Vaarwel 2011 en welkom 2012

Even heb ik getwijfeld, zal ik wel of niet terugblikken op het jaar 2011.
Maar nu denk ik: gewoon doen!!

Her en der lees ik van die opmerkingen dat 2011 een rotjaar is geweest.
Dat men die snel wil vergeten.
En daar ben ik het NIET mee eens.
Dus toch maar een stukje schrijven.

Ik begon aan 2011 met een hoopvol gevoel.
Dit jaar zou mijn jaar. ons jaar worden.
Dit jaar zou ik nieuwe longen krijgen en knokken voor een nieuw leven.
Het kan nog, maar ik verwacht het nu eigenlijk niet meer.
Maar daarom is 2011 nog geen rotjaar geweest.

Natuurlijk zijn er veel nare, verdrietige en vervelende dingen gebeurt.
Maar de fijne dingen spelen toch de boventoon.
Daarbij met stip op1:
De geboorte van onze kleindochters Noëlle en Puck.

Wat zijn ze mooi. En wat voelen Jan en ik ons rijk met 7 kleinkinderen.

Maar in februari zijn Tessa, Lex en Liam ook in Nederland geweest. Wat heerlijk om dit gezin even om ons heen te hebben.






En Jan en ik zijn 2 dagen met de wensambulance naar IJmuiden geweest.
Het was de dagen er voor regenachtig weer, maar die twee dagen scheen de zon, was het droog en warm. Wat hebben wij genoten!
Even de accu opladen, want emotioneel hadden/hebben Jan en ik het zwaar.

En natuurlijk niet te vergeten, Jan heeft zijn felbegeerde diploma gehaald.
Na een onderbreking van een half jaar is het hem toch gelukt.
En met geweldige cijfers.
En dat in onze omstandigheden, een TOPprestatie.

Ik ga niet alle hoogte en dieptepunten opsommen.
Dat wordt zo'n lange lijst.
Niet echt leuk om te lezen denk ik.
Net als bij elk ander mens gaat ook ons leven gepaard met hoogte en dieptepunten.

Maar ken je geen verdriet, problemen of zorgen, dan weet je het geluk en blijdschap niet op waarde te schatten denk ik.

En nu staan we met z'n allen op de vooravond van een nieuw jaar.
Gesloten als een vuist.
Niet wetend wat dit gloednieuwe jaar ons gaat brengen.
Maar voor mij staat als een paal boven water: ik sta met stip op 1!!
Op de hoogst verkiesbare plaats als het om donorlongen gaat.
Dus...dit jaar begint mijn nieuwe leven met donorlongen.
Dit is toch niet de goden verzoeken, maar gewoon een voldongen feit lijkt mij.
En ik ga vechten en knokken om dit nieuwe leven te leven zoals Jan en ik voor ogen hebben.
Eindelijk samen wandelen, hand in hand.
Samen fietsen misschien wel.(moet ik wel eerst een fiets kopen:) )

Tot slot wil ik iedereen bedanken voor de steun en betrokkenheid door middel van kaartjes, bezoekjes, mailtjes, kadootjes enz.
Zonder jullie hadden Jan en ik het nog veel zwaarder gehad.
En ik spreek de hoop uit dat jullie er ook voor ons zullen zijn als de oproep komt!

WELKOM 2012 IK/WIJ ZIJN ER KLAAR VOOR!!

Nog meer foto's van Puck

Wat is het een mooi meisje. Onze kleindochter Puck. Vanavond zijn we even een uurtje geweest. Er was geen bezoek, dus toen hadden we alle tijd om haar eens goed te bekijken.
Een mooi getint huidje, flinke bos pikzwart haar, echt een beauty!

Geboren: onze kleindochter.

Blij en gelukkig en trots mogen wij jullie vertellen dan vannacht 17 december 2011 onze kleindochter is geboren.

Om iets na 2 uur werden we gebeld door Marieke.
Toen was het meisje net een kwartiertje geleden geboren.

De namen van onze kleindochter zijn:
Puck Carice Juliène.
Ze weegt 4025 gram en is 52 cm lang.

Puck heeft prachtige donkere haartjes en een getint huidje.
En ze heeft een schattig plat neusje en hele lange mooie nageltjes.

Om 5 uur vannacht konden papa en mama en Puck het ziekenhuis verlaten.
En ze hebben zowaar nog 2 uurtjes geslapen.

Wat wij heel erg mooi vinden is dat zus Rianne bij de bevalling is geweest.
Op haar fiets is ze naar het ziekenhuis gegaan toen Joost thuis kwam van zijn late dienst.
Ze wist toen nog helemaal niet dat ze bij de bevalling mocht zijn.
En het was helemaal goed geweest.
dat maakt ons zo gelukkig.

