Controle UMCG

Vanmorgen om 6.45 uur liep de wekker af.
Pfff, vroeg voor mij hoor.
Eerlijk gezegd wordt ik nooit wakker door de wekker omdat ik op kan staan wanneer ik wil.
Velen denken, heerlijk wat een luxe.
Maar ik zou maar wat graag 's morgens wakker worden van de wekker om naar mijn werk te gaan.

Maar ...ik dwaal af,sorry.

Dus uit bed, en even een kattewasje doen, en aankleden.
Dan een broodje eten, tanden poetsen, een kopje koffie en dan in de auto richting Groningen.

Het was druk op de weg, maar we konden gewoon doorrijden.
Om 8.40 uur waren we op de Fonteinstraat 13 en kregen daar de papieren om bloed te gaan prikken.
Ook daar geen wachtrij, maar gelijk door naar prikkamer 2.

Dus 10 minuten later zaten we weer in de wachtkamer.
Het was nog geen 9 uur toen dr. Nossent ons kwam halen.

En ja, dan gaat het er toch weer over...wat duurt het wachten lang.
Hij heeft het nog even over de opname gehad, waarbij een aantal dingen hem niet duidelijk zijn omdat ze niet in het dossier staan.

Men is er nog steeds niet uit welke ziekte mij nu zo ziek maakt.
Hij stelde zelfs dat dit pas duidelijk wordt NA de transplantatie, omdat ze dan de zieke longen kunnen bekijken.

Er is in Nederland een speciale "werkgroep"van de drie transplantatie ziekenhuizen( Utrecht, Rotterdam en Groningen). Dr. Nossent wil daar binnenkort mijn "geval"bespreken. Zien we iets over het hoofd?
Niet dat het veel op zal leveren, maar mogelijk geeft dit toch meer zicht op urgentie.
Over enkele weken zal hij mij hier over bellen.

En dan, ja, waar sta ik nu ergens op de wachtlijst.
Ik heb bloedgroep O negatief, een longinhoud van 4,5 tot 6 liter, lengte 1,71cm.
Met die gegevens sta ik landelijk ongeveer op plaats 10.

Tja, dat lijkt hoog, maar juist deze categorie staat een beetje stil de laatste tijd als het om transplantatie gaat.

Ik moest ook even huilen, want het lijkt zo uitzichtloos. je hebt geen peildatum waar je naar toe kunt leven. Ook al zou dat nog een jaar duren.

En het feit dat onze jongste zwangere dochter met partner en zoontje 12 februari voor 2 weken naar Nederland komt. Ik zou zo graag van alles met dit gezin willen ondernemen.
Maar dan loop ik wel tegen mijn beperkingen aan.
En dan ga ik uit pure frustratie huilen.

En er is afgesproken dat ik de plasmedicatie ga afbouwen.
Moet dit zelf een beetje bepalen met gebruik van de door mij gehaatte weegschaal.
Dus pilletje minder, dit twee weken volhouden en regelmatig wegen.
Ik zit nu op 5 tabletten maar probeer dit af te bouwen tot 2 tabletten.

Jan is vandaag vrij, dus we hebben even goed kunnen praten over hoe we verder gaan.
Ik leef, dus nu gaan we ook genieten van het feit dat ik LEEF.
Niet leven met de rem op.
Ik wil graag in het voorjaar naar de dierentuin.
Een keertje samen uit eten.
Op bezoek bij vrienden en familie.

Genieten van het feit dat wij nog steeds gek op elkaar zijn.
Gezonde kinderen en kleinkinderen hebben.
Een gezellig en warm huis.
Een nieuwe auto.
Jan heeft een goede baan al vindt hij het erg jammer dat hij tijdelijk met de studie moet stoppen.
Het geeft wel even rust, maar de reden is natuurlijk absoluut niet leuk.

En wat ik ook zo leuk vind, ik krijg nu elke week een kaartje van de OPKIKKERCLUB. Daar heeft iemand mij voor opgegeven.
Dus vanuit het hele land krijg ik kaartjes van onbekende mensen.
Dat vind ik zo'n mooi gebaar.
Jammer dat de partner daarin vergeten wordt.
daar zou eigenlijk ook zo'n soort clubje voor moeten zijn.

Over 3 maanden ( 28 april) weer voor controle naar het UMCG.

En volgende maand schrijf ik een speciaal blog.

Nieuwsgierig? Wacht maar af.