Sinds anderhalve week voel ik me niet prettig. Ik heb pijn bij het ademhalen op mijn rug rondom de longen. Heb geen koorts, voel me niet ziek. Dus vorige week maar even naar de huisarts.
De longen zijn schoon, ik houd geen vocht vast. Ze denkt dat het long of borstvlies wat geirriteerd is. Dus 3x per dag 2 paracetamols slikken. Verder kan ze weinig voor mij doen.
Dus heb ik vorige week maar een mailtje gestuurd naar PH verpleegkundige Martha. Misschien dat de Flolan wat opgehoogd moet worden???
Ze heeft mijn mailtje doorgestuurd naar longarts dr. Vonk. Ik hoop dus dat ik snel een reactie van hem krijg.
Tijdens het weekend namen de klachten toe. Ik ben heel snel moe, duizelig( ook in rust) en snel achter adem. Dus er moet nu wel snel iets gebeuren.
Mijn kleinkind kan elk moment geboren worden en 11 april gaat mijn broer trouwen. Dus ik MOET snel opknappen. Tenminste als dat kan.
Vorige week is mij Port-a-Cath naald verwisseld door de thuiszorg( gebeurt elke 3 weken). De prikplaats zag er wat rood/blauw en gezwollen uit. Dus de angst sloeg me om het hart. Nee asjeblieft geen PAC ontsteking. Dus heb ik 3 dagen fanatiek mijn temp opgenomen. Maar gelukkig, dit loopt volgens mij goed af!!
Zo ziet een Port-a-Cath er uit.
En zo kun je zien hoe de PAC geplaats wordt in het lichaam.
Ik draag dus een infuuspomp bij me die is aangesloten op de Port-a-Cath. Deze mag niet onderbroken worden, Alleen 1 keer epr dag verwissel ik de Flolancassette en dan staat de pomp even stil. Ik draag deze pomp in een soort koeltas om mijn middel. Er zitten 2 coltpacks in dit tasje, want de Flolan moet gekoeld blijven. De coltpacks ve
rwissel ik een aantal malen per dag.Dit is zo'n infuuspomp.
Nou, Weer heel wat informatie.
Als ik weet wat dr. Vonk besloten heeft op mij weer op te lappen dan zal ik dat laten weten.
Voor nu laat ik het er even bij.
9 opmerkingen:
Hallo Alida,
We hopen dat je snel weer opknapt en als je kleinkind geboren wordt dat je er van kunt genieten.
Sterkte namens Jan en mij.
Groetjes Stans
Hallo Alide,
Heel slim van je om je bij PH-hyves je blog bekend te maken via de longtransplantatie-site.
Het was voor mij effe schrikke dat er echt zoveel mensen zijn die getransplanteerd-overleden-op.de.lijst zijn.
Ik ken ook dat gevoel, 'hopen dat je op tijd opgeknapt ben' 3weken geleden is mn zus ook bevallen van hun 2e dochter, paar dagen ervoor voelde ik me niet zo goed. Gelukkig ben ik meteen toen ik me lekker voelde ff bij mn zus langs geweest, dag voordat ze geboren werd (toevallig).. en ben blij dat ik opgeknapt was toen de kleine er was. Ik leef echt met je mee. Ik heb ook bijna op de lijst gestaan, omdat volgens de doktoren ik ook maar een jaar te leven had, maar het ging gelukkig weer goed met me en ik ben alweer 10jr verder en sta ik weer ergens helemaal onderaan, omdat het niet direct meer nodig is.
Ik heb respect voor je en zal zo nu en dan eens naar je wel en wee surfen.
Doe rustig aan en als ik open mag zijn? Weet dat ik bid voor je.
heel veel sterkte
Gtrz, Didi Sahupala
hoi Alida
je reageerd zo goed op de site van de kinderen, nu lees ik dat het met jou ook minder gaat.
hier staan twee noveen kaarsen te branden, maar er kan er gerust nog een bij.
Een lichtpuntje van uit het zuiden.
Ik heb bij mijn blogger een nijlpaard staan. In de bijbel stond al kijk naar het nijlpaard, hij eet alleen maar groen maar is zo sterk in zijn flanken dat hij tegen alke stroming in kan zwemmenWens je de kracht en sterkte van het nijlpaard.
Groetjes liefs anne-marie
Alida, ik wens je toe dat je je op korte termijn weer wat beter voelt om zodoende van jullie nieuwe aanstaande kleinkind en de trouwerij te kunnen genieten.
Nou, sterkte en groeten van Hans Laarhuis
hoi Alida
Heb even moeten glimlachen toen ik jouw reactie zag.
Maar dean is jonger als wendy
Maar onze kerel heeft geen cf
Hij heeft door het adeno virus zijn longen zo beschadigd.
Maar hij heeft wel een gluten en een lactose intolerantie wat we toen nog niet wisten.
Van af dat dean dus een gluten en lactose vrij dieeet gebruikt,heeft hij zich als een gezond kind ontwikkelt.
Hij heeft natuurlijk wel minder beweging als een ander kind.
Dus ik hoop dat hij als hij straks kan achter een bal aan kan rennen, zijn gewicht iets reduceert.
Maar hoe gaat het nu met jouw.
Hoop toch dat je weer bent opgeknapt.
Lees niets op je site
Veel liefs groetjes anne-marie
Ha die Alida
Je vroeg je af hoe het komt dat Dean zo lekker op gewicht zit. Nou, Dean is een echte smulpaap en vraagt s`morgens al wat ik s`avonds ga koken, hahahah. Dean krijgt normaal geen prednison. Wel doen we met Dean een gluten en koemelkvrij dieet. Toen hij 4,5 jaar geleden ziek werd is hij veel afgevallen.Toen we met hem thuis waren(Dean aan de zuurstof) kwam er geen grammetje bji. Pas toen we het dieet gingen doen veranderde zijn gewicht en kwam hij bij. Sindsdien houden we het zo, want bjna iedereen met een long-aandoening heeft problemen om op gewicht te blijven. Dean dus niet, artsen verbazen zich ook altijd als ze Dean voor het eerst zien. Ze verwachten een dun, klein ielig manneke en dan staat daar zo`n bink. Eerst was zijn behandelende longarts scepties en lachte ons uit. Maar door de jaren heen is het steeds van, ga zo maar door hij doet het er goed op. Ik hoop dat je vraag hiermee beantwoord is, heb je meer vragen dan hoor ik het wel. Groetjes Anita
Hey alida
Vraaje: Heb jij nou constant een kuur ofzo? Dat je steeds een naald in je pac hebt zitten? Lijkt me er vervelend!! Ik vind drie weken al lan nl ;)
xxx Tamara
Alide
Wat ben jij een LIEF mens
Dikke knuffel en blijf vertrouwen.
Gertie (moeder van Bjorn je weet wel)
Alida, dank je voor jouw berichtje.
Jij bent inderdaad zoals de vorige berichtschrijfster een aardige bloggenoot.
Ik weet niet precies hoe het momenteel met je gaat, maar wens je veel sterkte op het pad naar de verademing.
Ook samen met je familie een goed weekend toegewenst. Helaas zonder een lente-temperatuur.
Groeten:
Hans Laarhuis
Een reactie posten