Er zijn diverse onderzoeken gedaan, waaronder een inspanningstest. Twee arts-assistenten heb ik van hun prikreputatie afgeholpen. Er moest een canule in de slagader geprikt worden zodat ze tijdens de test steeds bloed af kunnen tappen. Dat is bij mij bijna onmogelijk. Maar zeg dat maar eens tegen deze artsen, fanatiek als ze zijn.
Vier volle verdovingsspuiten later en na 8 keer aanprikken in de slagaders van polsen en elleboog hebben ze hun pogingen gestaakt. Al wilde de laatste arts het nog proberen in de lies!! Ja, en dan nog fietsen???
Maar goed, uiteindelijk kon ik dan aan de fietstest beginnen. Na verloop van tijd begonnen alle alarmbellen achter mij te rinkelen. En ik lag te happen naar adem, voor zover mogelijk met een knijper
op je neus en een tuut in je mond. Het was echt afzien.
Vrijdag ook nog wat onderzoeken gehad, zoals ACT scan, torax foto en ECG. Longarts Boonstra( niet mijn eigen arts) kwam op de afdeling terwijl ik al uren klaar zat om naar huis te gaan. Hij vertelde dat de cijfers hetzelfde waren als die van oktober 2007. Maar mijn lichaam trekt het niet meer. Het jarenlange en toenemende zuurstoftekort gaat mij nu opbreken. Mijn lichaam doet pijn bij elke ademteug, ook in rust. Elke inspanning is een aanslag op mijn lichaam.
Helaas worden de normen van de ziekte COPD en CF toegepast om op HU te komen. De ziekte Pulmonale Hypertensie en PVOD hebben een heel ander verloop. Waar de ziekte een langzaamafnemend verloop hebben bij COPD en CF gaat dit bij PH met grote plotselinge terugvallen. Helaas is PH een nog steeds zeldzame ziekte ( ook wel weesziekte genoemd omdat het nog zeer zeldzaam is) en strijden mijn longartsen voor een beter normen beleid om op HU te komen. Helaas tot nu toe zonder resultaat. Even ter aanvulling. Door iemand die Cf heeft werd ik er op gewezen dat het ziekteverloop van CF ook heel grillig is. Het ene moment ga je als een speer het andere moment heb je zuurstof nodig en kom je soms op HU. Dit is mij niet zo verteld door de longarts. Dus bij dezen.
De laatste tijd overlijden er helaas steeds vaker PH patienten plotesling, en die waren in een beter conditie dan ik nu ben. Dat is geen prettig vooruitzicht.
Vrijdag 9 mei moet ik voor controle naar het UMCG. En dan gaan Jan en ik toch weer proberen om de artsen te doorgronden van mijn klachten en angst. Ik wil nog niet dood!!
Jan en ik hebben al deze nare berichten op ons in laten werken. We kwamen tot de conclusie dat doemdenken geen enkele zin heeft. Dus proberen we te genieten van elkaar, onze kinderen en kleinkinderen. Van alle kleine en grote dingen. Kunnen we tenminste terugkijken op een leuke tijd.
En het weer werkt natuurlijk nu ook mee. Heerlijk die fluitende vogels, de zon die steeds vaker schijnt en bloeiende bloemen.
5 opmerkingen:
ja Alida, dan is het, tel je zegeningen en niet wat je mist.
Geniet van de mooie dingen, dan zal de geest het lichaam sterke
Denk aan je
Duim voor je
Wil graag een lichtpuntje voor je zijn
anne-marie
Goedzo Alida, je wilt blijven leven dus blijf strijden!!!
liefs Gertie
hai Alida,
Ben op zoek naar woorden om te zeggen. Met een traan in mn gezicht. Ondanks dat het 'goed' met mij gaat ben ik ook weleens bang voor morgen.
Ik wil je gewoon ook graag zeggen dat ik je werkelijk in mijn hart hebt gesloten en dat ik nu bijna elke dag wel aan je denkt. En gistern dacht ik nog. Bah wat klaag ik nou, die lieve Alida, die strijd nog harder voor haar leven dan ik. Ik heb egt respect voor jou en leef en 'voel' met je mee.
Geniet zeker van dezer dagen, nu de vogels al in de vroegte fluit en de zon weer begint te voorschijn. Zodat je even al je zorgen mag laten verdwijnen.
Lieve Alida, sterke vrouw, je weet er zijn zoveel mensen van wie je hou. Ze strijden met je mee ook al scheurt je hart soms in 2. Houd de moed erin want het leven is voor ons de beste vriendin. Er is nog zoveel voor te leven, dat is waar wij naar streven.
Hey Alida
Balen dat je niet op High Urgent kan! Aan de andere kant, dat is natuurlijk ook geen prettig vooruitzicht, maar misschien wel een iets zekerder!
Maar over COPD en CF. COPD gaat langzaam achteruit idd (volgens mij) maar CF zeker niet!! CF staat er om bekende dat het een grillig verloop heeft. Het ene jaar nog heel goed zijn, en het andere jaar bijv al High Urgent liggen, of soms zelfs al overleden. Dus dat klopt niet wat je op je blog hebt gezet.
xxx Tamara
Hoi Alida,
Dat is vervelend dat je niet urgent komt. Maar aan de andere kant, kun je dan misschien ook denken, als het niet hoeft, dan ga je misschien toch niet zo hard achteruit, misschien wel qua gevoel, maar que cijfers niet. Is dat niet toch een klein beetje een geruststellend gevoel?
Nou heel veel sterkte!
En t komt vast wel goed.
Groetjes Lisa
Een reactie posten