Vanmorgen om 11 uur zijn wij naar de Bostulp gegaan.
Toen waren Isabella en Beau er ook.
Ook de papa Denies en zijn vriendin Lieke waren er omdat zij de kinderen hadden gebracht.

Isabella straalt van oor tot oor.
Zo blij is ze met haar zusje.
Ook Beau vindt haar erg lief maar laat dit anders zien.

Opa Jan heeft buiten de slingers opgehangen.
Beau speelde buiten als stadsomroeper.
Iedereen mocht weten dat hij een zusje had gekregen.

Isabella ging gelijk aan de wandel met de kinderwagen die vol zat met de tien dagen kadootjes.
Beau en Isabella hebben allebei vandaag 1 kadootje uitgepakt.
Vanaf morgen elke dag een kadootje.

Jan en ik zijn zo trots.
We voelen ons rijk met 7 kleinkinderen.

En nu is er helemaal de rust dat de oproep voor donorlongen helemaal welkom is.

Hoe zal het gaan....

Na bijna 4 jaar wachten op HET telefoontje ga ik mij nu afvragen hoe het zal gaan.

Dat het telefoontje onverwacht komt is al zo vaak gezegd.
Maar elk telefoontje komt toch onverwacht?

Maar stel, arts van Groningen UMCG gaat mij bellen: dag Alida of mevrouw Vredeveld, wij hebben longen voor u.

Ga ik dan gillen, huilen,het niet geloven en vragen of dit geen geintje is.

Dit is niet te voorspellen.

Ligt ook aan het tijdstip denk ik.

Jan en ik merken dat we emotioneel geen donder meer kunnen hebben.
We vergroten pietluttige problemen uit.
Maken onze grote zorgen om niets.

Maar we kunnen gelukkig troost en begrip vinden bij elkaar.
Dit is zo extreem, zolang te moeten wachten.

En voor Jan is er dan nog de angst: stel dat ze het niet red en ik alleen kom te staan.
Zeg niet: zo moet je niet denken...hij voelt dit zo en dat begrijp ik heel goed.
Zo'n dubbele longtransplantatie is niet niks.
Met ook nog de wetenschap dat ik erg ziek zal worden omdat het 95% zeker is dat ik met de longen ook de ziekte van Pfeiffer zal krijgen.

Kerst staat voor de deur.
Ons 7e kleinkind kan elk moment geboren worden.
Maar ons vizier is nu even vooral gericht op dat ene telefoontje.
Want hopelijk gaat dan voor ons een nieuw leven beginnen.

December een feestmaand...ik hoop het!

Sinterklaas is weer naar Spanje vertrokken.
En de etalages van de winkels werden diezelfde avond al omgebouwd tot "sfeervolle" kerstetalages.

Ik heb er een dubbel gevoel bij.
Vandaag sta ik 3 jaar en 11 maanden op de wachtlijst.
Vorig jaar lag ik rond deze tijd in het UMCG voor onderzoeken om te proberen op HU te komen.
En nu een jaar later moet ik het nog steeds doen met die slechte longen en alle beperkingen die erbij komen.

Jan en ik hopen dat december ook voor ons een feestmaand gaat worden.
Maar dan niet op een manier zoals de meeste mensen dit beleven.
Wij hopen dit jaar te mogen afsluiten met een nieuwe start doordat ik eindelijk donorlongen heb mogen ontvangen.
Maar daar kan niemand iets aan doen om deze wens in vervulling te laten gaan.

Ik krijg gelukkig nu wel regelmatig bezoek van familie of vrienden.
Dat is erg fijn, want ik zit overdag natuurlijk alleen thuis.
Ik als kletstante vind het heerlijk om even gezellig te kletsen over van alles en nog wat.
Donderdag 24-11 kwamen zus en zwager 's morgens langs voor een bakkie koffie.

Vrijdag 25 november is onze oudste dochter 30 jaar geworden.
We zijn 's avonds op visite gegaan. En omdat er maar weinig bezoek was heb ik dit best lang vol kunnen houden. Het was hartstikke gezellig.
Heerlijk gelachen.
Het kado voor onze ongeboren kleindochter kregen Vincent en Marieke die avond ook.
Een Maxi Cosi Pebble black jet. Dit moet klaarstaan vanaf week 38 geloof ik.
Natuurlijk hadden we ook een kadootje gekocht voor Marieke omdat ze jarig was.
Zondag 27-11 kwamen broer Roelof en schoonzus Coby 's middags voor een bakkie koffie.
Lang niet gezien, dus genoeg stof om bij te praten.

