
Van opa en oma krijgt hij een houten loopfiets op luchtbanden.
Kan hij de buurt onveilig maken.
Zondagavond komen onze vrienden uit Beilen even een kop koffie drinken.
Dus dit weekend zitten we weer volgeboekt.
Ik ben nog steeds lekker aan het breien. Het sprei voor onze a.s. kleindochter ligt inmiddels in het wiegje in Noorwegen. En ook een vest voor Liam en zijn a.s. zusje zijn al klaar. Ben nu begonnen aan een trui voor Beau.
Jan en ik hebben DVD's besteld van de eerste seizoenen van de tv serie E.R.
We zijn inmiddels beland in seizoen 2.
Echt ontspannen kijken is dit voor ons.
We hebben deze serie altijd gevolgd en bijna nooit een aflevering gemist.
Fijn dat we dit nu allemaal weer terug kunnen zien.
En nu is het tijd dat ik onder de douche ga en op mijn scootmobiel stap.
Genieten van de zon.
Even stilstaan bij de kinderboerderij met allemaal lammetjes en jonge geitjes.
Zo aandoenlijk.
Tot slot nog even zeggen: dank je wel voor alle kaartjes, smsjes, mailtjes enz die jullie ons sturen.
Juist nu hebben we dit zo nodig.
Het voelt echt als een steuntje in de rug, een hart onder de riem.
9 opmerkingen:
Alleen jammer dat je zo met jezelf bezig bent dat een berichtje terug niet erin zit. Terwijl ik al vier jaar binnen zit.
Maar ach....
Ik heb deze reactie bewust laten staan.
Ten eerste vind ik het erg flauw om anoniem iets te schrijven.
Ten tweede is dit dus duidelijk iemand die mij NIET kent.
Ten derde lijkt het mij dat deze persoon zwelgt in zelfmedelijden.
Wie kan mij vertellen wie deze persoon is?
Van een Alida die hier niks van begrijpt.
aan Anoniem, wat enorm vervelend dat je al zo lang binnen zit, ik hoor in je berichtje dat je het zwaar hebt. Alleen je reactie op het blog van Alida vind ik erg ongepast en houd een behoorlijke spiegel voor je..waarschijnlijk ben jij zo met je zelf bezig, dat je het anderen niet kan gunnen om te genieten van de dingen die het leven te bieden heeft, je moet ze alleen wel zien.. Misschien de volgende keer wat beter nadenken voordat je een reactie plaatst bij iemand die niet kent en om je eigen misnoegen kenbaar te maken. Alida is een hele bijzondere sterke vrouw die ondanks dat ze het enorm zwaar heeft positief blijft en dat graag wil delen met haar medemens. Het is een open blog dus iedereen mag reageren, vandaar even mijn reactie richting jou.
Sterkte en dat de zon voor jou ook mag gaan schijnen.
Inge
nou nou zullen we het gezellig houden,en probeer zulke reacties gewoon naast je neer te leggen.
Inderdaad erg jammer en flauw om zo'n anoniem berichtje achter te laten.
Alida je kan via account zien welk IP adres er achter zit. Daarna kun je bekijken of dit zelfde Ip adres al eerder heeft gereageerd, en dan weet je dus ook wie het is. Omdat mr. of mevr. anoniem schrijft: dat een berichtje terug er niet in zit....is de kans groot dat de persoon in kwestie al eerder heeft gereageerd.
Alida ik moet zeggen dat je het heel goed doet. Ik herken jou situatie zoveel, vanwege dat isolement, door je ziekte moet je steeds meer inleveren en wordt je wereld zo klein. En toch altijd maar positief blijven en niet laten zien dat jet het moeiljk hebt, maar altijd weer die elastiekjes aantrekken om die lach op je gezicht te toveren.
Gelukkig blijven er wel mensen over die wel een luisterend oor hebben en die wel durven te vragen hoe het met je gaat.
Heel veel sterkte Alida en Jan.
en voor de anonieme schrijver/ster, maak je bekend bij Alida, ooit komt dit toch wel uit!
Stans
Lieve Alida
Deze persoon die anoniem is is het niet waard deze belangstelling, als je op deze manier reacties van anderen wil hebben/krijgen, ik had het bericht niet eens geaccepteerd lieverd.
Ik heb alle respeckt voor mensen die net als ons ernstig ziek zijn en moeten wachten op een nieuw leven (als ze dat al redden)maar het over brengen van dit bericht heb ik geen enkel respeckt voor en dan ook nog eens anoniem.
Ik zou zeggen ACH..... gewoon verwijderen of geen reacties meer opgeven.
Liefs Janetta xxx
Heel erg dat iemand anoniem zo iets plaatst. Je toont body door open voor je kritiek uit te komen!
Alida ik ken je als een hele sterke en moedige vrouw, die absoluut niet snel laat blijken het moeilijk te hebben. Juist niet! Je www en blogs zijn juist steeds met positiviteit gekleurd. Daarom heb ik zo'n diep respect en bewondering voor je!
We hebben beide die nare longziekte. Maar het lukt mij niet om steeds zo positief tegen het leven aan te kijken. Je bent daarin mijn voorbeeld en ik ben dan ook heel trots om jouw hyves-vriendin te zijn!!!!
Veel liefs, Carla
Anoniem: zo raar vindt ik je reactie niet. Inderdaad het steeds horen hoe zwaar en moeilijk is vervelend. Het is zwaar maar om dat nu in elk blog te vermelden. Maar goed dat zit in mensen. Nu krijg je allemaal negatieve reacties terwijl mensen eens goed moeten lezen wat er precies staat. Groeten
Hoi Alida, vandaag is het 19 april dus je voorspelling kwam helaas weer niet uit:( ik baal met je mee hoor. En ik wens je heel veel sterkte en moed voor de weg die komen gaat. Voor de persoon van Anoniem kan ik alleen maar zeggen, als je anoniem post krijg je inderdaad geen berichtje terug hoor. Ik ken Alida niet en zij mij niet maar dat maakt niets uit, uit haar blogs lees je hoe een hartelijke vrouw deze mevrouw is. Alida nogmaals veel sterkte en bovenal veel moed voor jullie allemaal.
Een reactie posten