Woensdag 30 november was voor mij een drukke dag.
Nel en Hans Hissink(Nel 10 jaar geleden getransplanteerd) kwamen rond 11 uur bij mij langs.
Ik ging nog even naar de winkel. Toen ik thuiskwam stonden ze al voor de deur.
Gelijk koffie zetten en zo.
Veel gepraat en geluisterd. Echt bijzonder om steeds weer mensen die getransplanteerd zijn te mogen ontmoeten.

Toen zij om 12.15 uur weggingen was ik haast te moe om een broodje te eten.
Na mijn middagslaapje stond de fysio voor de deur om even bij te praten.
Tijdens dat bezoekje ging 2x de intercom voor Apotheek en pakje van Post.nl

Het heeft mij dagen gekost om deze dag te verwerken qua vermoeidheid en benauwdheid.
Maar het was vooral erg fijn.

Vrijdag 1 december was schoonzoon Joost jarig.
Hij vierde zijn verjaardag zaterdag 3 december 's avonds.
En ook toen was het weer een gezellige avond.
Heerlijk om even onder de mensen te zijn.
Even op ander gedachten komen.

Gistermiddag kwam Cor v.d.Bergh langs. Hij is bijna 6 jaar geleden getransplanteerd(hart/longen).
Hij moest voor controle naar het UMCG.
Ditmaal is hij alleen gegaan, voor het eerst.
Zijn vrouw Ria is 21 september overleden.
Het was moeilijk maar ook fijn om even met hem te kunnen praten.
Samen met hem foto's bekeken van zijn kleinkinderen(USB stick).

En vandaag is het dus 7 december 2011.
De kerstkaarten liggen geschreven klaar.
Zaterdag doe ik ze alle 78 op de post.
Ditmaal geen zelfgemaakte kaarten.
Maar de bedoeling is hetzelfde.
En nu maar afwachten hoeveel kaarten we terug krijgen.

Even een foto tussendoor van Tessa en Liam. Gisteren genomen. Er ligt in Svelgen al een flink pak sneeuw.

En dan loopt Marieke " op alle dagen" zoals ze dat noemen.
Mijn meisje heeft het zwaar.
Maar straks zal de beloning groot zijn.
Een mooie dochter.
En wij een prachtige kleindochter.

Voor haar en Vincent en voor ons ook spannend omdat zij elk moment kan gaan bevallen, maar ik ook een oproep kan krijgen.

Nog even vertellen dat ik het boek van Kim Moelands heb gereserveerd De titel is Grenzeloos en gaat nu over haar eigen weg/worsteling naar het moment van transplantatie en de tijd erna.
Ik ben erg benieuwd. Haar boek Ademloos heb ik in 1 adem(woordgrapje) uitgelezen.

Jan en ik willen jullie ook op deze manier veel feestmomenten wensen in deze laatste maand van het jaar 2011.
Reik niet naar wat je niet hebt, maar wees blij en tevreden met wat je wel hebt.
Niet makkelijk maar wel een goed streven.

Luister en huiver

'Adembenemend' lied voor en door mensen met PH
'Let Me Breathe', otewel: 'Laat Me Ademhalen'. Dat zingt de Canadese zanger Paul Adams en een koor van..... PH-patienten. Een initiatief van de Canadese PH stichting die op deze manier de aandacht op de ziekte PH wil vestigen. En dan niet alleen in Canada, maar over de hele wereld. Paul Adams zelf schreef in de aankondigingsmail: 'Let's make this video go viral!' Een virus dus, dat het waard is om verspreid te worden! Geef het door!
De link naar de video is: http://www.youtube.com/watch?v=nPSJwzQU0q0

Gedenkwaardige dag

Het is gelukt!!!
Jan heeft eindelijk zijn diploma.

Nu kan hij eindelijk die rugzak afgooien.
Boeken opruimen.
Documenten van School op de computer verwijderen.
Het is klaar.

RUST!!!!

Wat ben ik trots op hem.
Onder de zware omstandigheden toch zo'n TOPPRESTATIE leveren.
En dan met grandioze cijfers.
Drie zessen zijn van vakken waar hij een vrijstelling voor had(krijg je altijd een zes).
Maar de andere cijfers heeft hij op eigen kracht gehaald.

Vanavond nemen wij een lekker gebakje.
Volgende week gaat hij op z'n werk trakteren.

Wat een goed gevoel geeft dit.